«Я стала киборгом. Не условно». Минчанка – о протезе в ноге и «невидимой» инвалидности, круто изменивших ее жизнь

Ольга – журналист-фрилансер и медиаменеджер с одной особенностью: ходить, бегать, плавать и заниматься другими активностями ей позволяет протез, заменивший коленный сустав и часть кости. Вместе с «Живой Библиотекой» рассказываем о «невидимой» инвалидности и о безбарьерной среде в Минске, которой почти нет.

Часть 1. О том, как инвалидность может круто изменить жизнь

Что произошло: «Или ампутация ноги, или протез вместо кости»

– В своем фейсбуке вы написали, что считаете инвалидность не ограничением, а суперсилой. В чем она заключается?

– Однажды я услышала такую фразу: «Люди с ограниченными возможностями… А где вы видели людей с неограниченными возможностями?» С тех пор всегда говорю «люди с инвалидностью».

Я бы не начала бегать, если бы у меня обе ноги были здоровы. И не была бы такой смелой и выносливой. К тому же ты начинаешь понимать, что все люди разные и у них могут быть свои особенности. И это не всегда значит что-то плохое. В этом и заключается моя суперсила, которой могло и не быть.

С Ольгой мы встречаемся в кафе-пекарне Paul. Это одно из ее любимых инклюзивных заведений в городе

13 лет назад врачи диагностировали у Ольги остеобластому (доброкачественная опухоль. – Ред.) коленного сустава. Девушка тогда училась на 4-м курсе журфака БГУ, только вернулась из США, где провела год по программе обмена. В Америке ее и начали беспокоить боли в колене, но из-за особенностей страховки пройти осмотр у врача она там не могла. Пришлось ждать возвращения в Минск.

Опухоль обнаружили не сразу. В поликлинике девушке сказали, что, скорее всего, колено она просто застудила, поэтому его нужно прогреть. Но становилось только хуже. Ольга обратилась в другую больницу, где МРТ показало опухоль. А так как из-за прогреваний она очень быстро росла, операцию делали в срочном порядке.

Варианта было два: или ампутация ноги, или эндопротез из суперпрочного сплава металлов, заменяющий коленный сустав и часть костей выше и ниже колена.

– Мне поставили протез – и я стала киборгом, – рассказывает Ольга. – Условно говоря. Хотя нет, не условно. Ведь киборг – это тот, у кого есть что-то не свое. У меня не свое колено. Испугаться тогда я не успела – все произошло быстро.

Операцию делали в онкоцентре в Боровлянах. А уже на следующий день после нее я училась заново ходить на костылях. Ходила на них туда-сюда по длинному коридору целыми днями, пока меня не выписали.

В первую очередь я делала это потому, что не хотела слышать причитания соседок по палате, как у них все плохо. Со мной, например, лежала девушка, которая переживала, что из-за протеза не сможет завязывать сыну шнурки (протез позволяет согнуть ногу только до 110 градусов. – Ред.).

Мы встретились с ней спустя год или два на плановом осмотре. Я специально пришла на высоких каблуках, чтобы показать, что у меня все замечательно, так как врачи говорили, что не смогу на них ходить. Она была с палочкой в руках.

Вывод: ты никогда не выздоровеешь, если будешь себя жалеть, страдать, думать «за что» и «как с этим жить». Поэтому я считаю, что не нужно падать духом и пускать все на самотек. Тогда любая операция будет успешной. А если бы я сидела дома и страдала, то, наверное, не смогла бы ходить.

Как изменилась жизнь Ольги с протезом: «Начала бегать, ходить в горы и участвовать в автогонках»

Времени для страданий у Ольги толком и не было. Девушка продолжала учиться, что делать на костылях (с ними она ходила около 4 месяцев, пока адаптировалась к протезу. – Ред.) было непросто.

В то время журфак располагался в шестиэтажном здании на улице Московской, где лифты не работали, а лестницы были очень узкими. Особенно во время перерыва, когда по ним пытались перемещаться студенты всех групп. Оказаться в этой толпе для человека на костылях, по словам Ольги, – тот еще челлендж.

