Сегодня в Беларуси живет больше 20 тысяч человек с ВИЧ-положительным статусом. Четверть из них – это дети, подростки и молодые люди до 30 лет. И они говорят, что в комьюнити людей с ВИЧ они незаметны, потому что взрослые недостаточно серьезно относятся к молодежи и их проблемам. Сегодня мы расскажем, кто и как в Беларуси помогает молодым людям с ВИЧ стать заметными и жить без страха.
«Мама не смирилась, что у меня ВИЧ, но помогает скрывать это от отца – он не переживет, если узнает»
– Никогда не думала, что это меня коснется. Потому сразу было ощущение, что все происходит не со мной. Что это недоразумение, просто страшный сон, – вспоминает Аня (имя изменено по просьбе героини). О своем положительном ВИЧ-статусе она узнала случайно три года назад. Ей было 22.
У девушки начались проблемы с женским здоровьем. Подумав, что застудилась, она обратилась за медицинской помощью. В больнице ей предложили анонимно провериться на заболевания, которые передаются половым путем. Аня согласилась, сдала необходимые анализы и уехала домой. А когда вернулась за результатами, узнала, что у нее ВИЧ.
– Морально я была готова даже к тому, что у меня рак матки. Но, когда сказали про ВИЧ, не поверила. Решила, что послышалось, – рассказывает Аня. – Врачи, увидев мое лицо, стали говорить, что результаты часто оказываются ложноположительными, поэтому стоит пересдать анализы. У меня появилась надежда.
Но страх остался. В школе ВИЧ всегда преподносили как чуму, как смертельный приговор. И мне его вынесли: повторные анализы подтвердили положительный статус.
Чтобы окончательно исключить возможность ошибки, я пересдала все еще раз, но морально была готова к тому, что заболевание подтвердится. Поэтому первым делом проверила детей (у Ани две дочери, которым на тот момент было 2 и 4 года. – Ред.).
После того как пришли результаты последних анализов, меня проконсультировали по уголовной ответственности, рассказали о мерах предосторожности, чего стоит опасаться и так далее, назначили лечение. Врачи все время повторяли, что с ВИЧ можно жить – нужно только принимать терапию, которая поможет не заразить другого человека. И это стало для меня стимулом.
Передать вирус кому-то еще я и сейчас боюсь больше всего на свете. А тогда вообще думала собрать вещи и уехать в тайгу, где нет людей и я не смогу никому навредить. Из-за своего страха боялась общаться с людьми. Было очень тяжело.
Первой о своем статусе рассказала маме. Она сильно испугалась и до последнего надеялась, что заболевание не подтвердится, но чуда не произошло. Сейчас она относится ко мне как к обычному человеку, однако еще не смирилась с тем, что у меня ВИЧ. Но помогает скрывать это от отца – если он узнает, то не переживет.
Кроме мамы знают братья, муж, свекровь и ограниченный круг очень близких людей. Они активно общались со мной, помогали бороться со страхами. Но не хватало психологической помощи.
Все изменилось после того, как я через знакомых узнала сначала про организацию «Люди плюс», а затем про инициативу «Молодые люди плюс». Мне стало легче и проще жить.
Что еще за «Молодые люди плюс»?
Ирина Шкода не просто активистка, а еще и одна из основательниц инициативы «Молодые люди плюс». Идея ее создания возникла у девушки несколько лет назад на пару с мамой – близким человеком, живущим с ВИЧ.
– Когда она рассказала о своем статусе, я подумала: «Все, смерть». Поэтому долгое время избегала этой темы, пыталась от нее спрятаться. Мне понадобилось несколько лет, чтобы перестать бояться. За это время я получила достаточно информации о ВИЧ и поняла, что ничего страшного в этом заболевании нет – с ним можно жить полноценно.
Сегодня эта тема открыта в нашей семье, и я спокойно, без стресса обсуждаю ее с мамой. Она – активистка в теме ВИЧ, а еще и руководительница общественного объединения «Люди плюс». Я вижу, как мама старается помочь и помогает людям с ВИЧ, и меня это очень сильно мотивирует и вдохновляет.
Я стала принимать участие в мероприятиях, которые проводили «Люди плюс». А со временем мы с мамой поняли, что в нашей стране нет группы, которая бы занималась именно молодыми людьми, живущими с ВИЧ. И вообще мало кто знает, с какими они сталкиваются проблемами, какие у них есть потребности.
