«Ты должна плакать, ведь это твой ребенок умирает». Один день в детском хосписе

Два года назад построили новое здание Белорусского детского хосписа «Лесная поляна». Его строили всем миром – деньги жертвовали все: и белорусы, и иностранцы. О том, как сегодня работает хоспис и Центр паллиативной медицинской помощи детям, мы поговорили с родителями, медсестрами, психологами и директорами. 

«Я из тех людей, кто остался в этой стране и приспособился»

– Когда мы строили Центр паллиативной помощи, многие думали, что это будет новый хоспис. Поэтому инвесторы до сих пор мне показывают пальцем, мол, делали одно, а получили другое, еще и государству все отдали, – с ходу поясняет директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

– Не хочу оправдываться, но с самого начала я понимала, что происходит. В старом здании хосписа был стационар только на три койки, а этого было мало, поэтому мы решили построить новое большое здание со всем необходимым оборудованием.

Проработав 25 лет в хосписе, я поняла, как важна реабилитация для детей, которой нигде нет. И мне пришла идея создать на базе нового здания центр по реабилитации. Но в решении этого вопроса без государства никак, поэтому центр паллиативной помощи детям – это государственное учреждение. У меня никто и ничего не забирал, я просто хотела создать стабильную систему детской паллиативной помощи в Беларуси.

Нашу страну можно долго критиковать, и система управления в нашем государстве мне не нравится – очень вертикальная, но мы живем в этой системе. И для меня было только два варианта: либо уехать в другую страну, либо приспособиться и работать. Я осталась и приспособилась.

Сегодня хоспис и центр работают в рамках частно-государственного партнерства – правда, с белорусскими особенностями. В идеальном мире такое партнерство должно быть другим: государство дает деньги, а мы работаем.

В самом начале на «Лесную поляну» у Анны Георгиевны были немного другие планы. Центр паллиативной помощи она видела как некую высшую систему, которая занимается разработкой законопроектов, положений об оказании паллиативной помощи на дому и обучением врачей из всех регионов. Чтобы медики понимали, что такое детский паллиатив и чем он отличается от взрослого.

– Получилось иначе. Конечно, центр еще молодой и амбициозный, поэтому специалистов мало, и они углубились в оказание услуг, хотя должны были заниматься законодательной базой, ездить в регионы и обучать специалистов. А вот оказывать услуги людям должны сестринские службы, – считает Анна Георгиевна.

Да и общественные организации, такие как мы, чаще оказываются ближе к людям. Мы напрямую слышим запросы и легко можем под них трансформироваться.

А сейчас, как мне кажется, получился перекос: услуги по паллиативной помощи центр оказывает хорошо, но за пределами центра мало что меняется. Поэтому у многих родителей есть мнение, что в центре все хорошие, а на местах в больницах и поликлиниках все плохо и никто ничего не делает. 

«Самое главное – не любить ребенка, а уважать его»

Хоспис тоже оказывает паллиативную помощь, но только на дому. Причем они работают в связке: если семье нужна помощь на выезде, то может поехать врач от центра и медсестра от хосписа. Врач занимается медицинскими вопросами – измерение жизненно важных показателей, выписка обезболивающего и многое другое. А медсестры работают со всей семьей сразу: и с детьми, и с родителями. 

– В паллиативе в принципе много рутинной работы, которую могут делать только медсестры, – говорит Анна Георгиевна. – Врачи нужны только в критические моменты. Наши медсестры не просто работают на выезде и обслуживают более 70 семей в Минске и 150 на выезде. Для родителей телефон медсестры доступен 24 часа 7 дней в неделю.

Оксана (47), старшая медсестра хосписа

Медсестры выезжают в семью по индивидуальному графику: к кому-то нужно приезжать раз в месяц, а к кому-то – раз в неделю. Раньше Оксана работала на выезде одна, теперь медсестер трое.

 

– В хоспис я попала банально: мой муж военный, его перевели в Минск. Сын нашел объявление в газете о том, что в хоспис требуется медсестра. Первые три дня я работала с почасовой оплатой, а на четвертый перевелась в штат.

Здесь я уже 7 лет: сначала работала на социальной передышке в старом здании хосписа и ухаживала за детьми, которых на время своего отдыха нам оставляли родители, а теперь я старшая медсестра на выезде. 

Контакт с семьей выстраивается не сразу, нужна не одна и не две встречи, чтобы тебя приняли и поняли. Особенно сложно войти в семью, где у ребенка онкология, ведь не каждый захочет делиться этим. А потом ты становишься частью их семьи и переживаешь все вместе: и радости, и трудности, и смерть. 