Помимо учебы Ольга продолжала заниматься танцами. А еще начала бегать, ходить в горы и участвовать в ралли в качестве штурмана.

– В какой-то момент мне стало скучно просто учиться. К тому же я не понимала, почему должна ограничивать себя в чем-либо из-за протеза, – объясняет Ольга. – Поэтому начала с друзьями из Италии ходить в горы, что уже стало нашей традицией. Хайкингом и трекингом они увлекались всегда, а я просто в один прекрасный день решила к ним присоединиться. С тех пор Альпы мы покоряли вместе.

Самый интересный горный маршрут был в прошлом декабре. Подготовлены мы к нему не были, так как не взяли с собой амуницию, которая нам бы очень пригодилась. Ведь ночью выпал снег, а подъем был отвесный, который нам пришлось преодолевать без «кошек» и с голыми руками. А поднимались мы тогда на гору Амариана высотой почти 2000 м. И, кстати, успешно справились с этой задачей.

Ольга с друзьями на горе Амариана, декабрь 2018 года.

Также я занялась бегом и начала участвовать в полумарафонах. Первый был в Минске в 2015 году. Тогда дистанцию в 21 километр я пробежала с отвратительным временем – 3 часа и 2 минуты. Поэтому меня не было в списке финишировавших, но медальку я все равно получила.

Помню, тогда передо мной бежала бабушка, которой сердобольные волонтеры разрешили завершить дистанцию на 500 метров раньше. Мне же такого предложения не последовало. Потому что, имея «невидимую» инвалидность, я выгляжу не как человек, которому нужна помощь, а как бегун-лузер, не более.

На полумарафоне в Кардиффе, 2016 год.

Потом были полумарафоны в Риге, но чаще всего бегала в Англии. Самое лучшее время – 2 часа и 12 минут. А вот ралли проходили не только в Беларуси, но также в России и Литве. Автогонками я занялась после того, как сходила на курсы контраварийного вождения к Сергею Овчинникову и рассказала ему, что хочу быть штурманом. В итоге он нашел мне пилота.

Первую автогонку, в которой мы участвовали с моим пилотом Виталиком, я не помню – все закончилось очень быстро. А вот нашу первую тренировку – как сейчас. Мы выехали на безлюдный участок дороги посреди поля, и на резком повороте машина встала на два колеса. Вот только я этого не заметила, потому что как читала дорогу, так и читала дальше.

Почему сейчас Ольга ходит на костылях: «Организм не выдержал нагрузки и ударил по самой болезненной части»

Сейчас Ольга не занимается бегом, не ходит в горы и не участвует в ралли, так как вынуждена пока ходить на костылях. В начале этого года у девушки сломался протез.

– Он сделан из очень твердого сплава, который еще нужно уметь сломать, – говорит Ольга и с улыбкой добавляет: – И я сумела. Связываю это с тотальным выгоранием и наплевательским отношением к себе, так как круглые сутки работала и ничего кроме работы не видела. И вот организм не выдержал и сказал «стоп». А удар пришелся на самую болезненную часть – протез.

Первые три дня я была в состоянии шока и страха. На рентгене тогда еще не было видно, что протез сломался, но по боли, которую ощущала, я понимала, что это так. И, конечно, боялась – мне было что терять. Поэтому какое-то время сидела дома, потом ходила то с палочкой, то с костылями.

Когда боль стала совсем невыносимой, вызвала «скорую» – вот тогда и стало известно, что протез сломан. Мне наложили гипс.

Я не знала, как себя с ним вести, так как никогда и ничего не ломала, поэтому первые две недели не выходила из дома. А когда поняла, что скоро полезу на стенку, решила продолжить все свои активности, которые мне были доступны на костылях.

