У минчанки Кати двое детей. Правда, старшего сына могло и не быть: после УЗИ врач сказал, что у ее ребенка по шесть пальцев на руках, а другие пугали болезнями и патологиями.
Впервые этот текст был опубликован в сентябре 2019 года.
Картинка, где матери проводят все возможные обследования, где бережно и корректно рассказывают о рисках сохранения беременности, расписывают возможные варианты развития событий, и дают психологическое сопровождение, чтобы принять одно из самых тяжелых в жизни решений, – это картинка не из наших реалий. Минчанка столкнулась как раз с нашими реалиями.
Миши могло не быть. Но он об этом не знает
– Когда я была совсем юная, мы ходили с ребятами в детский дом играть с детками. Сейчас это называется волонтерство, – рассказывает Катя (имя изменено по просьбе героини). – У одного ребенка на ручке было шесть пальчиков. И мы так поняли, что именно из-за этого его и бросили. Этот ребенок мне запал в душу. Я думала: как же так, такого хорошего парня могли оставить из-за каких-то пальцев?
9 утра. Это единственное свободное время для интервью. В 11 Кате нужно забрать сына-первоклассника из школы, потом – кружки, вечером – работа.
Пока Катя варит нам кофе, младшая дочь ищет рюкзак, чтобы идти в школу, как Миша – ее старший брат. Его могло не быть. Но ни она, ни сам Миша об этом не знают.
«Вы можете взять направление на аборт сейчас или пройти обследования»
– Я забежала на УЗИ по дороге на учебу. Представляла, что сейчас будут улыбки, поздравления, но врач молчал, медсестра тоже. Они только тихо перешептывались между собой, а я по их лицам видела, что что-то не так.
Процедура затянулась, мне стало страшно, и тут врач спросил: «А у вас были проблемы с полидактилией в семье?» После чего объявил, что у моего ребенка по шесть пальцев на руках.
Дальше мне дали рекомендации и отправили по кабинетам, в одном из которых сказали: «Вы можете взять направление на аборт сейчас или пройти обследования».
После слова «аборт» я уже ничего не слышала. Они говорят, а я не понимаю, почему я должна делать аборт. Это же мой ребенок, которого я люблю, которого зовут Миша, я же уже подбираю ему новогодние костюмы.
«Все бабы как бабы, а ты даже нормального ребенка родить не можешь»
Я в слезах, в соплях. Растерянность, неопределенность. Что делать? Куда звонить? Позвонила маме, но родители перестали со мной разговаривать, потому что восприняли эту новость как глубочайшую трагедию и ушли в траур.
Бывший муж тоже: «Все бабы как бабы, все рожают нормальных детей, а ты даже нормального родить не можешь. Я не буду его брать на руки, пока у него шесть пальцев. Я его боюсь. Это демон, Омэн, и это тебе наказание от дьявола. Не неси его домой из роддома, пока не сделаешь ему операцию. Мне такой дома не нужен».
Врачи тоже молчали. Никто из них не объяснил, опасна ли полидактилия, влияет ли она на что-нибудь. Я стала искать информацию, ходить к разным специалистам.
Мне говорили: «Шесть пальцев ни на что не влияют, но это может быть индикатором какой-то серьезной патологии, которую мы не видим, но она есть. То есть раз у него есть шесть пальцев, значит, что-то с ним не в порядке».
«Я полбеременности отревела в машине, полбеременности – в церкви»
Ты живешь с этой мыслью постоянно: рожать или нет? И вроде бы решаешь, что да. Потом приходишь на прием к врачу, он смотрит в карте диагноз и начинает проработку: «А вы знаете, что у вас патология?»
Каждый врач – участковый, врач-узист, любой другой специалист на любом другом обследовании – задает тебе один и тот же вопрос. Только УЗИ за беременность я делала 13 раз! На каком-то этапе я перестала реагировать на эти вопросы.
Сейчас я хорохорюсь, могу смеяться, а тогда я садилась в машину, закрывалась, лицом в руль и ревела. Я полбеременности отревела в машине, полбеременности – в церкви.
Тогда я стала обращать внимание на больных детей: смогу ли я принять такого ребенка? У меня в подъезде жил мальчик с синдромом Дауна. До этого я таких детей адски боялась, не понимала, старалась обходить.
Но тогда стала присматриваться к этому мальчику и поняла, что, если у моего сына будет то же самое, я смогу с этим жить: он такой же ребенок, как и все. Да, у него есть какая-то патология, но он развит в другом: он вполне интересный собеседник, у него работает соображалка, с ним можно прогуляться вокруг дома, поболтать.
Хотя, наверное, это правильно, что врачи задают неудобные вопросы. А вдруг ты родишь ребенка, который действительно будет с патологией? Ты же должен сам настроиться: нужен он тебе или нет?