Родителям мы разрешаем звонить круглосуточно, ведь случиться может что угодно. И если выехать не получается, то сопровождаем по телефону: рассказываем, как установить аппарат, что делать, если ребенку не хватает воздуха. 

Оксана не отрицает, что работа сильно повлияла на ее жизнь, но по-другому никак. С медсестрами занимаются психологи, но не всегда получается оставить работу только на работе.

– Скажу честно: есть дети, которые западают в душу, – Оксана не скрывает слезы. – И родители, и дети – ими так проникаешься, что непросто отпустить. Особенно сложно родителям при онкологии: ведь ты видел, как твой ребенок рос и с ним было все хорошо, а потом он вдруг умирает. Принять это сложно. Другое дело – дети, которые больны с рождения. В этих семьях родителей подготовили почти сразу, они приняли ситуацию как есть, ведь у них не было по-другому.

– В хосписе наши медсестры видят результат своей работы и получают «спасибо» в ответ, а это один из методов профилактики выгорания, – рассказывает Анна Георгиевна. – Самое главное в этой работе – не любить ребенка, а видеть в каждом личность и уважать ее. 

Все сюсюканья и уменьшительно-ласкательные суффиксы показывают жалость и убивают хорошее отношение к детям. Больных детей нужно не жалеть, а уважать. Потому что наш мир создан для взрослых, и детям в нем не очень комфортно. Мы должны помочь им адаптироваться.

Умение увидеть интеллект в психологическом смысле, а не в социальном, умение увидеть потребность ребенка, потребность семьи, умение обсуждать семью, не осуждая ее, – вот паллиативные умения, которыми обладают наши медсестры. 

Недавно я познакомилась с одной мамой. Во время разговора я быстро поняла: мама устала – она седьмой месяц безвылазно ездила по больницам, в то время как ее второй трехлетний ребенок стал задавать серьезный вопрос: «Мама, а почему ты меня не любишь?»

На этом фоне у мамы появились мысли отказаться от больного ребенка. Тогда мы разработали план: мама передает ребенка в центр на социальную передышку и посвящает это время себе, собственному восстановлению и второму ребенку. А потом уже решает, что делать дальше.

И вот результат: мама передохнула и спокойно забрала ребенка. Теперь наша хосписная служба выезжает к ней на дом и помогает на месте: общается, привозит подарки для второго ребенка, помогает психологически. И мама знает, что при необходимости снова может взять социальную передышку. Это очень важно – опекать всю семью.

Но не каждая семья нуждается в опеке. Если внутри хорошие отношения и ребенок чувствует себя отлично – не лезь. Не нужно ставить галочку для галочки. Надо дать информацию, а семья сама решит, когда и куда им обратиться за помощью, если понадобится.

«Цель паллиатива – качество жизни и обезболивание, даже душевное»

Как работает Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям, нам рассказывает и показывает Людмила Бомберова, директор центра. Локально она сидит в другом крыле здания – буквально в 5 минутах ходьбы от кабинета Анны Георгиевны.

Центр паллиативной помощи оказывает социальную передышку – это когда родители отдают больного ребенка в стационар центра на 28 дней, а сами в это время отдыхают; детей реабилитируют в стационаре, оказывают паллиативную помощь и помощь в конце жизни.

– Основная цель паллиатива – качество жизни и обезболивание не только физическое, но и душевное. Ведь такие семьи социально не адаптированы, а это тоже боль. Поэтому решить такую задачу один врач в поликлинике или больнице не в состоянии, нужда команда специалистов.

И сегодня мы предлагаем создавать похожие центры паллиативной помощи, как наш, но только в регионах. Это сложно сделать, и первая причина – нет номенклатуры по обучению врачей с такой должностью. Наши усилия направлены на решение этого вопроса. В Беларуси только три региона, где специалисты по паллиативу есть: Гродно, Минск и Минская область. 

Но и здесь возникают сложности: например, Минская область большая, и, чтобы помочь всем, специалист должен быть мобильным. Да, выезды можно спланировать, и работает система через областной здравоохранительный отдел. Но это время: заказ машины, медикаменты и так далее. Поэтому встает следующий вопрос – покупка машины.

Совместно с хосписом Центр паллиативной помощи проводит обучение среди врачей и медперсонала. Любой специалист может получить бесплатное обучение в «Лесной поляне».

– Сегодня наше дневное отделение в основном направлено на паллиативную абилитацию. И здесь нужно понимать, что реабилитация – это восстановление утраченных функций, а вот абилитация – приобретение того, чего у ребенка еще не было. 

