«Тогда реакция мамы меня очень задела – ведь я могла заразиться где и когда угодно». Каково это – пережить туберкулез в 14 лет

Диане 22 года, она работает специалисткой по связям с общественностью, помогает вести курс для молодежи про Европу и любит показывать Беларусь иностранным друзьям. Сейчас она обычная девушка – но несколько лет назад ей диагностировали туберкулез. Вместе с проектом «Живая библиотека» она рассказывает о девяти месяцах в больнице, побочных эффектах от лекарств и отсутствии объяснений, что с ней происходит.

«В больнице сказали, что лежать придется минимум полгода»

– Это случилось 8 лет назад, но я помню эту историю как сейчас, – рассказывает героиня. – Я перешла в девятый класс, спокойно училась в школе и, в общем-то, отлично себя чувствовала. Ничто не предвещало проблем – разве что с аппетитом творилось что-то странное: все время хотелось гречки, но мне это даже нравилось.

Однажды в школе медсестра пришла сделать нам реакцию Манту – как всегда, по стандартной схеме: «Вот тебе укольчик, два дня не мочи». Проблем с этой процедурой у меня никогда не было. Никогда до этого года: в этот раз на руке неожиданно появилось большое пятно.

Мне сказали, что нужно провериться у врача, и я с радостью прогуляла два дня школы. Врач, в свою очередь, сказал, что нужно сделать снимок, – хорошо, сделаем. Надо еще немного подождать – ну, окей. И, когда после ожидания в моих руках вдруг оказалось направление в больницу с предварительным диагнозом «туберкулез», я поняла, что все идет как-то не так.

Никто ничего не объяснял: в больнице сказали, что лежать придется минимум полгода, и я поехала собирать вещи. Все, что я знала о своем диагнозе, осталось в памяти с какого-то совкового учебного фильма, который нам показывали в школе, когда мне было лет восемь: по сюжету маленький мальчик заболел, умер, и теперь бабушка стояла на его могиле. На этом жизнерадостном сценарии мое представление о туберкулезе заканчивалось.

Когда мы пришли в отделение и я увидела обстановку и своих будущих соседей, это был удар – теперь я 24 на 7 тут, далеко от дома, без права приезжать даже на выходные. До этого за всю свою жизнь я лежала в больнице один раз и всего неделю, поэтому происходящее было для меня полным шоком.

Первые дни прошли в слезах и полном непринятии ситуации. Почему именно я? Почему здесь? Я хотела к маме, хотела жить обычной жизнью четырнадцатилетнего подростка.

Уже сейчас я понимаю, как сильно нам не хватало работы психолога. Ты ложишься в больницу и совершенно ничего не знаешь о том, что с тобой происходит. Если хотя бы час со мной поговорил специалист и рассказал, что это не страшно, это лечится, и все в моих руках, – было бы намного легче.

Но тогда ни родители, ни врачи этого не сделали. Чтобы хоть как-то разобраться в ситуации, всю информацию я искала в интернете и обсуждала с соседками по палате, которым, в отличие от большинства других ребят в отделении, тоже было интересно, что происходит с нашим здоровьем.

Усугубили ситуацию родители. Конечно, они очень волновались – особенно мама, которая до сих пор сильно переживает за меня по пустякам. Но тогда ее забота стала для меня ударом под дых: мама старалась убрать мой диагноз из всех справок, чтобы я избежала осуждения общества – все-таки вокруг туберкулеза достаточно стереотипов про заключенных или детей из неблагополучных семей.

Тогда действия мамы меня очень задели, ведь, по сути, заразиться я могла где и когда угодно: возможно, много лет назад в транспорте на меня кашлянул зараженный человек. Палочка, которая попала ко мне в организм, спала. И она могла бы спать всю жизнь, но по ряду причин проснулась. И никто в этом не был виноват.

«Постепенно мне стало плевать на мир вне стен больницы»

Мой адаптационный период был довольно странным – мне вдруг очень захотелось жить. Я рьяно выполняла рекомендации врачей, чтобы побыстрее вылечиться и попасть домой. Мотивация вернуться к обычной жизни была просто невероятной, и я на себе поняла, что такое эффект самовнушения: первые месяца три мои показатели были отличными, а динамика была положительной.

