Еще несколько лет назад 60-летний Владимир, 31-летняя Анастасия и 57-летний Александр были обычными людьми. Работали, воспитывали детей, ездили в отпуск. А сегодня Владимир не может говорить и выцарапывает односложные слова на детском планшете, Анастасия с трудом готовит обед, а Александр выходит на улицу только с поддержкой. Вероника Уласевич из журнала «ИМЕНА» рассказывает их истории.
У Владимира, Анастасии и Александра — боковой амиотрофический склероз (БАС). Это редкая, быстро прогрессирующая болезнь центральной нервной системы, при которой перестают работать мышцы. Постепенно человек утрачивает способность самостоятельно передвигаться, есть и дышать.
Лечения от БАС не существует. С момента появления первых симптомов человек живет в среднем от трех до пяти лет. Уход за больными, как правило, ложится на плечи близких, которые не знают, куда бежать: врачей, осведомленных об этой болезни, очень мало.
«ИМЕНА» пришли в семьи, где живут люди с БАС, чтобы поговорить о том, как они справляются и что помогает не опускать руки. И вместо отчаяния увидели много любви.
Светлана + Владимир: два месяца назад он сидел за рулем, а сейчас – еле передвигается по дому
Тихое семейное счастье Светланы и Владимира прервала болезнь.
– Как себя чувствуешь? – каждое утро Светлана задает мужу один и тот же вопрос.
– Н-е-п-л-о-х-о, – по буквам выводит супруг на детском планшете.
Еще месяц назад Светлана разбирала в ответах мужа односложные «да» и «нет», а сегодня его речь совсем непонятна. Два месяца назад мужчина сам садился за руль. Сейчас он медленно и осторожно передвигается по дому. Пока на своих ногах, но понимает: это ненадолго.
Как все началось: «У Вовы как будто начал заплетаться язык»
Светлана и Владимир Омельченко живут в Борисове, они вместе 37 лет. Познакомились на работе. Светлана была секретарем комитета комсомола, Владимир работал в цеху на литовском судостроительном заводе.
Уже через год они расписались, и скоро в семье появился единственный ребенок – сын Дима. Все было как у всех: тихое семейное счастье, планы на будущее. А потом пришла болезнь.
– У Вовы как будто начал заплетаться язык. Мы не придали этому большого значения, пока не стали замечать его коллеги, – Светлана делится историей, а Владимир утвердительно кивает головой. – Когда у него в июне 2019 года пропала моторика в большом и указательном пальцах, мы обратились в поликлинику. Ни о чем серьезном тогда, конечно, не думали.
Невролог отправила Владимира на МРТ головного мозга. Там ничего не обнаружили. Потом мужчина прошел лора и эндокринолога – опять ничего. Супруги решили съездить в санаторий. После процедур пальцы Владимира заработали лучше, но эффекта хватило ненадолго.
Супруги познакомились на работе, они вместе 37 лет. Светлана работала секретарем комитета комсомола, Владимир – в цеху.
Состояние Владимира ухудшалось, и спустя четыре месяца супруги сходили к другому неврологу. Врач с порога поставил под вопросом БАС.
– Конечно, поначалу мы не понимали, что это такое, – признается Светлана. – Сразу полезли в интернет и начитались там всяких страшилок о том, что человек с БАС резко становится инвалидом и быстро умирает. Это был просто шок… Но где-то в глубине души я все-таки надеялась, что нас пронесет.
Не пронесло. В марте прошлого года диагноз подтвердили врачи из РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Они жалобно посмотрели на больного и протянули листовку с информацией о «Службе помощи людям с БАС» (далее – Служба).
Из брошюры Светлана и Владимир узнали, что в Беларуси живет около 200 человек с БАС, и все они общаются между собой в группе поддержки. Также Служба оказывает медицинское сопровождение пациентов и организует «Школу по уходу за людьми с БАС» (далее – Школа) для их родственников.
«Мы были как слепые котята. Не знали, куда бежать и что делать»
В августе прошлого года Владимир позвонил Светлане с работы и сказал: «Задыхаюсь». Мужчину забрала «скорая». Скопления мокроты дали осложнения на легкие. Владимира откачали, но с тех пор он не работает.
