«Недавно прямо на занятии девочка заговорила. Сказала первое слово в жизни!» – Злата с Полиной и теперь в восторге от этого события. Злате – 15 лет, Полине – 17. Два года назад девочки стали помогать детям с аутизмом на занятиях в Семейном инклюзив-театре. Сейчас они — постоянные тьюторы-волонтерки, занимаются с детьми каждый четверг и уже не представляют свою жизнь без тьюторства. Эту историю для проекта «ИМЕНА» рассказывает Лариса Малахова.
Лариса Малахова
Все это стало возможным благодаря работе Семейного инклюзив-театра. Сейчас команда театра готова передать свои знания и опыт всем желающим, а также обучить тьюторов.
Испугался крика, не справился с задачей на уроке – без помощи тьютора самые разные ситуации могут полностью выбить ребенка с аутизмом из колеи. Без тьютора многие дети просто вынуждены оставаться дома и не могут посещать школу. Тьютор – это человек, который помогает ребенку с аутизмом на занятиях и в быту. Например, объясняет задание педагога, если ребенок что-то недопонял, успокаивает, если тот разволновался или устал, помогает перейти из кабинета в кабинет, выйти в туалет.
Варя выглядит очень довольной, а пару месяцев назад молчала и категорически отказывалась что-то делать
Злата опоздала – занятие актерским мастерством уже началось. Влетела в кабинет, когда все уже стояли в кругу. Встретились глазами с Полиной, обе по-детски просияли. Но уже через секунду стали серьезными и полностью погрузились в работу. До конца были сосредоточены только на своих подопечных.
Во время занятий тьюторы делают все упражнения вместе с детьми. На фото справа – Злата, слева Полина, посередине сзади – Варя, посередине впереди – Герман.
Сегодня Злата помогала Герману, Полина — Варе. У Германа и Вари — аутизм. Дети занимаются в Семейном инклюзив-театре. Пока не могут выполнять все упражнения самостоятельно, нужен тьютор. Девочки-тьюторы все делают вместе с детьми: прыгают рядом, показывают, как правильно махать руками, стоят за спиной перед зеркалом во время артикуляционной гимнастики, держат за руку, пока нужно ждать своей очереди.
– Посмотрите, как у меня получилось! – Варя выглядит очень довольной и все время норовит с кем-нибудь поболтать. Полина мягко, но настойчиво и уверенно возвращает ее к сути упражнений.
Пару месяцев назад Варя все занятия сидела в уголке, напряженно молчала и категорически отказывалась что-то делать. Рядом с ней неизменно была либо Злата, либо Полина. Веселили, расслабляли и периодически предлагали позаниматься вместе со всеми.
Помогали педагоги: то подсказывали девочкам, как еще поискать подход к Варе, то пробовали сделать это сами. Получилось: Варя стала заниматься. А еще обнаружилось, что она очень хорошо разговаривает.
– Обычно уходит несколько занятий, чтобы найти подход к ребенку. Если есть какие-то сложности, нам помогают педагоги, – рассказывает Злата про свою работу. – Наша задача – помогать делать упражнения, следить за состоянием ребенка: не беспокоит ли его шумное окружение, нужен ли ему отдых и помощь.
Постепенно ребенок становится более коммуникабельным, включается, и помогать ему становится легче. Через какое-то время он может настолько адаптироваться, что справится со всем сам.
– Это случается настолько постепенно, что кажется естественным, и я не замечаю. Просто вдруг понимаю, что уже занимаюсь с кем-то другим. Приятно осознавать, что ребенку больше не нужна моя помощь. Ведь это значит, что я смогла помочь, – говорит Полина.
Тьюторов катастрофически не хватает. Готовы брать кого угодно
Тьюторов в нашей стране не обучают. Студентам в педагогическом вузе и в Институте инклюзивного образования на некоторых предметах рассказывают про аутизм – не более того. Есть еще разные курсы, семинары, где углубленно изучают методики работы с детьми с аутизмом. Но все это теория, никто не учит практике.
В России есть университеты, в которых работают кафедры тьюторства. Там можно получить профессию «тьютор». Однако для белорусов это слишком сложный и затратный путь.
Официально профессии «тьютор» в Беларуси не существует. Тьюторов берут на работу на должность воспитателя. Главное официальное требование – педагогические образование. Но по факту в открытых вакансиях и родительских чатах чаще всего готовы брать кого угодно – тьюторов катастрофически не хватает.
