С 22 лет Юля активно принимала наркотики. Но, когда твердо решила «завязать», тест на ВИЧ показал положительный результат. Вместе с Центром «Жывая Бібліятэка» мы записали монолог минчанки – о том, как принять свой диагноз и жить с ним в Беларуси сегодня.
«Я хорошо помню тот день, когда узнала о результатах теста. Плакала»
– В шесть лет я первый раз попробовала алкоголь, а в восьмом классе без него не обходились уже ни одни выходные – выпивали перед дискотекой, – рассказывает Юля. – В 16 я попробовала инъекционно героин, в 22 – метамфетамин. И с того момента употребление стало систематическим – вплоть до 34 лет.
О своем диагнозе я узнала ровно в тот момент, когда захотела изменить свою жизнь: буквально за несколько недель или месяц до этого решила попробовать не употреблять наркотики – и здравствуйте! Тест на ВИЧ показал положительный результат – и вот я уже пять лет живу с этим диагнозом.
Я хорошо помню тот день, когда узнала о результатах теста. Плакала. Непонятно, как жить-то дальше, что делать, казалось – ну, всё. Такое периодически происходит и сейчас, хотя я сама работаю в общественной организации, помогаю другим людям с ВИЧ, – но такие мысли все равно иногда посещают.
У нас очень много страхов в голове. Кажется, что ты никому не нужен, тебе не предоставят медицинскую помощь, не будут общаться люди, отношений не сможешь построить – и куча-куча подобных мыслей. Но на самом деле это только наш мозг работает в таком ключе.
Если ты чувствуешь себя уверенным человеком, знаешь себе цену, то с подобными ситуациями не столкнешься. Например, в моей жизни не было такого, чтобы мне отказали в медицинской помощи, чтобы меня боялись люди, не принимали. Когда я несу позитив, знаю все про свою болезнь и не боюсь ее, то и отношение ко мне тоже нормальное.
Правда, когда я узнала о диагнозе, мне повезло: на тот момент мне оказывали помощь в общественной организации для людей, живущих с ВИЧ, и людей, затронутых проблемой наркомании. Там у меня был равный консультант – человек, который уже жил с ВИЧ. Я немного знала, кто он, чем занимается, какая у него семья.
Это стало своего рода наглядным пособием: с этим жить можно – и люди живут. Они общаются не только между собой, но и с другими, у них много друзей без диагноза. Это сыграло большую роль. Ведь если бы в моей жизни все сложилось как-то по-другому, возможно, я бы не начала выздоравливать, а, узнав о ВИЧ, продолжила употреблять дальше.
Знаете, бывает, в больнице просто говорят: «Всё, принимайте таблетки». Но не объясняют главного: зачем, почему, как принять свой диагноз. К счастью, со мной такой истории не случилось: меня приняли и поддержали. Да, у меня было много страхов о побочных эффектах от лекарств, но мне сказали, что у всех разные организмы и, возможно, у меня их и не будет (что, кстати, так и получилось).
Теперь точно такую же поддержку оказываю людям я в том же самом Центре, где меня в свое время приняли, отправили на реабилитацию и помогли восстановить документы.
О принятии диагноза: «Первое время проверяла в кругу друзей, будут ли они пить со мной из одной чашки»
Это сложная история: мне иногда кажется, что у меня до сих пор не произошло полного принятия. Думаю, все зависит от внутреннего состояния, эмоционального фона, от того, что происходит в моей жизни, насколько я готова доверять людям и принимать поддержку.
Помню, в начале я даже проверяла в кругу друзей, будут ли они пить со мной из одной чашки. Говорила: «Ну вы же понимаете, у меня ВИЧ», – и смотрела на реакцию. Но мне отвечали: «Ты нормальная вообще?» Скажу, что и на нынешний момент бывает много страхов: когда мне очень плохо, поскольку я еще склонна к зависимости, могу напридумывать себе, какая я несчастная, никому не нужна, да еще и с ВИЧ.
Возможно, полное принятие может произойти, когда у тебя есть семья, человек, который всегда рядом, – и вроде как больше никто не нужен. Такая немного эгоистичная позиция: вот я нашла себе ячеечку – за это и буду держаться.
Когда же ты постоянно в коммуникации с людьми, у тебя нет, например, постоянных отношений, тут да: найдется ниточка, за которую можно дернуть в отношении ВИЧ-инфекции. Мне кажется, если есть развитие в социальном плане, то всегда будут и вещи, вызывающие тревогу.
Другой вопрос в том, как их принимать и как жить с этим. Мне везет, что у меня есть моя работа, где я точно знаю: меня там принимают и не говорят обо мне плохо в контексте диагноза. И, мне кажется, меня там очень любят.
Сейчас уже все мои близкие – и даже не близкие – друзья о моем заболевании знают. Мамы у меня нет, а остальным родственникам я об этом не говорю: не хотела бы лишний раз беспокоить их по этому поводу.
Другие люди, которые появляются в моей жизни, в какой-то момент так или иначе узнают от меня, что я ВИЧ-позитивная. Например, своим партнерам я всегда об этом сообщаю: сегодня я научилась давать человеку выбор (с момента постановки диагноза у меня было три партнера – и все ВИЧ-отрицательные).
