Эта беларуска обратилась к лучшему врачу, а получила неверный диагноз и годы страданий. Вот ее история

Недавно мы делали материал с известным врачом-ортопедом, где обсуждали, почему часто возникают проблемы с коленями и как их можно предотвратить. Сегодня мы рассказываем историю Юли, которая почти три года сталкивается с болями в коленях. При этом врачи все это время не могут поставить ей точный диагноз. CityDog.io узнал, каково это – не понимать, что именно происходит с телом, и как с этим жить.

Было невыносимо просто сидеть

– Проблемы со здоровьем у меня начались примерно три с половиной года назад, когда мне исполнился 21. В какой-то момент колени начало «заклинивать»: при движении появлялся треск, было ощущение, что сустав застрял. Особенно тяжело было долго сидеть с согнутыми ногами, боль становилась почти невыносимой.

Долгое время состояния чередовались: иногда наступала ремиссия, и я почти забывала о боли, а иногда –внезапные обострения. Самое длинное шло три-четыре месяца примерно два с половиной года назад. Бывало и наоборот: боль проходила всего за пару дней, как, например, около полутора лет назад.

Врачи твердили, что я здорова, а я не могла подняться по лестнице

– Когда появились первые симптомы, я сразу записалась к врачу, очень известному специалисту с большим опытом и высоким рейтингом среди пациентов. К сожалению, он поставил мне неправильный диагноз. Это я узнала позже, когда другие врачи не подтвердили его выводы .

Более того, назначенные им упражнения только ухудшили состояние: колено застревало, а один раз я буквально с криком пыталась разогнуть ногу после тренировок, которые он мне посоветовал. Тогда я поняла, что следовать его рекомендациям опасно.

После я обратилась к другим специалистам, но каждый раз слышала одно и то же: «Снимки отличные, вы абсолютно здоровы, можете делать что угодно». Я не могла понять, почему говорят, что я здорова, если я буквально не могу подняться по лестнице. Это было одновременно странно и страшно.

Ортопед отказался принять меня на прием, потому что уезжал в горы, а я в это время не могла ходить

– Я долго злилась на врачей. За то, что они недостаточно умны, внимательны, за их равнодушие.

Особенно ненавидела своего пожилого ортопеда, которому было за семьдесят. Один раз он отказался принять меня в ближайший месяц, потому что собирался в горы – отдыхать и кататься. А я в это время с трудом передвигалась, буквально не могла ходить. Все из-за его ошибочного диагноза и «лечения», которое только усугубило мое состояние.

Врачи стали для меня разочарованием

– Со временем я поняла, что врачи похожи на одноклассников: есть отличники, хорошисты и двоечники.

Отличников единицы. Они действительно любят свое дело, разбираются в нем и стараются тебе помочь. Большинство – хорошие специалисты, которые делают все «нормально», но без стремления к идеалу, из-за чего случаются ошибки. Ну и есть те, кто просто халтурит.

Мы часто верим, что если человек стал врачом, значит, он автоматически профессионал высшего уровня. Но это не так. Настоящих профессионало мало — тех, кто мыслит нестандартно, читает исследования, ищет решения, когда другие опускают руки.

Остальные работают по шаблону. Есть стандарт анализов и четкие инструкции, и когда все «в пределах нормы», разговор заканчивается. Максимум, что они могут, – пообещать разобраться с проблемой, когда станет хуже. И вроде бы их нельзя винить, они делают свою работу. Но часто этого недостаточно, как, например, в моем случае.

Иллюстративное фото: Alexey Demidov, Unsplash.com.

Не могу подниматься по лестнице, если на ней есть кто-то еще

– Самым тяжелым было осознавать, что с проблемами с коленями столкнулась именно я: молодая, спортивная, с нормальным весом и хорошей физической формой. Я чувствовала себя ущербной, потому что постоянно приходилось полагаться на чужую помощь – роль, к которой я совсем не привыкла. Самая яркая ситуация произошла однажды на лестнице: у меня так сильно болели колени, что я опиралась на руки, как старуха.

В какой-то момент я услышала, что в подъезд кто-то зашел. Тогда я встала и, чтобы не выглядеть смешно, притворилась, что читаю сообщения в телефоне, подождала, пока люди пройдут. Только дома я поняла, как сильно мне было стыдно за себя, и расплакалась.