Как правило, наши дети рождаются в тяжелом состоянии с ограничениями жизнедеятельности, поэтому изначально могут не иметь каких-то навыков. И наши физиотерапевты, психологи и дефектологи стараются привить им необходимые навыки. Занятия идут не только с ребенком, но и с родителем. 

«В комнате психолога должен был быть морг»

Людмила Александровна проводит нас по коридорам центра. Все 9 палат стационара заняты, а в десятую заезжают новые подопечные центра. Директору периодически звонят с вопросами и просьбами. Пока Людмила Александровна отвечает на очередной звонок, мы знакомимся с семьей, которая находится в центре уже неделю.

Тамара (27) и дочь Маша (7 лет)

У Маши микроцефалия – порок головного мозга, девочка не ходит, не сидит, не разговаривает, у нее проблемы с суставами, а с 6 месяцев она страдает от судорог.

 

– Здесь мы первый раз и попали случайно. Лежали в разных больницах, и кто-то рассказал нам, что открылся центр. С нашим заболеванием не всегда берут на реабилитацию, ведь у Маши проявились еще и приступы эпилепсии. 

Здесь мы ходим на ванны, на ЛФК, мне рассказывают, как правильно укладывать Машу, как поднимать и передвигать. Сегодня она весит 20 кг, но дальше мне будет только сложнее. 

Еще занимаемся с психологом: Маша ничего не видит, только реагирует на свет, и пока ей сложно воспринимать этот мир. Такие занятия помогают ей развивать слух и тактильные ощущения, хотя в эмоциях она все понимает: и когда с ней играют, и когда разговаривают.

Мы приезжали в реабилитационный центр на Володарского (Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. – Ред.), но там нам предложили только один вариант: ездить каждый день. Но у нас нет машины, а приезжать с Машей на общественном транспорте я просто не могу. А из процедур там только парафин и легкий массаж – этого для Маши недостаточно. 

Для реабилитационного центра на Севастопольской (Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов. – Ред.) мы слишком сложные пациенты, так они нам сказали. У нас просто не было вариантов – этот центр единственный, кто согласился нас принять.

Сегодня в штате Центра паллиативной помощи детям есть педиатр, невролог, анестезиолог-реаниматолог, эндокринолог и медсестры. Плюс психологи, физиотерапевты и логопеды. Но медсестры занимают ключевую роль, ведь вся рутинная работа на их плечах.

Людмила Александровна отвечает уже на следующий звонок, а мы в коридоре встречаем еще одну медсестру. Она соглашается с нами поговорить.

Ирина (49), медсестра центра паллиативной помощи детям

Раньше Ирина работала медсестрой в хосписе, а после строительства «Лесной поляны» и открытия центра перешла работать в стационар.

 

– Моя главная задача – облегчить состояние детей, помочь навыками и детям, и родителям. Состояния бывают похожие, но к каждому нужен свой подход. Поэтому мы одна у другой учимся, перенимаем опыт. 

В нашей работе важны разные особенности: например, некоторые дети не любят, когда им гладят голову, тогда мы стараемся как-то иначе – например, держим за руку. Это все очень важно. Дети как книги: один раз прочитал – и больше не забудешь. 

«Ты должна плакать – это естественно, ведь твой ребенок умирает»

Мы снова возвращаемся в кабинет к Анне Горчаковой. Психолог по образованию, она с уверенностью говорит, что среди работников как такового выгорания не случается: «Мы все немного подгораем, но точно не выгораем».

– Если говорить о психологической помощи, то мне сложнее работать не в паллиативе, а в онкологии. Там ты пытаешься сделать так, чтобы ребенок «выскочил», поверил в себя. Но если этого не происходит и идет рецидив за рецидивом, а ты как клинический психолог понимаешь: это все… Вот где сложно. Там ты видишь конец, когда мама все еще ждет от тебя заветных слов «да, вы вылечитесь». Но ты не можешь это сказать, потому что это ложь.

В паллиативе иначе: тут уже все понятно сразу – никто не вылечится. Мы лишь можем гарантировать качество жизни, и эти обещания стараемся выполнять.

Кабинет психолога в центре паллиативной помощи находится в комнате, где изначально планировался морг. Анна Георгиевна строила новое здание по западным меркам: чтобы ребенка не увозили в морг перед похоронами, а оставляли в «радужной комнате» в самом хосписе. 

На месте, где сейчас стоит диван, должно лежать тело ребенка, а в соседней комнате есть выезд на улицу, чтобы позже тело могли вывезти.