Представь, что у тебя ребенок с инвалидностью. Представь все самое страшное, что может быть, последствия, которые могут быть. Сможешь ли ты с этим мириться и жить дальше? Реши для себя. Если ты смиришься с больным ребенком, значит, со здоровым точно справишься. Я поняла, что справлюсь, что буду любить любого: косого, хромого, больного, с синдромом Дауна. Я понимала, что могу рассчитывать только на себя.
«Мне было уже все равно, какой у меня ребенок, я его любила любого»
Я решила бороться за своего ребенка. Врачи не заставляют делать аборт, они дают тебе право выбора.
Результаты амниоцентеза приходят в 22 недели. На этом сроке твой ребенок уже шевелится, ты знаешь, какого он пола, как его зовут. Мне было уже все равно, я его любила любого.
Кстати, результат был хороший, но, по словам врача, это не значит, что ребенок здоров. Анализ не дает стопроцентную гарантию. То есть тебе прокалывают живот, у тебя берут околоплодную жидкость, могут занести инфекцию, могут повредить ребенка, из-за анализа может случиться выкидыш – все это для того, чтобы услышать: «Все хорошо (плохо), но это не точно».
Как только я родила, вдруг поняла, что все эти лишние пальцы – только мои проблемы. Я не знала, что дальше: удалять или нет, какие обследования делать, что проверять. Родители детей с какими-то диагнозами вынуждены справляться самостоятельно.
Но все обследования показали: это просто шесть пальцев. Мы удалили их в две недели, и это ни на что это не повлияло.
Теперь Мишка очень развитой, в меру вредный и немного ленивый. Ну и, конечно, самый лучший. (Смеется.)
Воспоминание о том, что его могло не быть, приходит только мне. Все остальные этот момент не запомнили. Все теперь ребенка приписывают в свои заслуги. Бывший муж говорит: «Это же мой сперматозоид!» Бабушка говорит: «Это же моими молитвами!» А мне главное, что он есть.
Почему врачам сложно определить, родится ли ребенок здоровым
Мария Такунова
врач акушер-гинеколог, руководительница семейно-образовательного центра «Лира»
– В 2017 году в Беларуси сделали 25 300 абортов, или 24,8 аборта на 100 родов, – говорит Мария. – Данные статистики абортов по медицинским показаниям относятся к внутренним данным, и их очень сложно найти в общем доступе. Но я знаю, что они не превышают 4-5% от общего числа. Данных о том, как часто женщины отказываются от абортов, нет.
Медицинские показания для прерывания беременности – это либо показания со стороны здоровья мамы (онкология, вирусные инфекции, тяжелое течение болезней сердечно-сосудистой системы), либо показания со стороны плода: нарушения обмена веществ, пороки развития, хромосомные аномалии с неблагоприятным прогнозом для жизни и не имеющие эффективного лечения.
«Я не склонна называть это врачебной ошибкой»
Прогноз – это нечто, что мы можем предполагать с определенной долей вероятности. Я не склонна называть это врачебной ошибкой – скорее, сложностями диагностики. Тот же метод УЗИ не стоит относить к абсолютно точному и достоверному.
Например, данные УЗИ в 12 недель беременности и уровень альфа-фетопротеина лишь предполагают возможные риски и рисуют прогноз с вероятностью примерно 60%. Но, дополнив эти методы амниоцентезом или дот-тестом, точность прогноза рождения ребенка с хромосомными отклонениями мы увеличим до 99%. И при этом мы не знаем, будут ли у малыша другие проблемы.
К тому же часто проблемы у ребенка лишь предполагаются выявлением определенных маркеров на УЗИ. Например, недостаточность трехстворчатого клапана сердца наблюдается у 60% плодов с синдромом Дауна и у 1% плодов без хромосомных аномалий. И там, и там нет 100%. Изменения по УЗИ есть, а здоров ли ребенок, непонятно. Отсюда и сложности в определении прогноза.
Что делать, если вы узнали о страшном диагнозе?
Узнав о каком-то страшном диагнозе, обязательно перепроверьте все еще раз. Сходите на консультацию к другому специалисту, пройдите диагностику на более современной и качественной аппаратуре, пересдайте анализы. Подтвердив диагноз, дальше ищите пути решения проблемы. К примеру, при пороке развития обращайтесь к хирургам, уточняйте возможности сделать операцию и так далее.
Будет ошибкой сделать вывод, что теперь сложно доверять врачам и их диагнозам. Каждый случай индивидуален, каждый требует особенного разбора.
Задача врача – оценить состояние здоровья женщины и плода. Окончательное решение, делать ли аборт, принимает сама женщина. Но важно понимать, что после родов риски в отношении ребенка могут подтвердиться. И тогда надо будет много сил, терпения, поддержки, чтобы окончательно принять то, что случилось.