Понимаю, что ничего страшного не случилось бы, если бы кто-то увидел, как я держусь за перила. Но мне было важно не выглядеть слабой.

Не могу ездить на трамваях и многих автобусах

– Из-за проблем с коленями я стараюсь как можно реже пользоваться общественным транспортом. Во многих автобусах слишком высокие ступеньки, по которым мне сложно подняться. К тому же во время обострений ехать в них больно: там не всегда есть свободные места, и когда трамвай, к примеру, трясется, мои колени просто не выдерживают.

Поэтому я чаще хожу пешком либо езжу на такси.

Многие пожилые ругаются, когда я не уступаю им место в транспорте

– Еще одна причина, почему я не люблю ездить в общественном транспорте, – это общение с пожилыми людьми. Многие начинали ругаться, если я не уступала место. Приходилось объяснять, что я воспитанная, просто не могу встать из-за болезни. А по их мнению, раз я молодая и выгляжу здоровой, значит, никаких проблем быть не может. Это раздражало.

С другой стороны, понимаю, что пенсионеры разные. Кто-то доброжелательный и понимающий, кто-то раздраженный или в плохом настроении. Я стараюсь это принимать, но, если есть возможность ограничить такие ситуации, стараюсь это делать.

Из-за болей в коленях пришлось отказаться от мечты

– Когда-то я очень любила скалолазание. Мечтала взобраться на Эльбрус, почувствовать себя настоящей альпинисткой. Но теперь понимаю, что мой максимум – небольшие холмы, да и то только в ремиссии и после долгой подготовки.

Принять это было непросто. Но со временем я поняла: здоровье важнее моих амбиций – и смирилась.

Приходится тратить больше денег на отопление

– Еще одна неожиданная сторона болезни – быт. Например, отопление. Я не могу жить в холоде.

Абсурдно, что нормы температуры в домах, те самые 18 градусов, когда-то устанавливали, по сути, здоровые мужчины. При артрите это не «норма», а настоящие мучения. В некоторых странах вроде Италии вообще нельзя держать отопление выше 21 градуса, что буквально минимальная комфортная температура для меня. Получается, даже если у тебя есть деньги, согреться сильнее нельзя.

Если дома меньше 20 градусов, начинаю мерзнуть и болеть. Экономить не получается, ведь мне приходится платить больше за тепло, а оно с каждым годом только дорожает. Мне, допустим, повезло: я могу позволить себе потратить на 50–100 долларов в месяц больше. Но я часто думаю о тех, кто не может, особенно о пожилых людях. Для них такие траты могут быть непосильными.

Перестала ходить в кинотеатры, потому что не могу высидеть фильм без боли

– Отдельная история – походы в кино. Казалось бы, базовое развлечение, но даже здесь есть свои сложности. В большинстве залов места сделаны так, что для ног почти нет пространства. Сидеть долго в одной позе, да еще и с согнутыми коленями, для меня сложно. Даже в дорогих кинотеатрах редкость – найти кресло, где можно удобно устроиться.

Поэтому иногда приходится закидывать ноги на соседние кресла либо идти в «понтовые» кинотеатры с большим расстоянием между рядами. Так что кино теперь для меня – редкое удовольствие, почти как маленький праздник.

Передвигаться на поездах тоже проблематично

– Еще одна проблема – поездки на поездах. Иногда за две-три минуты до отправления объявляют, что изменили платформу. И ты вынуждена бежать по лестницам, иначе просто не успеешь. Для меня в периоды обострения это невозможно. Я физически не могу так быстро передвигаться. В такие моменты каждый раз думаю: а как пожилые люди справляются с этим?

Такие ситуации, к сожалению, не редкость. При этом лифтов и эскалаторов на многих вокзалах все еще очень мало или вообще нет.

Иллюстративное фото: Unsplash.com.

Многие анализы показывают лишь вероятность предрасположенности к болезни

– Я была уверена, что у меня ортопедическая проблема. Казалось логичным: если болят колени, значит, на детальных снимках, например на МРТ, должно быть видно, в чем причина. А у меня все было чисто. Позже мне объяснили, что на ранних стадиях ревматические заболевания часто вообще нигде не видны.

После очередного приступа мне назначили серию детальных анализов крови. Результаты показали, что в целом все в норме, хотя и не исключили возможность редких или нетипичных заболеваний.