Светлана очень сильная. Она может заплакать, лишь когда на душе совсем тяжело.
– Тогда-то я впервые и обратилась в Школу, – рассказывает Светлана. – Оказалось, очень вовремя, потому что Вова начал терять вес. С 75 килограммов похудел до 60.
Ему не хотелось есть, проглатывать пищу стало тяжело. Врач Службы порекомендовала поставить гастростому и выписала направление. Это такая специальная трубка, через которую пища попадает в желудок человека, неспособного глотать самостоятельно.
Мы попали в последний вагон: Вове поставили гастростому, а на следующий день больницу закрыли для приема пациентов с коронавирусом. И случилось чудо! Он стал нормально есть и до сих пор держит постоянный вес. Даже страшно подумать, чтобы было бы, опоздай мы с гастростомой.
На той же Школе для родственников людей с БАС Светлана получила полный ликбез по уходу за мужем. Начиная с того, что такое гастростома, и заканчивая тем, как кормить, поить и укладывать больного.
Также супруга узнала, что люди с БАС нуждаются в высококалорийном белковом питании. С тех пор она кормит Владимира по пять раз в день: три раза – обычной едой, а дважды дает усиленное белковое питание. Измельчает продукты блендером до жидкого состояния и пропускает через трубочку. Это оказалось очень удобно.
– Вове остается намекнуть, чего он хочет больше, котлет или отбивных. А я уже приму к сведению.
– Т-а-к и е-с-т-ь, – выцарапывает на планшете супруг.
На этом планшете Владимир выводит односложные слова. Так супруги и общаются.
Скоро приключилась новая беда: вокруг гастростомы на коже появилось красное пятно. Светлана повела мужа к хирургу. Врач предположил, что у мужчины онкология. Светлана рассказала про БАС, на что хирург ответил: «А что это такое?»
– В тот момент я поняла, что больше в поликлинике нам делать нечего. Через неделю съездила на очередную встречу Школы для родственников людей с БАС, где специалисты подробно рассказали, как ухаживать за пятном. Не поверите, но через некоторое время оно испарилось!
С тех пор мы постоянно на связи со Службой, списываемся как минимум раз в две недели с медсестрой по уходу. Я ей высылаю снимки, а она мне дает рекомендации. Сотрудники Службы стали для нас скорой помощью. Без них мы были как слепые котята. Не знали, куда бежать и что делать.
На Школах родственники людей с БАС учатся уходу за больными: как их кормить, поить, переворачивать и укладывать.
Что делать, если пришла болезнь?
Вайбер Татьяны Лысовой, главной специалистки по уходу проекта «Служба помощи людям с БАС», напоминает фильм ужасов. Все картинки – гастростомы, пролежни и отеки. До пандемии коронавируса родственники пациентов с БАС раз в два месяца по субботам приезжали в Минск из разных уголков Беларуси.
Сейчас очные встречи временно приостановлены, Лысова дистанционно консультирует пациентов и их родственников.
– Я люблю своих пациентов. И они знают, что всегда могут обратиться ко мне за помощью. Школа для родственников людей с БАС не похожа на прием у терапевта в поликлинике.
Это целый день комплексной командной работы. В обычном режиме Школа проходит так: сначала все озвучивают свои проблемы и запросы. Потом я рассказываю вводную часть: что делать, если в дом пришла болезнь, как правильно организовать место больного.
Потом мы разбираем нюансы ухода за кожей ходячих, полуходячих и лежачих пациентов. Показываю, какие есть перевязочные материалы, подробнее останавливаюсь на противопролежневых системах.
Останавливаюсь на питании: как рассчитывать прием белка и чем кормить, чтобы до последнего больной оставался на ногах. Мы подробно разбираем, как перемещать пациентов – перекладывать, сажать и переворачивать. Провожу мастер-класс по укладыванию пациентов в постель. Также поднимаем проблемы профилактики запоров, использования гастростом и ухода за ними.
Светлана и Владимир почти все время проводят вместе. Если супруга не занята домашними делами, они смотрят телевизор, болтают, смеются.
Иногда Светлана забывает, что муж болен, – таким веселым и беззаботным он выглядит, – но плохое самочувствие дает о себе знать ночью. Дыхание Владимира становится прерывистым и учащенным.