А чтобы быть тьютором, нужно уметь взаимодействовать с детьми с аутизмом. Очень часто человек идет работать, не представляя, что это за работа, не справляется с ребенком и быстро уходит. Как результат – новый стресс для ребенка, родителей и самого тьютора. Ирина Киселева, руководительница Семейного инклюзив-театра, рассказывает:
– Мы не раз наблюдали грустную картину. Приходит тьютор с ребенком на занятие к нам в театр. Видно, что интересуется темой аутизма и много знает, рассказывает про разные теории, методики помощи. Но что делать с этим конкретным ребенком в этот конкретный момент времени, он не представляет. Вместо того чтобы помогать, стоит в сторонке или вообще уходит в коридор.
Команда Семейного инклюзив-театра решает эту проблему. В этом году они будут обучать тьюторов. Желающие смогут получить нужные видеоматериалы с теорией, задать все интересующие вопросы и главное – отработать все знания на практике во время занятий с детьми в театре.
Педагоги уже подготовили двоих тьюторов – Злату и Полину. Правда, это получилось совершенно случайно. Сами еще дети, девочки отлично справляются. А все потому, что долгое время – тоже не всегда осознанно – они накапливали знания и навыки, необходимые для этой работы.
Кто же такие Злата и Полина?
Мы сидим в гостях у Златы и вспоминаем занятие в театре. С большим восторгом и любовью девочки рассказывают про успехи своих подопечных. За полтора года работы они хорошо изучили их.
– Настенька така-а-ая милая. Она очень любвеобильная, обожает внимание! В последнее время стала хитрить – если хочет внимания, подходит и говорит: «Злата, помоги мне!» И так уже улыбается! – Злата просто светится, вспоминая свою любимицу, которой она часто помогает на уроках.
Девочки в комнате у Златы. Справа — Злата, слева — Полина.
– Да, с ней так легко! А вот с Германом надо по-другому. Он – лидер по натуре, ему прямо очень важно чувствовать свою значимость. Но самый сложный – Андрей. Не нужно заострять внимание, когда он злится; наоборот, акцент нужно делать на упражнениях, – добавляет Полина.
– У нас все дети очень интересные. Как открытая книга – настоящие, понятные. Дети к этому возрасту обычно надевают маски, а у них такого нет, – рассуждает Злата.
Про тьюторство и детей Злата и Полина говорят серьезно, обстоятельно и совсем по-взрослому. Но стоит разговору свернуть в другое русло, как тут же кардинально меняются и становятся обычными подростками: много смеются, перешептываются, вспоминают курьезные истории и не хотят говорить про школу.
«Есть аутизм или нет – это вообще неважно. Если у нас общие интересы, мы подружимся»
Злата живет в Боровлянах, учится в местной школе. А шесть дней в неделю ездит в центр Минска – в Семейный инклюзив-театр: репетировать, заниматься и волонтерить в качестве тьютора. Часто возвращается к ночи, не всегда успевает сделать уроки. Учится все равно хорошо, хотя в последнее время немного «съехала». Но убеждена: лучше получить «двойку», чем пропустить театр.
– Отказаться от театра и тьюторства для меня – это как разучиться читать. То есть невозможно. Без театра я просто завяну.
Злата с рождения живет в творческой атмосфере. Мама – певица, организаторка фестивалей авторской песни, папа – поэт и продюсер, старшие братья – музыкант и скульптор. Злата пишет стихи и музыку, играет на фортепиано и гитаре, поет. Но больше всего любит театр.
У Златы в комнате много кукол. Большинство из них подарила мама — привезла из разных стран, в которые ездила с концертами.
– Попала в театр в 9 лет – играла главную роль в Театре юного зрителя. И у меня произошел такой взрыв в голове, насколько это мое! Театр стал моим личным Хогвартсом. Сразу решила, что буду актрисой, и несколько лет никакой другой мысли даже не допускала, – с восторгом рассказывает девочка.
Злата и папа дома.
В 11 лет Злате дали главную роль в первом спектакле Семейного инклюзив-театра – «Флейта-чарадзейка». Тогда впервые на сцену рядом с обычными детьми вышли дети с аутизмом.
