На платформе petitions.by просят о том, чтобы помощь больным спинальной мышечной атрофией (СМА) оказывали на государственном уровне. За 10 дней петиция набрала 6,5 тысячи подписей, но этого мало: ее авторы должны собрать под обращением 10 тысяч подписей неравнодушных людей.
Что такое СМА?
Cпинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое проявляется в разном возрасте и постепенно прогрессирует. При СМА слабость начинается с мышц ног и всего тела, а в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Терапии, которые есть сейчас, не излечивают от СМА, однако препараты останавливают прогресс заболевания и (или) значительно улучшают моторные навыки. Чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит.
В чем проблема Беларуси?
На январь 2020 года клинически доказано, что специальные препараты дают людям с СМА шанс вести качественную, долгую, социально активную и продуктивную жизнь. «Отказ в препарате – это смертный приговор для пациентов с СМА в Беларуси», – пишут авторы петиции.
Однако ни одна из существующих в мире терапий этой болезни не доступна на территории Беларуси. А дети и взрослые, больные СМА, не могут долго ждать: с каждым днем их состояние ухудшается.
Что почитать по теме: «Учились самостоятельно ставить дочке зонд по ролику на YouTube». Семья из Новополоцка – о том, как жить с редким заболеванием в маленьком городке
Чего просят авторы петиции?
«Требуем обеспечения доступности лекарственных терапий для всех пациентов с СМА в Республике Беларусь, а также включения существующих препаратов в Республиканский формуляр лекарственных средств, тем самым гарантируя безвозмездный доступ всех белорусских пациентов с СМА к препаратам, которые сохранят им жизнь», – сказано в петиции.
Кроме того, авторы петиции просят ввести раннюю диагностику (скрининг новорожденных), чтобы начинать лечение еще до появления первых симптомов.
Чем я могу помочь?
На момент написания материала обращение подписали 6570 человек. Когда петиция наберет 10 тысяч подписей, ее отправят в Администрацию президента, Совет Министров, Генеральную прокуратуру, Министерство здравоохранения, Министерство финансов и Палату представителей Национального собрания Беларуси.
Поставить подпись в помощь больным спинальной мышечной атрофией можно тут.
Что почитать по теме: «Это космические деньги». Молодая пара из Минска прямо сейчас собирает $2,5 млн – вот для чего
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