Так на базе РОО «Люди плюс» появилась инициатива, которая объединяет не только подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, но и их близких. Ведь испытывают страх и нуждаются в поддержке и помощи и те, и другие. Я это точно знаю.
Это видео Ира записала для социального проекта «Ты – не один! Ты – не одна!». Его ребята из инициативы «Молодые люди плюс» создали при поддержке Офиса европейской экспертизы и коммуникаций осенью прошлого года.
– Проект стал для нас толчком, ведь его мы реализовали своей командой, как инициатива «Молодые люди плюс». До съемки роликов, как и сейчас в осуществлении задумок, нам зачастую помогают активисты организации «Люди плюс», – отмечает Ира. – Проект помог рассказать другим о том, что мы есть, что есть подростки с ВИЧ-инфекцией, у которых хватает проблем.
Потому что все говорят про людей с ВИЧ, подразумевая под этим взрослых, а про детей и подростков забывают. Своим проектом мы привлекли внимание к нам. Он дал нам возможность наладить сотрудничество с другими организациями. У нас появилась своя аудитория, с которой мы сейчас активно работаем в соцсетях.
Как активисты инициативы помогают молодежи с ВИЧ
Команда инициативы «Молодые люди плюс».
Тренинги. Их команда «Молодые люди плюс» проводит в рамках проекта с ЮНИСЕФ для подростков и молодых людей с положительным и отрицательным ВИЧ-статусом, а также для учащихся медицинских колледжей из разных городов Беларуси.
Длятся тренинги минимум три часа, потому что тем для обсуждения всегда находится много. Стигма и дискриминация в отношении не только подростков и молодежи, живущих с ВИЧ, но, например, и ЛГБТ-людей, репродуктивное здоровье, лечение вирусной инфекции и многое другое.
Сейчас рассказывают молодежи про ВИЧ в основном в соцсетях – из-за коронавируса тренинги пока не проводят. «Но скоро мы будем организовывать их онлайн», – обещает Ира.
Помимо тренингов, команда «Молодые люди плюс» проводит и воркшопы. На этом снимке участники семинара в Могилеве.
Прежде чем учить других, ребята сами прошли обучение на молодежных тренеров от ЮНИСЕФ. Некоторые из них проходили курс и в Школе прав человека в Вильнюсе.
– Я стала меньше бояться общаться с людьми, когда побывала на тренинге в Минске, – рассказывает Аня. – Потому что там получила информацию, которая для меня была важна. Но самое главное – лично познакомилась с ВИЧ-положительными людьми. Многие из них получили статус при рождении, что не мешает им жить полноценно и радоваться новому дню.
«Если они могут – значит, смогу и я», – сказала тогда себе и выдохнула с облегчением. Мне стало намного проще жить. С этими ребятами общаюсь и сейчас, мы вместе проводили тренинги для подростков с положительным и отрицательным статусом. В качестве тренера я побывала в Жлобине, Гомеле и Речице.
Многие считают, что человека, у которого ВИЧ, лучше избегать и не общаться. А им, наоборот, нужна помощь, внимание и общение, чтобы в обществе чувствовать себя полноценно.
На тренинге в Минске.
Команда инициативы «Молодые люди плюс» помогает и ВИЧ-положительным детям из детдома.
– Самому старшему 14 лет, а младшему – всего 4 года, – рассказывает Ира. – Мы узнали, что работники детского дома сами относятся к ним с опаской, поэтому обходят стороной, а еще и других детей настраивают делать то же самое. Говорят, что ребята для них опасны, с ними лучше не играть.
Нам захотелось их поддержать, дать почувствовать, что они такие же, как все. Поэтому мы, прихватив подарки, поехали в детдом. С тех пор мы регулярно навещаем детей, играем с ними, общаемся. Находиться там, конечно, ужасно. К малышам в детских домах и так относятся не очень хорошо, а дети с ВИЧ вообще изолированы, не получают даже минимального внимания и заботы.
Инициатива «Молодые люди плюс» стала победителем в номинации All Inclusive премии «Зрабілі!».
Мы хотели бы продолжить более тесно сотрудничать с детскими домами во всех уголках Беларуси. И не только с теми, где есть ребята с ВИЧ.