– Мне тогда было интересно посмотреть, что это за люди такие – дети с аутизмом. Представляла, будто они настолько другие, как инопланетяне. А увидела – и сразу потеряла интерес: «Ай, обычный человек, ничего такого». Стала думать только про спектакль. Мое дело было играть роль, учить текст. Если партнер запутался – помочь. Все на этом.
После спектакля Семейный инклюзив-театр оказался на грани закрытия. Руководительница театра Ирина Киселева, вдохновленная первым успехом, решила продолжать заниматься детьми с аутизмом. Но, когда сообщила об этом, половина родителей забрала своих детей.
Папа Златы – Леонид Динерштейн – был среди тех, кто театр спасал: искал спонсоров, новых педагогов. Злата про взрослые проблемы не знала: наслаждалась занятиями, завела друзей.
Злата очень любит играть. Окончила музыкальную школу по классу фортепиано, умеет играть на гитаре, хочет освоить аккордеон. В последнее время много пишет музыку. «Бывает, просто иду мимо фортепиано к письменному столу, присяду на минутку поиграть, а потом вдруг обнаруживаю, что уже час играю», – смеется девочка.
– Есть аутизм или нет – это вообще неважно. Если у нас общие интересы, мы подружимся. Если нет, будем просто знакомыми. Был мальчик с аутизмом Миша. Он раньше все время рассказывал целые параграфы из энциклопедий. Мне было не очень интересно. Но, если у меня было время послушать, послушаю. Это обычная вежливость. Нет возможности – так и скажу: «Миша, давай потом».
Договориться всегда можно. У нас для этого есть рот. Ко всем людям нужен индивидуальный подход, а к детям с аутизмом – чуть более индивидуальный. Теперь, кстати, мы с Мишей друзья. Он учится в универе, мне очень нравится с ним общаться. Но лучшая подруга у меня – это Полина.
«Не надо пытаться их менять, надо стараться их понять. Всех – не только людей с аутизмом»
Если Злата все детство провела среди музыки, то Полина – среди компьютеров. И бабушка, и мама девочки – программистки. Полина собирается продолжать семейную традицию, в этом году будет поступать в БГУИР. Сейчас вовсю готовится к экзаменам: много занимается, ходит на курсы. Но занятия в театре не пропускает.
– Я очень люблю театр. Здесь я нашла настоящих друзей. Тут не страшно ошибаться – я всегда точно знаю, что меня поддержат: на репетициях, спектаклях и просто так. Приходишь – настроение сразу поднимается. Все очень добрые и хорошие. Вот Паша с аутизмом. Он всегда подойдет и скажет: «Привет. Как дела?» Уже приятно.
Попала в театр Полина в то же время, что и Злата, перед премьерой первого спектакля, где играли дети с аутизмом. Мама Полины разрабатывала мобильное приложение для детей с аутизмом и их родителей, общалась с некоторыми из них и случайно услышала о спектакле.
Спросила, кто будет играть на флейте: спектакль же «Флейта-чарадзейка». Оказалось, что никто: за две недели до представления из труппы ушла флейтистка. А Полина как раз оканчивала музыкальную школу по классу флейты. В результате девочка пришла в театр, за две недели выучила свою роль и выступила. А потом осталась в студии, продолжила заниматься вокалом и актерским мастерством.
Про аутизм Полина уже знала – у сына маминой подруги такой диагноз, девочка периодически с ним виделась.
– Когда я пришла в театр, я думала, что знаю, у кого аутизм. А потом оказалось, что на самом деле этих детей раза в три больше. Тогда поняла: дети с аутизмом очень разные. И вообще перестала их выделять. Сначала было так: «Мальчик. Он с аутизмом. Он со мной занимается». А потом: «Мальчик. Он со мной занимается».
Первое время Полину настораживало, если кто-то из детей с аутизмом резко кричал во время занятия или плакал. Потом поняла, что так он сообщает, что ему нужен перерыв, отдых, разговор. И перестала обращать внимание.
– Благодаря этим ребятам я поняла, что все люди разные. Не надо пытаться их менять, надо стараться их понять. Всех – не только людей с аутизмом.
Как Злата и Полина неосознанно стали выполнять функции тьюторов
Первое время педагоги театра много разговаривали с детьми об аутизме. Объясняли, что это такое, как важно поддерживать ребят с этим диагнозом. Скоро дети уже сами все это рассказывали новеньким, которые приходили заниматься.