Если он понимает, что дышать самостоятельно тяжело, надевает НИВЛ на пару часов и снова засыпает. Дорогостоящий аппарат для вентиляции легких бесплатно выделила во временное пользование Служба.
До сих пор Светлана и Владимир каждую свободную минуту стараются проводить вместе.
– Никогда не думала, что к такому можно привыкнуть, – признается Светлана. – А что нам оставалось делать? Вове тяжело, он поболтать еще как любил – хлебом не корми. Наверное, чувствовал, что речь оборвется…
Настала моя очередь его развлекать. С каждым днем сил у нас все меньше и меньше, но зато мы стали понимать друг друга с полуслова. И мечта у нас теперь одна на двоих – чтобы подольше прожил.
Дима + Настя: она – самая молодая пациентка в Беларуси
Дима и Настя семь лет в браке.
Дмитрий и Анастасия Прыновы вместе со школы, учились в одном классе. После школы Дмитрий поступил в Молодечно, Анастасия – в Борисов. Со временем они переехали в Минск и расписались. И вот уже семь лет в браке.
Как все началось: «Резко заболела голова – а через пару дней я не смогла открыть рот»
Настя была молодая, активная, даже не думала ни о каких болезнях. Неизлечимый диагноз стал для нее настоящим шоком.
– Однажды я проснулась оттого, что у меня резко, до слез, заболела голова, – рассказывает Анастасия. – Через пару дней я не смогла открыть рот, пришлось пить через трубочку.
Начала шепелявить, зубы стали резать в щеку. Тогда я сидела в декрете, и мы с дочкой жили в деревне. Вскоре я стала замечать, что не могу постучать пальцами по столу, сильно сводит руки.
Осенью 2016 года девушка стала бегать по стоматологам и неврологам, делать дорогущие обследования, менять больницы одну за другой. Врачи порекомендовали ей удалить зубы мудрости, но лучше не стало. Окончательный диагноз поставили в марте 2019 года в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
– Настя тогда лежала на обследовании, позвонила мне и рассказала про БАС и его последствия, – рассказывает Дмитрий. – Помню, как она тогда плакала.
Я сначала в это не поверил. Почитал про болезнь в интернете и понял, что со временем будет еще хуже… А потом мы как-то потихоньку смирились. Жизнь продолжается. Мы стараемся не думать о плохом, просто постепенно подстраиваемся под болезнь.
В последнее время все в семье держится на Диме: и заработок, и быт.
Как быть мужем неизлечимо больной: «Никогда не возникало мысли уйти из семьи. Зачем?»
– У нас в семье всеми медицинскими вопросами занимается Настя, – признается Дмитрий. – Все разузнает, проконсультируется со специалистами, а потом мне рассказывает. Говорит, что нужно купить. Я же весь в работе. У меня голова болит за то, чтобы в семье все было, жена с дочкой ни в чем не нуждались.
Дмитрий рассказывает, что сразу настроился не впадать в депрессию, а вот у Анастасии настроение скачет. «Начитается ужастиков в интернете и начинает переживать».
Но благодаря интернету Настя узнала про «Службу помощи людям с БАС» и добавилась в группу помощи. Эта группа оказалась единственным местом в стране, которое объединяет всех пациентов с БАС и где можно быстро получить дельную информацию по любому вопросу. Там Анастасия узнала, что в свой 31 год она самая молодая пациентка с БАС в Беларуси.
Полгода назад Насте пришлось уволиться. Она работала медсестрой в реанимации – целыми днями на ногах. С каждым месяцем стоять и ходить становилось труднее, и однажды она поняла, что идти на работу больше нет сил. Ее руки тоже слабеют: подушечки на ладонях сильно похудели, нарушилась моторика в пальцах.
Настя радуется, что с питанием проблем пока нет: она ест все то же, что и до болезни. Только вот готовить самой теперь тяжело. Яичницу пожарит, а нарезать колбасу уже проблема. На помощь с домашними обязанностями часто приходит Настина мама.
Активной Насте очень не хватает движения. Муж не отпускает ее на улицу одну, только с поддержкой.