Мы хотели бы устраивать какие-то неформальные встречи или вечеринки, на которых бы поднимали тему ВИЧ, давали по ней актуальную информацию. Ведь наша аудитория – молодежь. И, чтобы с ней работать, нужно придумать что-то интересное. Именно поэтому даже наши тренинги проходят в форме интерактива – с играми, конкурсами и так далее.
Все это, как мне кажется, позволит привлечь нашу целевую аудиторию – молодых людей с ВИЧ, обратить внимание на них, на их потребности и проблемы.
С какими проблемами сталкивается молодежь с ВИЧ в Беларуси
Основная – стигма и дискриминация
– Именно предвзятое отношение к человеку из-за его или ее статуса, ущемление и ограничение их прав является сегодня главной причиной распространения ВИЧ-инфекции, – считает Ира. – До сих пор, к слову, есть медработники, которые боятся дотрагиваться до людей с положительным статусом, предвзято к ним относятся.
Так, например, беременную женщину с ВИЧ, которая легла в больницу на сохранение, определили в палату для неблагополучных. Там было сломано окно – а на улице стояла зима – и стояли кровати с железными сетками и тонкими матрасами, из-за которых на спине оставались синяки.
В соседках – девушки с алкогольной и наркозависимостью. С пациентками медперсонал обращался, мягко говоря, грубо. Например, женщине с ВИЧ, которая раньше никогда не принимала наркотики, они постоянно говорили: «Ты конченая наркоманка», «Зачем тебе ребенок, сделай лучше аборт» и многое другое.
Это реальная история женщины, обратившейся за помощью к «Людям плюс», которая меня очень сильно впечатлила. Люди с ВИЧ должны чувствовать себя комфортно в обществе, без опасений говорить о своем статусе, получать должное лечение в медучреждениях, не сталкиваясь с предвзятым отношением их персонала.
Добиться этого можно только тогда, когда не будет стигмы и дискриминации. И тогда же распространение ВИЧ-инфекции пойдет на спад.
Отсутствие АРВ-препаратов
Когда из-за коронавируса были закрыты границы, многие белорусы не могли получить антиретровирусные препараты, нужные для терапии. АРВ-препараты просто не успели закупить. Благодаря организации «Люди плюс», которая сейчас занимается проблемой их поставки в Беларусь, этот вопрос был решен. Препараты закуплены.
– Благодаря организации «Люди плюс» были внесены и поправки в статью 157 УК РБ «Заражение ВИЧ», – отмечает Ира. – Теперь можно письменно зафиксировать, что партнер поставил тебя в известность о своем ВИЧ-статусе. Это позволит избежать уголовной ответственности в случае заражения.
Работа над внесением поправок в статью продолжается. Команда инициативы «Молодые люди плюс» также принимает в этом участие.
Нехватка информации и общения
– Обратившись в нашу инициативу, молодые люди могут получить различную поддержку: психологическую, социальную, юридическую и другую, – говорит Ира. – Но чаще всего к нам обращаются или за информацией о жизни с ВИЧ, или с просьбой дать контакты людей с этим заболеванием.
Последнее объясняется внутренней стигмой ВИЧ-положительных людей, которые боятся с кем-то знакомиться из-за своего статуса. Но они нуждаются в общении. И мы даем им контакты, но только тех, кто сам нам их оставил, потому что тоже не против пообщаться.
Нехватку информации можно объяснить табуированием темы ВИЧ – об этом не принято говорить и обсуждать. Но, если бы эта тема стала открытой, у людей было бы меньше страхов и стереотипов.
Основные стереотипы и мифы о ВИЧ, в которые давно пора перестать верить
– Свекровь первые месяцы после того, как узнала, что у меня ВИЧ, боялась даже моего присутствия в квартире, – вспоминает Аня. – А когда у меня были месячные, у нее начиналась паника. Она запасалась антисептиком и хлоркой и каждый раз все хорошенько обрабатывала после меня. Мыть посуду, когда у меня порезы на руках, она тоже не разрешала.
Успокоилась свекровь только после того, как я поделилась с ней достоверной информацией про ВИЧ. Сейчас, в принципе, она меня не боится. Все остальные как-то сразу спокойно приняли мой статус, даже с пофигизмом: «Есть и есть. Это ничего не меняет». Мне важно это было услышать. Важно, что меня не боятся.
