«Если вы сейчас посмотрите на горбинку своего носа, а потом сквозь нее на руку, то поймете, каково тогда было мне», – предлагает наша героиня Даша, описывая свое состояние во время болезни. Пять лет назад у девушки диагностировали миастению – заболевание, которое не лечится. Сегодня она рассказывает, как ей удалось смириться с тем, что это навсегда.
Миастения – нервно-мышечное заболевание, при котором наблюдается быстрая утомляемость мышц. То есть тело, лицо немеет, наступает подобие ложного паралича, но после отдыха состояние улучшается.
Миастенией болеет 5–10 человек на 100 тысяч населения. Чаще всего это люди от 20 до 40 лет, в большинстве случаев женщины. Миастения может быть как врожденной, так и приобретенной. Причины ее возникновения до конца не выявлены.
Миастения неизлечима. В Минске при РНПЦ неврологии и нейрохирургии есть миастенический центр, в котором наблюдается более тысячи человек, среди которых и Даша.
Как узнала о миастении: «Один диагноз был страшнее другого»
– О своем заболевании узнала абсолютно случайно на втором курсе университета (БГУКИ. – Ред.) Дело было во время летних каникул, когда я жила у подруги на даче под Дзержинском и училась играть на гитаре, – рассказывает Даша. – Все шло хорошо, пока в какой-то момент я не поняла, что не могу хорошо зажать струны. Тогда я подумала, что поначалу у всех так, и старалась не обращать на это внимание.
А через несколько дней, снова сидя за инструментом, почувствовала, что моя левая рука перестает работать. Она просто падает мертвым грузом от перенапряжения. Это был первый звоночек.
Но, так как в тот период я вела по-настоящему студенческий образ жизни – гулянки, алкоголь, сигареты, плохое питание, еще и с рок-группой тусовалась, – заметить, что у меня какие-то проблемы со здоровьем, было сложно. Поэтому, когда рука снова «заработала», я благополучно забыла об этом инциденте.
А дальше был сентябрь и университет. Нашу группу отправили работать на какое-то мероприятие (по образованию я режиссер праздников). Выглядеть, как и положено, нужно было представительно, поэтому я принарядилась в пиджачок, брючки, надела туфли на высоких каблуках – и вот вся такая красивая вышла из общаги и пошла в сторону метро, чтобы добраться до места события.
Но, пройдя пару шагов, почувствовала, что моя правая нога ковыляет и я тупо не могу нормально идти! Первое, что тогда подумала: показалось. Поэтому немного посидела – скамейку заменил невысокий забор около общаги – и попробовала пройтись еще раз. Не показалось. В итоге пришлось звонить однокурснице, чтобы она принесла мне обувь на низком ходу.
Вот после этого случая я забила тревогу: в моей жизни что-то пошло не так.
«С каждым днем становилось все хуже и хуже»
Первым делом я, естественно, позвонила маме и обо всем ей рассказала. Но помочь она мне особо ничем не могла, так как жила в Гомеле. Поэтому я помчалась в 33-ю городскую студенческую поликлинику.
Первый диагноз поставили неправильно. Врач, выслушав меня и не сделав никаких анализов, назначил пить магний. А это категорически запрещено при миастении.
Вообще это заболевание достаточно сложно определить именно из-за симптомов. Чаще всего они начинают проявляться со зрения: двоение в глазах, нечеткость картинки, опущенные веки и так далее.
Естественно, в таких случаях люди сразу идут к офтальмологу, который, в свою очередь, недостаточно осведомлен о такой болезни, как миастения. Поэтому начинает лечить зрение или, к примеру, говорит о нехватке магния в организме и назначает курс. Как это было и со мной. Результат: состояние ухудшилось в разы.
Стали быстро уставать руки, ноги, глаза и, что самое страшное для меня, – голос
Если вы сейчас посмотрите на горбинку своего носа, а потом сквозь нее на руку, то поймете, каким примерно у меня тогда было зрение. Не постоянно, конечно, периодами: в день по несколько раз. А к вечеру становилось еще хуже, так как веки опускались до такого состояния, что приходилось запрокидывать голову, чтобы смотреть через оставшуюся щель.