– Когда я иду, меня шатает. Совсем не держу равновесие, боюсь упасть, – рассказывает Анастасия. – Могу протереть от пыли подоконник или стол ребенку, а вот пол уже не помою. Зато посуду все еще мою сама. На выходных, когда Дима рядом, мне проще и спокойнее. Все теперь держится на нем.
– Да, трудно, но у меня никогда не возникало мысли уйти из семьи, – говорит Дмитрий. – Зачем? У меня прекрасные жена и дочка, я их очень сильно люблю.
Насте очень не хватает общения. На улицу она выходит только с поддержкой супруга или мамы.
Каково это – понимать последствия: «Стараюсь об этом не думать, что будет дальше»
Анастасия долго следила за перепиской в группе Службы, но не решалась обратиться. Было полезно на примерах других семей узнавать, как развивается болезнь и чего от нее ждать дальше. Кто-то консультируется насчет гастростом, кто-то интересуется аппаратами ИВЛ, а кто-то пишет, что потерял родственника. Но в декабре девушке «перестало хватать дыхания».
Она попыталась вызвать терапевта и невролога на дом, но никто не приехал. Сказали, что все врачи заняты пациентами с коронавирусом. Тогда Анастасия решилась обратиться в Службу, где ей предложили онлайн-консультацию. Теперь есть надежда, что при необходимости Служба поможет и с аппаратом ИВЛ.
– Не знаю, что будет дальше. Стараюсь об этом не думать, просто живу, – спокойно говорит она.
– К счастью, Настя пока справляется сама, без аппаратов. Мы надеемся, что такое состояние сохранится надолго. Конечно, если будут ухудшения, придется что-то предпринимать, перестраиваться. Но мы к этому готовы и, главное, знаем теперь, куда обращаться.
Молодые люди стараются не думать о плохом. Просто живут здесь и сейчас.
Специалист по уходу Службы Татьяна Лысова рассказывает, что это не редкость, когда мужчины ухаживают за своими больными женами и приходят на школы для родственников:
– БАС – болезнь избирательная. Как правило, она выбирает сильных и интеллигентных людей из хороших семей. Я даже не беспокоюсь за уход со стороны родственников, в том числе и мужчин. Они все понимают и выполняют как надо. Но тут есть еще психологический фактор.
Иногда родственники готовы горы свернуть: давай мы тебя будем еще лечить, обследовать, у нас неправильный диагноз. А пациент, как правило, смиряется быстрее. И он всего этого уже не хочет, он устал.
Если хочется и любится, есть силы и желание у самого пациента, то все сложится, и продлить жизнь человека с БАС можно надолго. Если человек понимает, что он обуза и никому не нужен, он уйдет очень быстро.
Жанна + Александр: он до последнего работал медиком, теперь передвигается сам только по дому
Жанна до последнего надеялась, что врачи ошиблись с диагнозом мужа.
Жанна и Александр Шуровы вместе учились в медицинском университете. Вместе выполняли лабораторные работы и готовились к зачетам. Студентами и расписались. В браке супруги уже 33 года.
– Мы с мужем онкологи. Мужчины в принципе не склонны жаловаться на здоровье. А он, тем более, врач, – говорит Жанна о муже. – Сейчас-то я понимаю, что Саша и раньше замечал у себя какие-то неприятные симптомы, но мне не рассказывал.
Как все началось: «Думали, что просто накопилась усталость»
По словам Жанны, все началось с нарушения речи. А потом и движения в теле стали какими-то замедленными. Чувствовалась неловкость и неуверенность, слегка нарушилась моторика. Тогда, осенью 2018 года, муж много работал: думал, просто накопилась усталость.
Когда супруги все-таки обратились в поликлинику к неврологу, врач на первом же визите выставила предположительный диагноз БАС. При госпитализации в РНПЦ неврологии и нейрохирургии диагноз подтвердился.
– Какие-то общие представления о том, что это неврологическая болезнь, мы знали. Но всей глубины этой темы последствия даже не могли себе представить, – признается Жанна. – Муж как-то быстро принял всю эту ситуацию, а я до последнего надеялась, что врачи ошиблись…
Мы долго все обсуждали, разговаривали о болезни. Как медики мы хорошо понимаем, что будет дальше. Так что успокоились и просто с этим живем.