Люди с ВИЧ долго не живут. Это не так. Если человек принимает АРВ-терапию, ведет здоровый образ жизни и следит за своим здоровьем в целом, он может прожить дольше, чем человек, у которого нет ВИЧ.
ВИЧ передается через слюну, прикосновения, укус комара. Нет, только через кровь, сперму, лимфу, вагинальную жидкость и грудное молоко. Но слюна, слезы и пот действительно могут содержать вирус. Однако, чтобы им заразиться, понадобится три литра слюны, ванна пота и бассейн слез.
Дети с ВИЧ могут заразить здорового ребенка. Нет, при совместной игре, при укусах или ранах дети не могут заразить друг друга. Кровь ребенка с ВИЧ не сможет затечь в рану здорового малыша, даже если соединить их раны, – это просто невозможно.
ВИЧ передается между людьми, употребляющими наркотики, занимающимися проституцией, и представителями ЛГБТ-сообщества. Нет, ВИЧ может заразиться любой! Даже если он ничего не употребляет, имеет сексуальные отношения только с одним половым партнером и у него гетеросексуальная семья. Случаев, которые это подтверждают, достаточно. По статистике за 2019 год, самый распространенный путь передачи ВИЧ – половой контакт у гетеросексуальных пар, их по статистике 76%.
Женщина с положительным ВИЧ-статусом не может родить здорового ребенка. Это не так. Прием АРВ-терапии помогает добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что вирус у человека есть, но он «крепко спит» и не может передаться другому человеку, даже при незащищенном половом акте.
Кроме того, передача ВИЧ ребенку сводится к нулю при кесаревом сечении, а также при искусственном, а не грудном вскармливании.
Чего хочет добиться команда инициативы «Молодые люди плюс»
– Мы хотим, чтобы тема ВИЧ перестала быть табуированной и стала открытой, – говорит Ира. – Чтобы уровень стигмы и дискриминации по отношению к людям с ВИЧ был снижен до нуля. Чтобы нас перестали бояться и относились как к обычным людям.
Кроме того, мы как молодежная инициатива хотим, чтобы больше внимания уделяли молодым людям с ВИЧ. У нас не такие потребности и проблемы, как у взрослых, и было бы здорово, если бы в нашей стране на это обращали внимание.
Многие не знают, но дети с ВИЧ не могут посещать секции, например по борьбе, футболу, настольному теннису. Это просто абсурд, но он прописан в действующем законодательстве.
Как всего этого добиться? Для начала через информирование. Нужно давать людям достоверную информацию, развеивать стереотипы и мифы, бороться со стигмой и дискриминацией. Главное – не бояться и делать. Мы – часть страны, в которой живем, и все изменения в ней зависят только от нас.
– Мама как-то сказала, что человек, который передал мне ВИЧ, лишил меня будущего, – подытоживает Аня. – Но будущее есть, и его нужно планировать. Так, например, я хотела бы съездить в Питер. Ведь жизнь продолжается. Поэтому не нужно накладывать на себя руки, если результаты на ВИЧ оказались положительными, – от этого заболевания никто не застрахован.
Но даже с положительным статусом можно быть здоровым и полноценным человеком. Для этого нужно просто принимать АРВ-препараты, что позволит добиться неопределяемой вирусной нагрузки. То есть вы не сможете никого заразить, и ваш иммунитет станет выше.
У меня, например, неопределяемая вирусная нагрузка, причем уже довольно давно. Растет и иммунитет: норма – 800 клеток на 1 мл, а у меня – 1500. Это большой плюс: порезов теперь можно не бояться (улыбается). Я живу как обычный здоровый человек. Без страхов.
Я для вас не опасна, поэтому не нужно меня бояться. Как и других людей с ВИЧ. Вы же не перестанете общаться с близким человеком или лучшим другом, если он на неисправной машине собьет собаку? Такое с любым может случиться, как и ВИЧ. Тогда какая разница, какой у человека статус?
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by; а также young.people.plus, hiv.by, mindlabyrinth.ru, спидцентр.рф, zen.yandex.ru, planetminecraft.com, pinterest.com, 59.ru.
Видео: Вита Пашкевич, Ирина Шкода и oeec.by.