Шея не держала голову, руки и ноги быстро уставали. Особенно это чувствовалось во время сушки головы феном. Как только мне не приходилось извращаться, чтобы это сделать (улыбается). Например, я садилась на кровать, ставила локти на колени и опускала голову, чтобы руки были не на весу.
Что касается голоса, то он начинал гнусавить и как будто «проваливался» внутрь, когда я что-нибудь рассказывала больше пяти минут. Кроме того, я не могла выговорить буквы «р», «ш», «с». Голос восстанавливался только после того, как я какое-то время молчала. Это был очень сложный период. Ведь ты понимаешь, что больше не хозяин своему телу.
Было страшно. Очень страшно. Но тогда в основном от незнания. Мне хотелось как можно быстрее понять, что со мной происходит, так как с каждый днем становилось все хуже и хуже.
«Врачи долго не могли вынести вердикт»
Правильный диагноз поставили только спустя полтора года в Гомельской областной клинической больнице, куда меня привела мама. Чтобы его определить, собрали консилиум. Правда, врачи долго не могли вынести вердикт: рассеянный склероз, аномалия Киммерли – один диагноз был страшнее другого.
И они уже все собрались расходиться, так и не придя к какому-то заключению, как один из врачей подошел ко мне и спросил: «Почему ты так смотришь на меня исподлобья?» А когда он понял, что я не понимаю, о чем он говорит, громко крикнул: «Срочно! Прозериновый тест, кровь на антитела и электронейромиография!»
Собственно, после этого все и стало ясно. Приговор – генерализированная форма миастении. Сейчас я прокручиваю в памяти некоторые моменты из жизни и понимаю, что зачаток болезни проявился намного раньше. Двоиться в глазах у меня начало еще в 17 лет. Но это происходило вспышками, отчего мне в какой-то степени было прикольно. От незнания я называла это состояние «матрицы».
А еще уже после того, как мне поставили диагноз, друзья рассказали, что у меня всегда были наполовину опущены веки и «взгляд исподлобья». А это, кстати, один из верных признаков миастении, который в итоге и повлиял на заключение врача.
Как училась жить с миастенией: «Понадобилось три года, чтобы смириться с тем, что это навсегда»
Первое время после постановки диагноза мне было максимально страшно. Особенно дикий страх вызывало слово «навсегда», так как миастения неизлечима. Можно, конечно, добиться полной ремиссии, потратив на это годы, а то и десятки лет. И, если делать все правильно, она также может продержаться десятки лет, но о болезни все равно забывать нельзя.
Таблетки в любом случае придется принимать всю жизнь. И от этого тоже было страшно, ведь врач тебе выписывает лекарства, которые не лечат, а, цитирую, «поддерживают нормальное состояние». Только поддерживают.
Глубокая депрессия, саморазрушение, бесконечные диалоги с самой собой, слезы матери и жалость окружающих – через все это мне пришлось пройти на первом этапе. А потом в один прекрасный момент я решила убрать эмоции, принять себя и ситуацию.
Удалось мне это не сразу. Из депрессии я выходила периодами: то выйду, то войду, то выйду, то войду (улыбается). Мне понадобилось три года, чтобы смириться, чтобы принять тот факт, что миастения – это навсегда. И что «да, я вот такая, и что уже с этим поделаешь?»
Добиться этого помогали близкие, друзья, любимый человек. Я как-то старалась просто жить дальше, учиться, достигать поставленных мной целей. И у меня получилось.
Что представляет собой лечение: «Гора таблеток каждый день»
На данный момент я наблюдаюсь в РНПЦ неврологии и нейрохирургии – в Беларуси это единственная клиника, где есть миастенический центр. Но, к сожалению, там работают всего 2-3 врача, которые специализируются на данном заболевании. В Москве их больше.
Например, Дмитрий Сиднев – гениальный невролог и человек с большой буквы, к которому мне удалось попасть на прием. Он дал мне много дельных советов, морально поддержал и успокоил. В Минск я уехала абсолютно счастливая и воодушевленная.