Девочки не помнят ни одного конфликта или грубого слова в сторону ребенка с аутизмом от остальных детей. А Ирина Киселева вспоминает, что все они быстро стали опекать ребят с аутизмом:
– Мы тогда удивлялись, что это за явление. Кто-то за руку возьмет, подведет куда надо, кто-то поможет повторить текст, кто-то объяснит, что делать. Злата, например, вызвалась стоять в паре с Максимом, мальчиком с аутизмом, во втором спектакле. Каждый раз они выбегали на сцену, Злата артистично говорила текст, а Максим – замирал. Тысячу раз с одинаковым энтузиазмом мы прогоняли этот кусочек. А на 1333-й раз Максим сказал текст сам. Вскоре мы поняли: дети неосознанно стали выполнять функции тьюторов.
На видео кусочек одного из 10 дополнительных видеороликов про детей с аутизмом, в которых показан прогресс и результаты их работы по методике Семейного инклюзив-театра. Здесь видно, как Макс сначала замирал на сцене и как в конце концов у него получилось.
Злата на это только пожимает плечами:
– У нас все помогают друг другу: что детям с аутизмом, что не с аутизмом. Работа с партнером в театре на этом и строится – ты слушаешь человека, внимателен к нему и страхуешь его: забыл он слова, движения или что-то еще. А Макс был моим партнером в той сцене. Да и мне это было несложно – я в принципе люблю помогать людям.
«Недавно прямо на занятии девочка заговорила. Сказала первое слово в жизни!»
Два года назад 13-летняя Злата захотела стать тьютором. В первую очередь потому, что захотела помочь педагогам.
– Они же столько всего для нас сделали! Мне тоже хотелось им что-то дать. А еще было любопытно попробовать себя в роли тьютора. Быть не просто другом, а немножко наставницей для детей помладше.
Злата стала уговаривать папу. Девочка смеется, что брала его измором: постоянно об этом говорила. Леонид озвучил эту идею Ирине Киселевой. Та немного удивилась, но решили попробовать. Тем более, в тот период как раз хотели закрепить функции тьюторов за некоторыми детьми, только рассчитывали на более старших. Предложили Полине присоединиться к подружке, та с радостью согласилась.
Сначала – просто из любопытства. До этого момента она не задумывалась, зачем детям с аутизмом нужны тьюторы. Она даже не знала, что они так называются.
Сперва девочек не прикрепляли ни к кому из детей, они просто приходили на занятия и работали в качестве живого примера, вместе с педагогами показывали детям, как правильно выполнять упражнения. Ирина Киселева объясняет:
– Это оказалось очень полезным. Малыши с аутизмом тянулись за девочками. Дети в принципе всегда быстрее перенимают манеру поведения друг у друга, чем у взрослых. А для детей с аутизмом это особенно характерно. Потому для них так важно быть в коллективе – только так они могут научиться взаимодействовать с другими людьми.
Вскоре за Златой и Полиной закрепили девочку Аришу. Первое время она просто приходила, ложилась на скамейку, отказывалась что-то делать, часто плакала, кричала. Девочки мягко наладили контакт, стали с ней играть. Потом много работали с ее телом: повторяли упражнения, которые делали все дети. Постепенно у Ариши стало получаться, она стала заниматься со всеми.
Взрослые очень переживали, чтобы для девочек это не стало слишком большой нагрузкой. Но Полина и Злата были только рады возможности помогать. Они уже три года занимались вместе с детьми с аутизмом. За это время, сами того не замечая, они впитали многие знания, приобрели нужные навыки. А когда стали тьюторами, их углубили, расширили и отточили.
– Я постоянно озвучиваю на занятиях, что сейчас мы делаем и почему. Девочки волей-неволей это впитали. Они не просто делают упражнения с ребенком. Они уже интуитивно могут сами подобрать ключик к нему. Они видят: когда ребенок близок к перегрузке, надо срочно дать ему отдохнуть. Как это сделать, чтобы не допустить срыва или истерики. Они уже понимают, когда нужна помощь, а когда, наоборот, помогать не нужно – ребенок готов все делать сам, надо дать эту возможность ему. Они стимулируют детей к развитию. Это и есть задача тьютора. При этом они ничего не заучивали – все пришло через опыт, – рассказывает Ирина Киселева.