А вот когда я консультирую других девушек, многие убеждены что теперь им придется строить отношения только с теми мужчинами, у которых тоже ВИЧ. Но я их переубеждаю в этом: если человек хочет быть с вами рядом, он почитает всю информацию о заболевании, о том, что, если вирусная нагрузка не определяется, нельзя никого заразить. И это уже не только про секс – это про чувства, про доверие, заботу о вас, про то, что человек по-честному хочет с вами быть.
О стереотипах в обществе: «Я точно знаю свои права и могу за себя побороться»
Я не могу сказать, что сама сталкивалась с какими-то стереотипами со стороны общества. Может быть, потому что я активистка и работаю в общественной организации. Но я слышу много разных историй от других: например, что к людям в медучреждениях иногда плохо относятся. Другие же боятся, что в школе или детском саду узнают о диагнозе родителей и это повлечет неприятные последствия.
Безусловно, дискриминация в обществе будет существовать – но здесь очень важно, как ты сам себя ощущаешь и преподносишь. Я точно знаю свои права и могу за себя побороться, к тому же у меня за спиной есть мощная поддержка.
Правда, был все-таки один случай года 3-4 назад, когда я обратилась к знакомой стоматологине с просьбой полечить зуб. Решила быть с ней максимально честной и сказала, что у меня ВИЧ (хотя я имею право скрыть этот факт при получении медпомощи). А она ответила: «Ой, я даже не знаю. А как же я расскажу о тебе своим коллегам? Тебя же придется в последнюю очередь принять».
Я помню, меня это так возмутило: зачем рассказывать обо мне всем и почему я должна быть последней? И здесь уже вопрос к качеству обслуживания: там не меняют инструмент? Не обрабатывают его? Ведь многие скрывают, что болеют гепатитом, а им заразиться намного проще.
А вот другой пример. Не так давно мне нужно было пройти обследование, сдать много анализов, и я очень боялась, что ко мне плохо отнесутся врачи и не предоставят медицинских услуг. Но, когда меня спрашивали, есть ли хронические заболевания, и я говорила о своем диагнозе, ни один медработник не отреагировал негативно.
О необходимости лечения: «Я не могу заразить другого человека во время незащищенного секса»
Сейчас моя вирусная нагрузка не определяется – и уже давно. Это значит, что я не могу заразить другого человека, например, во время незащищенного секса. Также у меня есть возможность родить здорового ребенка. Это все благодаря ответственному подходу к лечению. Если я прерву прием препаратов (в моей схеме лечения я получаю три разных лекарства), то нагрузка очень быстро возрастет. А я таких рисков допустить не могу.
Перебоев в получении лекарств лично у меня не было. Но знаю, что были случаи, когда людям вместо таблеток, которые они принимают, выдавали детский сироп. Также на сегодняшний момент есть информация, что закончился еще один препарат – и люди получают другие лекарства, похожие по составу.
Лекарства, которое бы полностью вылечило человека от ВИЧ, пока нет – поэтому препараты мне нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни. Заболевание это не смертельное, но хроническое: умирают не от ВИЧ-инфекции, а от сопутствующих заболеваний.
В моей жизни много активности: например, я хожу в зал три раза в неделю; правда, его сейчас закрыли на карантин, поэтому вместо этого бегаю по утрам. Ну и на работе всегда в движении – у нас много консультаций, мы развозим препараты ВИЧ-инфицированным, работаем с медиа. И карантин как-то не повлиял на это: наоборот, домой стала даже позже приходить.
Я хочу, чтобы общество понимало, что люди с ВИЧ-инфекцией такие же обычные, как и все остальные. Отличие только в том, что я принимаю таблетки – а кто-то нет. И благодаря этому у меня такая же иммунная система, как и у здоровых людей. Поэтому и защита, например, от коронавируса у меня как у всех: меньше контактов, не находиться в людных местах и мыть руки.
В этом плане я не считаю себя какой-то особенной. Единственное, из-за любви к себе я лишний раз, когда холодно, теплее оденусь, не буду забывать поесть и буду пить свои таблетки. Только в этом моя особенность.
Но не все относятся к лечению ответственно: некоторые люди, которые обращаются ко мне за консультацией, отказываются пить препараты. Некоторые не хотят даже начинать, говоря, что хорошо себя чувствуют. Я отвечаю: «Окей, но при ВИЧ-инфекции ничего и не болит».
Можно ведь жить несколько лет с этим диагнозом и хорошо себя чувствовать – а потом случайно простыть и подхватить воспаление легких, туберкулез. Чтобы этого не случилось, и надо начинать лечение. Многих эти слова действительно переубеждают.
Чтобы больше людей могло получить своевременную помощь для себя или близких, Юля поделилась номерами горячих линий:
Центр социального сопровождения «Перекресток» для людей, живущих с ВИЧ, и людей, затронутых проблемой наркомании: +375 17 207 31 20; +375 25 743 51 01 (Вячеслав); +375 25 743 50 96 (Юлия).
Белорусское общественное объединение «Позитивное движение»: +375 29 122 18 18.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.