В реальности получилось иначе: умерших детей родители забирают сразу, и, чтобы пространство не пустовало, из него сделали комнату психологической разгрузки. Но об умерших детях здесь не забывают – их имена всегда висят на стене в этой самой комнате. 

Ольга (42), психолог хосписа и центра паллиативной помощи

В хосписе Ольга работает более 3 лет. Раньше она консультировала кризисные семьи в социально-педагогическом центре.

 

– Мне многому пришлось научиться, и я до сих пор учусь, ведь каждый случай – это новая история. В самом начале училась видеть ситуацию со стороны, когда вопрос о смерти в семье уже не стоит, он решен – у детей определен срок жизни. Потом училась общаться с невербальными детьми и детьми в сложном состоянии.

Моя работа сегодня – это занятия не только с ребенком, но с родителями и другими детьми из этой семьи: братиками и сестричками.

Обычно я помогаю родителям в трех ситуациях: первая – самая острая, когда они только приходят в паллиатив. Вторая – когда долгое время ребенок был стабилен, но случился кризис. А третья – когда речь идет о приближающейся смерти ребенка.

Проблема третьего случая кроется вот в чем – обычно родителям с самого начала говорят: «Ваш ребенок умрет», а он не умирает. И такая ситуация, как правило, повторяется при каждом кризисе: говорят «умер», а он не умирает.

Тогда у родителей выстраивается иллюзия: все ошиблись, и ребенок будет жить, как и все. Но, когда смерть действительно приходит, родители «законно» утверждают: «Мы не верим, ведь нам уже так говорили».

Но смерть – это слалом, а не график, стремящийся к нулю. О смерти нужно уметь разговаривать, чего у нас, к сожалению, врачи не умеют делать.

– У нас была сложная ситуация, когда мама в принципе не принимала смерть ребенка. Она говорила: «Нет, все что угодно, но мой ребенок не умрет». Да и психолога она не принимала и даже не хотела нас видеть, – добавляет Ольга. – Потому что в ее представлении психолог – это обязательный разговор о смерти, а ведь мама ее не принимает.

– Но мы все же подготовили маму к смерти, – продолжает Анна Георгиевна, – мы просто приходили и сидели рядом с ней. Она не хотела нас видеть, но мы все равно приходили и сидели. Это было жестко, но в некоторых случаях иначе нельзя. И профессионализм хосписных сотрудников здесь в том, что мы не впадаем в слезы и жалость, а работаем. 

Да, жалеть тоже важно, но не когда это делают все вокруг: и врачи, и родственники, и медсестры. Ведь это только мамино горе, и мы должны позволить ей горевать. Не успокаивать, а разрешать плакать: «Да, ты можешь плакать, ты должна плакать – это естественно, ведь твой ребенок умирает». Но вместе с тем мы показываем, что рядом и готовы помочь в любую минуту.

В Центре паллиативной помощи есть все необходимое: расслабляющие ванны, развивающие игрушки и внимательный персонал.

Работа с детьми тоже разная, все зависит от детей. Но наша цель – улучшить качество жизни, получить положительные эмоции и принятие себя. А если дети невербальные, то по возможности помочь им научиться воспринимать этот мир. 

Пример с Машей: она не видит, не знает, как реагировать на прикосновения, и мир воспринимает только через маму. И здесь наша задача – работать с мамой, чтобы она сама себе разрешила быть отдельно от ребенка. 

Это очень большая проблема, когда по объективным обстоятельствам мама приучается к мысли, что «без меня мой ребенок погибнет». И в жизни это выглядит так: мама не может отойти от ребенка ни на минуту, ведь ей кажется, что без нее ребенок умрет. Такая жизнь для мам очень трудозатратная. Представьте: с рождением такого ребенка мамы реально могут спать только по 4 часа в сутки, и то эти 4 часа с перерывами. 

Когда только в хосписе открывалась соцпередышка, многих родителей нужно было затягивать и уговаривать – они не хотели отдавать своих детей. А потом, когда поняли, что после передышки их ребенок жив и здоров, осознали, что целых 28 дней в году они могут посвятить себе. 

Получить помощь в хосписе можно бесплатно, в Центре паллиативной помощи – тоже, но не полностью. Например, социальная передышка платная. Поэтому малоимущим семьям хоспис оплачивает социальную передышку. Один день такой передышки стоит примерно 8,50 руб. 

– Как и раньше, мы стремимся к одному: семья должна жить, а не бегать в бесконечных поисках реабилитации, – подытоживает Анна Георгиевна. – И мы придерживаемся западного подхода: реабилитироваться нужно дома, причем это работа родителей. Мы можем только помочь и поддержать. 

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Андрей Кот, CityDog.by.