«Спокойная беременность заканчивается, а женщина погружается в ад»
Анна Бобрикова
клинический психолог, экзистенциальный психотерапевт
– Когда врач сообщает женщине о необходимости аборта по медицинским показаниям, ее жизнь разделяется на «до» и «после», – говорит Анна. – И даже если у истории счастливое завершение, как в случае с героиней, то спокойная беременность заканчивается, а женщина погружается в ад. В этом аду ее ждет страх, отчаяние и необходимость делать выбор в ситуации, когда хороших решений просто не бывает.
Первый круг этого ада – это недостаток информации. Картинка, где матери проводят все возможные обследования, чтобы минимизировать вероятность врачебной ошибки, где бережно и корректно рассказывают о рисках сохранения беременности (будь то угроза жизни матери или выявленные патологии у ребенка), расписывают возможные варианты развития событий и дают время и психологическое сопровождение, чтобы принять одно из самых тяжелых в жизни решений, – это картинка не из наших реалий.
Женщине приходится самой искать второе, третье мнение, ночами сидеть в интернете, читая про диагноз, – и все это зачастую в условиях давления и катастрофической нехватки времени, ведь ребенок растет каждый день, а вместе с ним и чудовищный психологический груз.
При этом решение, которое повлияет на жизнь нескольких людей (самой матери, отца ребенка, старших детей, если они есть), требует времени и тишины. Если речь идет о патологии, не совместимой с жизнью, у родителей должен быть выбор: прервать беременность или доносить ребенка, который, возможно, умрет во время родов или спустя несколько часов или дней.
В Москве есть программы паллиативной помощи семьям, которые решают дать такому ребенку возможность родиться и прожить столько, сколько ему отпущено. В Беларуси, насколько мне известно, подобных программ нет, и родителям приходится проходить этот путь в одиночку, не просто без психологического сопровождения, но в борьбе за реализацию своего права.
Родить ребенка с патологиями, совместимыми с жизнью, значит навсегда изменить жизнь всей семьи. Хватит ли сил – моральных, физических? Хватит ли денег? Для этого тоже нужна информация (о возможном лечении, реабилитации, существующих программах помощи), и добывать ее, как правило, приходится самостоятельно и по крупицам.
Решиться на аборт, пройти это и потерять ребенка без возможности даже попрощаться с ним и похоронить (опция, которая существует за границей, но не прописана в нашей системе здравоохранения) – этот шаг иногда может быть самым правильным, но его правильность и отсутствие хорошей альтернативы не отменяет боли и огромного чувства вины.
«Каждая женщина, делая выбор, может опереться только на собственные ценности»
Каждая женщина, семья, делая выбор, может опереться только на собственные ценности, убеждения и ресурсы. Но чтобы этот тяжелый выбор был осмысленным, им нужна помощь.
Во-первых, помощь медицинских специалистов, которые должны уметь разговаривать с матерью в такой ситуации и должны иметь возможность, в том числе юридическую, действовать с учетом ее пожеланий.
Если это прерывание беременности на позднем сроке – искусственно вызванные преждевременные роды, – то у матери должна быть возможность увидеть ребенка, а также право отказаться от этого. Если это роды при безнадежном прогнозе, то выбор в том, реанимировать ли его или дать умереть спокойно. Если ребенок проживет какое-то время, то оставаться в роддоме или получать паллиативную помощь на дому.
Ощущение себя действующим лицом, а не просто объектом медицинских манипуляций без права голоса, дает возможность легче пережить даже самое страшное горе и не уйти в затяжную депрессию. Отсутствие таких выборов практически на всем постсоветском пространстве и, в принципе, табуированность темы перинатальных потерь – это огромная социальная проблема.
«Женщине, оказавшейся в такой ситуации, не нужны советы»
Во-вторых, психологическое сопровождение. Чтобы не быть раздавленной чувством вины, которое возникает в любом случае. Чтобы противостоять давлению общества, которое будет в любом случае: либо пламенными речами об убийстве и испытаниях, которые дает Бог, либо не менее пламенными речами о страданиях и бессмысленной жизни, на которые женщина обрекает «безнадежного» ребенка.
Чтобы в хаосе зачастую противоположных мнений родных и близких услышать себя и сделать то, что кажется правильным. Чтобы жить дальше после аборта и иметь возможность горевать и проживать потерю, не осуждая себя. Все это очень сложно сделать в одиночку, и психотерапия в данном случае необходима.
Женщине, оказавшейся в такой ситуации, не нужны советы. Ей нужна информационная поддержка, а также искренняя глубокая поддержка в том, что она имеет право на любой выбор. Только она может по-настоящему оценить свои силы и ресурсы, представить себе то или иное будущее и в соответствии с этим принять решение в настоящем.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: из личных архивов героинь, Unsplash.
Да куда ж без вас.