Вместе с А1 мы делаем рубрику «(Не)обычные люди»: сегодня наш герой – Анатолий Полуян. Он много лет самостоятельно воспитывает особенную дочь Алису.
Что случилось с Алисой: «У дочери обнаружили кисту под мозжечком: она вызывала эпилептические приступы»
Анатолию Полуяну 47 лет. Мужчина работает токарем на Минском тракторном заводе около 15 лет – график позволяет поддерживать необходимый уход за дочерью Алисой. На его участке только первая смена: рабочий день начинается в 7:00, а в 16:00 Анатолий уже свободен и возвращается домой.
– Алисе в этом году будет 21 год. Моя дочь с рождения была особенным ребенком: у нее были перетяжки на руках и ногах. Если бы ее матери не сделали кесарево, то, наверное, у Алисы произошла бы самоампутация. Одной ноги выше колена так точно. Но успели сделать операцию. Хирург потом сказал: «Я спасал не ребенка, а мать. Думал, что дочь уже мертва».
Потом у Алисы обнаружили кисту под мозжечком. Это стало основной проблемой: она вызывала эпилептические приступы, которые повторялись все чаще.
Врачи сначала занимались перетяжками, делали операции на ноги и рассекали сухожилия, ставили спицы, накладывали гипс. Делали очень интенсивный массаж: на этой процедуре с ней всегда был я – больше никто не выдерживал. Ребенок буквально синел от крика. Алисе было очень больно. Но хирурги в детской ортопедии в Боровлянах говорили, что по-другому никак. Носишь ее везде на руках, а как только подходишь к дверям, где делали массаж, ребенок сразу в истерику.
Алиса была очень развитым ребенком: начала очень рано и чисто говорить. Но после Боровлян дочь перестала говорить. Может быть, это связано со стрессом и сильной болью.
Алиса долго не ходила. Пошла только в четыре года: даже не ходила, а бегала. Но потом зацепилась, упала и выбила передние зубы. После этого надолго категорически отказалась ходить. Когда приезжали на дачу, то могла делать шаги только по траве или газону. А в городе боялась. Прошло много времени, прежде чем она снова начала это делать.
Как проходила реабилитация: «У особенных детей все индивидуально, поэтому важно найти хорошего специалиста»
Из-за сложной ситуации в семье произошел разлад, ребенок остался с отцом. Анатолий знает о процессе реабилитации очень многое, вместе с дочерью он прошел все учреждения. Алиса побывала в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР).
– Нам очень помогли в центре медицинской реабилитации на Володарского. У них была совместная чернобыльская программа с ирландцами. К Алисе месяц домой приезжал логопед и занимался с ней, потом массажист и специалист по лечебной физкультуре. Они ставили на ноги очень тяжелых детей.
Ребят даже возили на реабилитацию и отдых за границу. Но без сопровождения Алиса бы не смогла. А еще мы не знали, как бы она перенесла перелет: трудно было предугадать, что было бы с кистой при смене давления.
Потом мы ходили на занятия в ЦКРОиР. Это было похоже на детский сад: обучали Алису, тянули, как могли. Когда дочь года в четыре только начала ходить, нам посоветовали возить ее в специальный детский сад на проспекте Дзержинского. Там сказали, что нужно оставлять ее два раза в неделю ночевать. Объясняли, что так она быстро всему научится.
Месяца три-четыре Алиса занималась в этом саду. И действительно, скоро дочь освоила многие бытовые вещи. Например, научилась самостоятельно зашнуровывать обувь. Это было настоящим достижением!
В реабилитации нам очень помогал педагог-дефектолог Игорь Веретенников: консультировал, давал советы, поддерживал. Он известный в Минске специалист. Мы знакомы с детства: учились в одной школе. Очень ему благодарен.
Постепенно у меня все нарабатывалось, укладывалось в систему, появлялось понимание, что и как нужно делать. Но советовать что-то сложно, у особенных детей все индивидуально, поэтому важно найти хорошего специалиста. Наверное, это главный совет, который могу дать другим родителям.
Какие сложности у Алисы сейчас: «Когда наступает приступ, становится страшно за дочь»
– Для детей есть разные программы, но после достижения 16 лет участие в большинстве из них заканчивается. Дальше делайте, что хотите. Самим приходится искать помощь. До пандемии мы ходили в частную организацию «Остров надежды». Но потом побоялись, что дочь заболеет коронавирусом.
«Остров надежды» нас очень выручал: туда можно привести человека к 8:00, а в 17:00 забрать. В этой организации ухаживают за людьми с инвалидностью, проводят занятия. У родственников появляется возможность работать, потому что по-другому выжить нереально.