Многие такие анализы вообще не дают однозначного ответа: они показывают лишь вероятность определенной болезни, но не подтверждают сам диагноз. Например, при проверке на артрит можно узнать, насколько высок риск его развития, но нельзя точно сказать, болен ли ты им сейчас.

Пока нет диагноза, купить нужные лекарства невозможно

– Врачи так и не смогли поставить точный диагноз, а без него никто не мог назначить лечение. Почти все препараты, которые применяются при ревматических заболеваниях, – это серьезные лекарства с сильными побочными эффектами. Их просто так не выписывают. Да и я сама не готова принимать что-то подобное без уверенности в диагнозе.

В какой-то момент я поняла, что, раз четких рекомендаций никто не дает, нужно просто наблюдать за своим телом.

Практически единственное, что мне помогает, – инфракрасная сауна

– Практически единственное, что мне действительно помогает, – это инфракрасная сауна. Раньше я относилась к ней скептически: в описании обещают пользу при ревматических заболеваниях, и я думала, что это просто маркетинг. Но во время одного из обострений решила попробовать.

До сеанса я не могла несколько раз подряд присесть без боли, а после выхода из бани могла делать это спокойно. Контраст был настолько ощутимым, что впервые я почувствовала: я могу хоть как-то помочь себе. Это был один из немногих моментов, когда я смогла по-настоящему успокоиться и поверить, что с моим здоровьем не все безнадежно.

Были депрессивные периоды из-за попыток смириться с новыми ограничениями в жизни

– Я очень переживала и даже скатывалась в депрессивное состояние, когда пыталась смириться с ограничениями, которые болезнь принесла в мою жизнь. Пару месяцев назад я сдавала анализы на серьезные аутоиммунные заболевания и жутко тревожилась. Лечение при таких диагнозах нередко оказывается тяжелее самой болезни – с побочными эффектами вроде цирроза или выпадения волос. Поэтому жутко обрадовалась, когда результаты пришли отрицательные.

Сейчас я стала спокойнее и скорее принимаю все, что происходит. Я все еще хочу добиться точного диагноза, поэтому жду очередного обострения, чтобы сдать новые анализы. Но теперь я уже примирилась с мыслью, что, возможно, моя жизнь будет немного не такой, как я когда-то планировала. И все же я благодарна за то, что остальное тело работает как надо, за все органы и системы, которые держат меня на плаву.

Как не скатиться в депрессию, когда живешь в постоянном страхе за свое здоровье и не понимаешь, что с тобой происходит? Узнали у психологини

Вера Прохорчик

психологиня

– Когда сталкиваешься с физическими симптомами или затяжным недомоганием, легко застрять в вопросе «Почему это со мной происходит?». Но постоянный поиск причин часто только усиливает тревогу и беспомощность.

Можно попробовать сместить фокус с «почему?» на «что теперь?». Спросите себя: «Как я могу жить максимально полноценно, несмотря на симптомы? Что помогает мне чувствовать себя хотя бы немного лучше сегодня?» Такой подход возвращает ощущение контроля и помогает направить энергию туда, где вы действительно можете повлиять на ситуацию.

Важно отличать боль от страдания. Боль – физические ощущения, которые мы не всегда можем изменить. Страдание – это наши мысли, страхи и отчаяние, возникающие вокруг этой боли. Именно они усиливают внутреннее напряжение.

Тут можно делать практики осознанности. Например, наблюдать за дыханием в течение пяти минут в день, чтобы создать небольшое расстояние между собой и этим вихрем тревожных мыслей.

Составьте список конкретных действий, которые поддерживают вас, когда становится особенно тяжело. Пусть это будут простые, но реальные шаги: «10 минут с грелкой», «теплый душ», «позвонить подруге», «посмотреть серию любимого сериала». Такой список станет вашим «планом спасения» в моменты, когда кажется, что сил совсем нет.

И наконец, позвольте себе чувствовать. Злиться, грустить, уставать – естественная реакция на сложные обстоятельства. Можно проговаривать это вслух: «Да, сейчас мне тяжело и обидно. И это нормальная реакция на ненормальные обстоятельства». Принятие своих эмоций помогает сохранять внутреннюю опору и постепенно двигаться дальше.

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.