Жанна с мужем – онкологи. Они не знали, что такое БАС.
Вот как помогают близким больных разобраться в болезни
В РНПЦ супругам подсказали контакты Службы. Жанна сразу же созвонилась со специалистами и пошла на Школу для родственников людей с БАС.
– В Школе я получила много полезной информации о питании, уходе, гимнастике для пациентов с БАС, нюансах, связанных с инвалидностью. Если первый раз ты сидишь там с огромными от страха и шока глазами, то на вторую встречу уже приходишь с блокнотом и задаешь вопросы. Специалисты показали, как правильно делать мужу массаж, рассказали, как наладить питьевой режим.
Из-за пандемии коронавируса «Служба помощи людям с БАС» приостановила очные встречи пациентов и родственников. Сейчас специалисты консультируют дистанционно.
Александр проработал еще год после того, как ему выставили диагноз. А потом болезнь стала прогрессировать, и работу пришлось оставить. Речь стала несвязной, появилась сильная мышечная слабость. Сейчас у него вторая нерабочая группа инвалидности. Мужчина сам передвигается по дому, в теплые дни с поддержкой жены выходит на улицу. Дышит и питается пока самостоятельно.
Несмотря на то, что уход за мужем отнимает много времени и сил, Жанна продолжает работать. Ранним утром она просыпается и готовит еду на целый день. А когда уходит на работу, ее подменяет взрослая дочь, врач, как и родители.
– Дочка – моя основная помощь. Если бы не она, мне пришлось бы уволиться. А без моей зарплаты мы просто не проживем, – уверена Жанна. – Сейчас деньги нужны на все: на белок, на препараты. Питание должно быть высококалорийным. Саша любит поесть.
Пока жена на работе, Александр читает и смотрит научно-популярные передачи. Он старается почаще шутить и отвлекать жену от негативных мыслей. В болезни нашлись плюсы: супруги сблизились, стали больше разговаривать и проводить времени вместе. А еще у них есть мечта – дождаться внуков.
– Мы говорим пациентам и их родственникам: чем раньше вы обратитесь за помощью, тем проще будет потом, – говорит Татьяна Лысова. – Да, на первых встречах страшно. Там люди рассказывают о серьезных вещах, которых у новичков может еще не быть. Зато потом они будут знать, чего ждать и что делать.
Эта болезнь достаточно предсказуема, и наша Служба старается идти на шаг впереди. Люди, которые тянут до последнего и думают, что у них все хорошо, потом резко сталкиваются с дыхательной недостаточностью. И становится слишком поздно.
Специалистка уверена, что Служба – это не только профессиональная медицинская поддержка семей, но и группа самопомощи. Пациенты и родственники общаются в общем чате и понимают, чем закончится болезнь.
Когда человек уходит из жизни, соболезнования родственникам посылают сотни человек. И это огромная поддержка. А потом родственники не выходят из группы, а поддерживают других людей, которые столкнулись с такой же бедой.
В начале каждой встречи на Школе родственники людей с БАС озвучивают свои проблемы и запросы.
Как мы все можем помочь?
В Беларуси живет около 200 человек с боковым амиотрофическим склерозом. При таком диагнозе нужна постоянная помощь сразу нескольких специалистов: невролога, респираторного терапевта, логопеда, инструктора по лечебной физкультуре, психолога. Уже третий год благодаря поддержке читателей «ИМЕН» работает проект «Служба помощи людям с БАС».
До пандемии специалисты раз в месяц проводили прием пациентов с БАС из разных городов Беларуси. Также они устраивали обучающие Школы для родственников пациентов, где учили их, как правильно ухаживать за больными с БАС. Сейчас специалисты круглосуточно на связи с пациентами и родственниками в вайбер-группах, отвечают на вопросы, проводят онлайн-консультации.
Поддержите этот важный проект! Оформить ежемесячную подписку или сделать разовый перевод можно, нажав кнопку «Помочь» на странице проекта. Любая сумма поможет и дальше поддерживать семьи с БАС.
Фото: редакция «ИМЕН», из личного архива героев,
Елена Фадеева для проекта «Служба помощи людям с БАС»