Нам с Алисой сейчас очень помогает бабушка. А потом уже нужно будет думать, что делать с работой.
Сейчас Алисе не дают разрешения на санаторно-курортное лечение. К сожалению, не все готовы отдыхать вместе с людьми с инвалидностью. Когда дочь была в санатории, другие отдыхающие подняли скандал. Они, понимаете ли, приехали отдыхать, заплатили деньги и не хотят видеть людей с инвалидностью.
Со временем состояние Алисы ухудшалось. Эпилептические приступы наступали чаще. Киста со временем исчезла, но, как говорят врачи, от нее остались шрамы. Сейчас основной диагноз – это эпилептическое повреждение мозга.
Когда наступает приступ, становится страшно за нее. Вызываю «скорую». Во время приступа никак нельзя ей помочь. Даже врачи говорят, что уколы можно делать, только когда приступ пройдет. Алисе выдают специальные противоэпилептические таблетки.
Пока Алиса ходит, от коляски я отказываюсь. Если только посадить ее, больше не встанет. Дома тоже оборудования специального пока не нужно. Но если ситуация изменится, то сразу все обустрою.
Как общаться с ребенком с инвалидностью: «В плане социализации у дочери проблем не было. Алиса общается и со взрослыми, и с детьми»
– Алиса многое видела и в Боровлянах, и в центре реабилитации на Володарского. Там было очень много тяжелых детей. Я не проводил с Алисой какой-то специальный разговор про ее здоровье. Я принял ее состояние – думаю, что она тоже.
Она у нас просто молодец: сама одевается, сама ест, сама находит себя занятия. Алиса – очень умная девушка. Как и все в ее возрасте, любит посидеть в компьютере: играет в игры, по-английски, что ей нужно, понимает, смотрит фильмы и рисует. С рисованием у нее вообще как-то само пошло.
Говорит, правда, отрывисто. Полностью предложения составить не может. Бывает, что говорить трудно, тогда пишет печатными буквами. Мы ее понимаем. В плане социализации проблем у нее не было. Алиса общается и со взрослыми, и с детьми. Людей она не боится.
Она переписывалась и обменивалась рисунками со сверстником, с которым познакомилась в санатории. Только при общении с детьми лучше наблюдать за ситуацией, потому что дети могут что-то сказать или задать неудобный вопрос. Но мы уже это пережили и приняли ситуацию.
Со взрослыми общается достаточно близко, особенно из организации «Откровение». Они многое делают для людей с инвалидностью. Там и я познакомился с другими родителями, у нас были совместные поездки. Но когда у тебя работа и уход за ребенком, то не всегда хватает времени.
Сейчас Алиса с бабушкой на даче, недалеко от Налибокской пущи. Утром оттуда выезжаю на работу, а после возвращаюсь назад. Алиса на даче постоянно на свежем воздухе. Моя мать – деревенский человек, поэтому у нас есть огород.
В плане еды Алиса очень разборчивая барышня. А бывает, и вовсе удивляет. Сейчас ждет, чтобы скорее обрезали цветы у кабачков и приготовили в кляре. Или просит обжарить огурец. Не знаю, где попробовала, но очень понравилось. А вообще в плане питания трудностей не возникает. Какой-то специальной диеты ей не нужно.
У нас есть замечательный кот Лео – гроза мышей, других мелких зверей и птиц. Красивого песчаного цвета, как настоящие львы. Он следит за бабушкой и Алисой. Нашу бабушку два раза спасал. У моей матери сахарный диабет. Когда резко падал сахар и она не могла проснуться, кот реанимировал: царапал когтями, будил, и она приходила в себя. По деревне ходит вместе с нами, охраняет от собак.
Откуда я беру силы? Не знаю, что ответить на этот вопрос. Это моя дочь, мой родной человек, а разве может быть по-другому?
Советы Анатолия родителям с особенными детьми
- Помните, что все очень индивидуально. Найдите хорошего специалиста, который расскажет, как действовать именно в вашей ситуации.
- Если ребенок способен воспринять информацию, объясните, что с ним происходит.
- При общении вашего ребенка с другими детьми наблюдайте за ситуацией: они могут что-то сказать или задать неудобный вопрос. Вам лучше знать об этом.
- Старайтесь поощрять ребенка быть максимально самостоятельным (в соответствии с его возможностями и особенностями).
- Поддерживайте увлечения и интересы ребенка. У него должно быть свое пространство и свои дела.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Вика Мехович для CityDog.by.
ООО «АРС КОММЮНИКЕЙШНЗ», УНП 190919521