Но потом я как-то привыкла к этому месту – разобщалась с ребятами, приспособилась к тому подобию школы, которое было внутри отделения, и поняла, что там, вне этих стен, кроме родителей меня особо никто и не ждет. Одноклассникам, которым я пыталась звонить, было не слишком интересно со мной общаться, близких друзей у меня не было, и постепенно мне стало плевать на мир вне стен больницы. Я перестала стараться, и прогресса больше не было.

В больнице у меня стали появляться свои приятели, а жизнь в ней начала походить на довольно специфический затяжной школьный лагерь.

У подростков, связанных одной проблемой и одним местом, хватало общих тем и историй. Одна из самых моих любимых – про пельмени. Нас не всегда хорошо кормили, а родители не могли навещать слишком часто и приносить что-то вкусное. Поэтому с соседками мы иногда нарушали правила и ездили в магазин. Однажды нам дико захотелось пельменей, и в очередную такую вылазку мы их купили. Но купить – полбеды, потому что задача сварить их в больнице оказалась настоящим квестом.

Сначала незаметно для медсестер пельмени надо было положить в холодильник. Потом где-то нужно было найти плитку и кастрюлю. И наконец, сварить пельмени в отделении, где электроприборы были запрещены, тоже была задача не из легких.

Но все-таки мы справились: парнишка, которому я как-то одолжила свой плеер, помог вытащить нужные нам вещи у кого-то из взрослых пациентов, лежащих на пару этажей выше, мы заперлись в палате, поставили двух человек «на шухер» и быстро сварили эту пачку. Какими же вкусными тогда нам казались эти пельмени, не передать (смеется).

Кстати, были истории и со взрослыми, которые лежали над нами. Большинство из них были, скажем так, не самыми благополучными элементами общества, и с ними у нас случались инциденты. Как-то раз, когда мы гуляли возле больницы с соседкой, к ней прицепился один из таких пациентов – дядька предлагал погулять, зайти к нему, обещал угостить каким-то салом.

А через какое-то время посреди ночи мы услышали звук открывающейся двери. Сначала не обратили на это внимание – мало ли, медсестра зашла проверить, все ли в порядке. Но дверь все не закрывалась, и кто-то продолжал стоять в проеме. Мы заволновались, включили свет – и увидели того самого мужика с ведром мороженого в руках. Это был шок: каким-то образом он спустился к нам в отделение по балкону со второго этажа, кто-то впустил его внутрь, он беспрепятственно прошел по коридору и зашел в нашу палату.

Нам повезло, что он не был опасен, и все разрешилось удачно.

«Однажды один из докторов сказал мне, что если я не буду лечиться, то умру»

Анализы на открытую форму туберкулеза делаются довольно долго, и мои результаты пришли через несколько месяцев – в мокроте нашли палочку, а значит, я была заразна. Процент вероятности, что я могу кого-то заразить, был совсем незначительный – если бы только я хорошенько покашляла кому-то в рот, – но это было хорошо: теперь врачи точно могли понять, какие лекарства мне подходят.

Меня продолжили лечить, но информирования по-прежнему не хватало. За все время, что я лежала в больнице, всего один раз к нам пришла какая-то врач, чтобы поговорить о болезни, но беседа вышла на уровне советов периодически проветривать палату. Однако это было хоть что-то – в остальное время нам не говорили вообще ничего. Разве что однажды один из докторов сказал мне, что если я не буду лечиться, то умру. Но зачем говорить такое ребенку?

Я и так прекрасно понимала, что от этого умирают: мой случай был довольно легким, но я видела, что бывает и по-другому. У моей соседки по палате, например, туберкулезом болел и папа, который лежал в этой же больнице в изолированной палате с очень сложным случаем, а потом умер. Помню, когда к ней приходила мама, я думала: как вообще возможно быть настолько сильной женщиной, чтобы со всем этим справляться?

Не забуду я и случай, когда девчонка из нашего отделения поехала в другую больницу к маме, тоже больной туберкулезом, а через пару часов после встречи узнала, что Та умерла.