В РНПЦ я периодически прохожу обследование. Плюс этой весной мне удалили вилочковую железу (там образовалась опухоль), которая, возможно, и была первопричиной появления болезни.
А так лечение миастении заключается в том, что каждый день меня ждет гора таблеток: местинон, метилпреднизолон, калий оротат, верошпирон – 9 таблеток в сутки. На местион и метилпреднизолон в поликлинике выписывают льготный рецепт, все остальные покупаю без него. Таблеток так много потому, что одно лекарство спасает от другого, помогая не убить организм в край.
Но раньше я принимала больше препаратов. И в принципе могу сказать, что спустя пять лет это стало для меня уже как «почистить зубы утром». Если не пить таблетки и все пустить на самотек, то рано или поздно это приведет к миастеническому кризу – это когда нарушается работа дыхательной системы и человек начинается задыхаться. А про последствия криза говорить ни к чему – вы и сами все понимаете.
Как изменилась жизнь с миастенией: «Начинаешь больше себя беречь»
Не могу сказать, что заболевание как-то кардинально изменило мою жизнь. Скорее, подкорректировало. Ты начинаешь просто больше себя беречь, следить за своим состоянием и за тем, чего хочет твой организм. А кто сказал, что это плохо?
Живу я нормально, хоть и чувствую присутствие болезни. Но ощущение, когда тебе «всегда немножко хреново», стало уже привычным (улыбается). Проявляется у меня это чаще всего через веки, которые тяжелеют и опускаются, когда сильно напрягаю глаза. Поэтому я стараюсь всегда носить очки вне зависимости от того, есть солнце или нет.
Также стараюсь не загорать и избегать всех лекарств, заканчивающихся на «-цин». Это в случае простуды или какого-то другого недуга. Еще людям с миастенией нужно следить за своим питанием, но я особо не отказываю себе в еде. Единственное, стараюсь не есть бананы и не пить мочегонные травяные сборы.
Но миастения не мешает мне радоваться жизни, работать, развиваться творчески и вообще делать все то, что делают люди, у которых нет этого заболевания. Да и по мне с виду не скажешь, что есть проблема. А сама я стараюсь никому об этом не рассказывать, так как люди непредсказуемы. Могут начать бояться или жалеть, чего мне не нужно. Поэтому о заболевании знают только близкие мне люди и те, кто засек меня с горкой таблеток.
«Ты понимаешь, что не один и тебе есть к кому обратиться»
С миастениками я общаюсь или в очереди к неврологу, или в группе, где почти три тысячи участников не только из Беларуси, но и России, Украины и стран ближнего зарубежья. И это очень здорово, что она есть, так как ты понимаешь, что не один такой и тебе есть к кому обратиться за советом.
Например, когда я шла учиться на права, то задала в группе вопрос плана: «Можно ли нам водить и как к этому относятся врачи из медкомиссии?» Комментариев было много, как и поддержки. Мне писали «дерзай», «не бойся» и много других приятных слов.
Поэтому людям, которые узнали, что у них миастения, я советую вступать в сообщества себе подобных. Но первым делом нужно проконсультироваться у нескольких врачей, а не одного, так как медицина – творчество коллективное (улыбается). Если понадобится, то съездить для этого в Москву.
Также важно успокоить свои нервы и перестать жалеть себя. Для этого сходить на прием к психологу, не читать страхи в интернете, сублимировать. И, конечно, исправно принимать лекарства. Ведь что самое главное? Улучшить свое общее состояние. А когда вам станет легче, то сразу захочется и жить, и творить, и многое другое.
Кстати, творчество тоже отлично помогает восстановить эмоциональное состояние. Я, например, сейчас работаю видеодизайнером. Еще пишу песни, и недавно состоялся релиз моего первого трека. А в мечтах и планах на будущее у меня – выпустить альбом и собрать стадион «Динамо». Ну, и как говорят у нас в группе: «Всем ремиссии!»
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Павал Хадзінскі для CityDog.by.
