У Артема детский церебральный паралич – ДЦП. Одиннадцатилетний мальчик совсем не может ходить, слабо владеет руками и только недавно научился пить сок через трубочку. Его старший брат Егор – один из немногих мужчин в Беларуси, которые официально устроены детскими нянями.
«ДЦП – это побочный эффект от препарата»
«Привет!» – бодро и не очень четко здоровается с нами Артем, когда мы встречаемся с ним впервые. Рядом с братьями их мать Наталья, которая недавно поборола рак печени. Тогда сын Егор в очередной раз стал для нее настоящим спасением: во время ее лечения он почти непрерывно ухаживал за младшим братом. Хотя этим парень занимается с самого рождения Артема – уже 11 лет.
– Артем родился недоношенным, – вспоминает Наталья. – Нервная система у него была не развита. Он все время плакал и спал только по пять–десять минут. Тогда врачи выписали нам психотроп.
Мы и не предполагали, что с нами такое может случиться. Никто из врачей не говорил, что у ребенка может быть ДЦП или какие-то другие заболевания. На мой взгляд, ДЦП – это побочный эффект от препарата. Самое главное – никто из врачей со мной не спорит, никто не говорит, что это не из-за лекарства.
Наталья утверждает, что врачи не уточняют, из-за чего у ее сына начал развиваться ДЦП. Но с предложением прекратить давать Артему препараты тоже не спорили.
– Когда Артему было месяцев восемь, – включается в разговор Егор, – он еще был обычным ребенком. Например, мог хотя бы ножками топать. А после того как брат начал принимать лекарство, его организм ослабел. Когда Артему был год, он уже не мог ходить и держать голову. Так и начало проявляться заболевание.
Через какое-то время у Артема пропали рефлексы: мальчик перестал реагировать на щекотку, улыбаться и даже глотать.
– У нас уходил целый день на то, чтобы его накормить. Его рвало, а мы снова давали ему еду, чтобы он хоть как-то поел. Вся кухня была завалена посудой. Сейчас, конечно, мы уже научили его питаться заново.
Наталья вспоминает, что в то время сил бороться с врачами и поднимать общественность у нее совсем не было. Женщина находилась в депрессии, поэтому ей пришлось принять заболевание сына и как-то с ним справляться.
«Раньше Артем был сложен в трубочку – головой к ногам»
Егор помогает матери присматривать за Артемом с тех пор, когда его брат еще весил 1 кг 300 г. Когда был школьником, уже знал, какие лекарства нужны брату, когда его нужно кормить, когда купать, а главное – как именно это нужно делать.
Сейчас Егору 26, и постоянный уход за братом стал его образом жизни. Он неразговорчив, сосредоточен, а на вопросы журналистов отвечает либо односложно, либо за него это делает его мама.
– Егор может полностью заменить Артему меня. Он чувствует все его косточки так же, как и я. Знает, как они сгибаются и как разгибаются. Он знает, как Артема кормить, чтобы еда попала точно в рот, – это бывает сложно. Знает, как правильно одеть брата, чтобы это не заняло слишком много времени. А недавно он научил его пить из трубочки – раньше Артем не мог и этого.
Наталья с Егором пытаются развивать Артема настолько, насколько это возможно. Оба говорят, что раньше мальчик был практически сложен в трубочку – головой к ногам, как учебник. Сейчас Артем уже может сидеть в коляске – ему только пристегивают ножки.
– Специально работе няней я не обучался, все-таки слежу за братом всю его жизнь, поэтому мои навыки приходят с опытом, – поясняет Егор. – После школы хотел поступать в автомеханический колледж, но не получилось. Сейчас увлечение автомобилями я совмещаю с присмотром за братом.
Официально устроиться няней для брата Егору предложила мать. Раньше семье помогала одна нянечка, но от ее услуг Наталья отказалась.
– Все-таки чужой человек – это чужой человек. Егор все равно проводил с братом много времени даже тогда, когда у Артема была другая няня. Я подумала: если моему младшему ребенку и положена няня, то почему сын, который смотрит за ним с пеленок, не может стать ей официально? Если я и могу кому-то безоговорочно оставить Артема, то только Егору.
Главное желание – чтобы сын смог сам себя накормить
В территориальном центре за работу няней Егор получает около 200 рублей. С братом видится почти каждый день, гуляет с ним около четырех раз в неделю. Прогулка на улице для Артема – это поездка на машине. С игрушками Артем играть не может.
– С утра прихожу к брату, можем телик с ним посмотреть, перекусить, сходить в душ, поиграть, – описывает свой день с братом Егор. – С ним надо постоянно разговаривать (улыбается). Артем – парень общительный и хочет, чтобы ему всегда отвечали. Но его надо понимать, немногие могут разобрать, что именно говорит Артем. Но сейчас уже намного лучше – это из-за того, что три года назад мы ходили с ним к логопеду.
Своего трехлетнего сына Егор иногда берет с собой к брату. Они – хорошая компания друг для друга. Мальчики понимают друг друга, когда общаются. Другого общения с детьми у Артема нет – парню нельзя болеть, поэтому он нечасто куда-то выезжает. Общаться с другими детьми Артем может только в больнице.
– Иногда мы возим его на концерты: недавно на «Беседе» были, – рассказывает мать мальчика. – Он очень любит и сам петь. По телевизору если слышит какую-то песню, то сразу запоминает. На Новый год, например, подпевал гимну, который запомнил с прошлого года.
Наталья говорит, что главное ее желание – чтобы Артем в будущем мог сам себя накормить. Сейчас его руки для этого слишком слабые. В то, что мальчик сможет самостоятельно ходить, его мама верит слабо.
– Раньше у нас были деньги на то, чтобы оплачивать Артему специальные упражнения со специалистами. И он многому уже научился. Но сейчас мы пока не можем себе этого позволить. А лежать с ним в клиниках недостаточно.
Егор говорит, что ухаживать за братом – это уже его образ жизни. По любой просьбе матери он тут же приезжает и помогает. А совмещать уход за братом с инвалидностью с воспитанием собственного сына парню тоже несложно.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.