«Вокруг меня остались только дикие подростки из провинциальных городков и деревень»

Антибиотики, которые я принимала, были довольно сильными – по итогу ты лечишь одно, но калечишь что-то другое. От подобных лекарств может ухудшиться слух, зрение, начаться проблемы с печенью. У меня выпало много волос и появились проблемы с женским здоровьем. Последнее я восстановила, а вот волос, к сожалению, так и не прибавилось.

Но зато меня стали отпускать домой на выходные – это, конечно, нельзя было афишировать, но такие нарушения правил очень помогали мне морально. Я всегда знала, что через несколько дней у меня будет возможность приехать к родителям и побыть дома.

Помню, когда после нескольких месяцев в больнице меня отпустили вот так в первый раз, самой большой радостью для меня была ванна – подумать только, я могла спокойно полежать в ней, не думая, что она может подтекать, я затоплю коридор, а после меня еще очередь. А еще было классно понимать, что я могу сидеть одна в комнате сколько захочу и ко мне никто не придет! Я стала больше ценить такие обыденные мелочи, связанные с личным пространством.

Я пролежала в отделении девять месяцев, и под конец вокруг меня остались только дикие подростки из провинциальных городков и деревень, с которыми я не сошлась. С одной из девочек у меня случился сильный конфликт, после которого мама настояла на моей выписке. Меня отпустили домой в июне с расчетом на то, что несколько месяцев я продолжу ежедневно ездить в тубдиспансер за лекарствами.

Дома было хорошо, но скоро я поняла, что мне совершенно нечего делать, кроме того как ездить каждый день за таблетками. С ребятами, с которыми я лежала в больнице, общение быстро сошло на нет – после выписки у всех появилась своя жизнь, свои дела и проблемы. А дома никто не звонил с возгласами «Диана, ты вернулась!» и не встречал с хлебом и солью. Наверное, в тот момент я впервые поняла, что мой круг общения реально зависит только от меня и если я не буду что-то делать и проявлять инициативу, то ничего не поменяется.

Но зато не было и какого-то отторжения и осуждения: я вернулась в десятый класс, и все пошло своим чередом. Не было лишних вопросов и неудобных разговоров – ну, вернулась себе и вернулась. Разве что для учителей я была той самой девочкой, у которой стояли одни «энки».

Я снова начала жить как обычная школьница – разве что некоторое время меня не отпускал навязчивый страх, что я заболею снова и опять уеду в больницу, только на этот раз во взрослое отделение с совсем другими условиями.

«Мне повезло, что я переболела в таком возрасте»

Детей у нас лечат лучше, да и стереотипные суждения о туберкулезе на них не слишком распространяются – как ни странно, с косыми взглядами и своеобразным отношением я сталкивалась только на приеме у врачей. Но я видела, что со взрослыми все работает по-другому: тут общество сразу же примеряет на тебя неблагополучный образ.

Никто ведь не вникает в суть и не хочет осознавать, что шанс заразиться есть абсолютно у любого интеллигентного и культурного человека: тот же Максим Богданович, например, умер именно ОТ этой болезни.

И это, опять же, от недостатка банального информирования: мне бы очень хотелось, чтобы об этом говорили больше и объясняли причины. Чтобы медсестра, которая приходит делать реакцию Манту, хотя бы немного рассказывала о том, почему это важно. Чтобы студентам, которые злятся из-за того, что без флюорографии их не допускают к сессии, объясняли, что это не просто принудиловка – а забота о здоровье.

А всем, кто столкнулся или столкнется с этим, нужно давать понять, что туберкулез – это не «плохая болезнь» и во всем происходящем нет вашей вины. Это не из-за плохой компании или из-за каких-то проступков – просто так получилось. Это излечимо, это не страшно и не стыдно, и от того, насколько четко человек это понимает и хочет восстановиться, зависит результат.

Материал подготовлен совместно с проектом «Живая библиотека», который позволяет побольше узнать о жизни других людей, чем-то да отличающихся от нас.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Павел Хадинский, CityDog.by.