Девочки не ожидали, что им так понравится заниматься с детьми. Все же занятия актерским мастерством и репетиции сильно отличались от занятий в качестве тьюторов на уроках для детей с аутизмом. Если на репетициях все постоянно меняется, то здесь упражнения повторяются раз за разом. Но им все равно интересно.
– Да, здесь я всегда знаю, какое сейчас будет упражнение. Но я никогда не знаю, как выполнит его ребенок. Каждый раз кто-нибудь что-то делает немножко лучше. Например, кто-то не смотрел в глаза – он даст тебе «пять», на секунду у вас будет коннект взглядов. Кто-то раньше мог только хлопать, а теперь еще топнет. А у кого-то вдруг случится настоящий прорыв. Недавно прямо на занятии девочка заговорила. Сказала первое слово в жизни! — объясняет Злата.
Полина добавляет, что для нее самое приятное в тьюторстве – ощущать, что ты помогаешь ребенку с аутизмом.
– Я периодически вспоминаю историю одного мальчика с аутизмом из моей прошлой школы. Он казался странным, с ним никто не дружил. Учителя к нему тоже относились не очень. В итоге родители забрали его из школы. А через год я случайно его встретила. Он стал другим, с ним было приятно поговорить!
Оказалось, он перешел в другую школу, где его поняли, приняли, к нему хорошо относились. Благодаря этому он изменился. Я была очень рада за него. Среда очень важна для детей с аутизмом. Детям, которые занимаются в театре, повезло – у них есть хорошая среда для развития. И я очень рада знать, что я часть этой среды, что мы помогаем проложить дорогу в общество этим детям.
Что еще почитать у проекта «ИМЕНА»? «Миша, я должна все проверить!» Как помочь нуждающемуся и не стать жертвой мошенников
Как вы можете помочь
– Самое ценное, что мы сделали за пять лет, – вырастили абсолютно другое поколение детей, – объясняет Ирина Киселева. – Общаться, быть вместе с детьми с аутизмом для них совершенно естественно. Это и есть настоящая инклюзия. Это и есть модель того общества, к которому мы стремимся прийти. И формируется оно одним путем – быть вместе, узнавать друг друга, помогать друг другу.
По официальным данным, в Беларуси живет около 1300 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). По оценкам экспертов, их намного больше, просто не все случаи выявлены. Например, в США, по последним данным, аутизм встречается у каждого 54-го ребенка – на 10% больше, чем всего два года назад.
Дети с аутизмом в нашей стране большую часть времени сидят дома. Даже в школы ходят не все, а кружки и секции закрыты для большинства из них. Некоторые почти не выходят даже на улицу. Ребята с аутизмом почти не общаются со сверстниками, а у других детей нет возможности узнать их поближе. Чем старше становится ребенок, тем сложнее ему включиться в общество, тем больше увеличивается этот разрыв.
Нельзя забывать и о том, что все дети становятся взрослыми. Пока дети с аутизмом маленькие, им помогают родители. Но что станет с ними после смерти родителей? Для многих из них путь один – интернат.
Но все может быть иначе. Если детей будут окружать понимающие педагоги, если у них будут хорошие тьюторы, то они смогут учиться, общаться, найдут друзей и смогут жить обычной жизнью. Если помочь им сейчас, в детстве, многие люди с аутизмом смогут в будущем жить самостоятельно или с минимальной поддержкой.
К каждому ребенку с аутизмом можно найти подход. И в Семейном инклюзив-театре знают, как это сделать. За пять лет работы они помогли более 300 детям с аутизмом: многие дети начали разговаривать, лучше учиться в школе, побеждать на олимпиадах, поступили в вузы.
Теперь команда театра готова передать наработанный опыт всем желающим. Сейчас они создают интерактивное пособие – 108 видеоуроков, в которых показаны упражнения (с текстовым описанием) и методики работы с детьми с аутизмом. А в 10 дополнительных уроках покажут прогресс детей, которые занимались в театре по этой методике. Уроки бесплатные. Их смогут получить все желающие: учителя, воспитатели в детских садах, дефектологи, социальные работники центров, тренеры, педагоги дополнительного образования.
С этого года команда театра также будет обучать тьюторов. Желающие смогут получить нужные видеоматериалы с теорией, задать все интересующие вопросы и главное – отработать все знания на практике во время занятий с детьми в театре. Занятия будут платными. Цена будет невысокой – это стало возможно благодаря тому, что используется материал, уже отснятый для уроков.
Фото: Александр Васюкович.