Так, на костылях Ольга переводила (по второму образованию девушка – переводчица. – Ред.) выставку «Эми Уайнхаус: Семейный портрет», сорганизовывала первый международный форум по медиаграмотности Media Literacy Solutions, побывала на фестивале SPRAVA и проехала от Риги до Вильнюса на мотоцикле. Девушка признается, что была возможность ехать до Минска, но она отказалась.

– Я не знала, какой будет реакция у наших пограничников, и не очень хотела это выяснять. Ведь многие считают, что человек на костылях должен сидеть дома, – рассказывает Ольга. – Кстати, единственный случай, когда я услышала подобное в свой адрес, произошел в самом неочевидном для этого месте. Я пришла в поликлинику, и женщина, которая сидела в очереди, увидев меня, сказала: «Что ж ей дома не сидится с костылями».

Если бы услышала это в кино, театре, музее и других подобных местах, где людей с инвалидностью, к сожалению, увидишь редко, реакция была бы другой. А так я просто не была готова к такому. Да и как по мне, поликлиника – самое логичное место, куда можно прийти на костылях.

За что Ольга благодарна своей «невидимой» инвалидности: «Постоянно устраиваю челленджи “на слабо”»

На костылях Ольга ходит с марта и говорит, что скоро с них слезет. Дома она пробует передвигаться самостоятельно, а вот на улице сделать это ей пока не позволяет погода. Да и нога у девушки еще окончательно не восстановилась после операции, поэтому полной опоры на нее нет.

– Операцию в этот раз мне снова делали в онкоцентре в Боровлянах, – рассказывает Ольга. – Не знаю, кто он – злой гений, ставящий контекстную рекламу на геолокацию этого учреждения, но каждый раз, когда я выходила там в интернет, у меня появлялись объявления о памятниках и организации похорон. И у соседок по палате – тоже.

Катастрофического привыкания к протезу вроде «вот это я могу сделать, а вот это нет» у меня не было. Организм адаптировался к нему так быстро, что я перестала замечать какие-либо ограничения, начав действовать по-другому. Просто заменяла одно движение другим. К примеру, я не могу сесть на корточки, но зато могу сесть на одну ногу или просто наклониться, чтобы завязать те же самые шнурки.

Поэтому человеку со стороны сложно определить, что у меня стоит протез. Это сейчас из-за костылей моя инвалидность видимая. А так она незаметна, и «обнаружить» ее могут только металлодетекторы. Поэтому на самолет мне лучше не опаздывать – всегда отправляют на дополнительный досмотр.

Костыли Ольга расписала в этом году. На них очень много надписей: какие-то девушка сделала сама, а какие-то – ее друзья.

Первое время я возила справку, что у меня стоит протез. Сейчас также стараюсь брать ее с собой, но обычно работники аэропорта уже сами спрашивают о протезе. Или я первая начинаю объяснять, почему «пищу». А дальше все зависит от аэропорта. В Минске, например, меня вежливо просят посидеть, а в это время мои костыли уносят на проверку в другую комнату. В Киеве все быстрее – их пропускают через рентген.

Если я без костылей – это всегда «снимите обувь» и дополнительный досмотр. Однако самый забавный случай произошел в аэропорту в Грузии. Там меня попросили пройти в кабинку и раздеться, чтобы показать шрам. Назвать данный инцидент неприятным не могу, это просто отсутствие должного обучения и опыта у сотрудников аэропорта.

Единственное ограничение, которое чувствую, ходя с протезом, – мне нельзя прыгать. Отчасти из-за этого мне пришлось бросить степ, он же чечетка, ведь для того чтобы перейти на более высокий уровень, нужно было начинать прыгать.

А так я благодарна тому, что у меня стоит протез. Если бы не он, я бы не начала бегать, а моя детская любовь к машинкам не переросла бы в автогонки. И я бы не устраивала себе постоянно челленджи «на слабо», проверяя таким образом, что могу. А могу я многое. Главное – что-то делать, а не страдать и жалеть себя.

В ближайших планах у Ольги – вернуться к бегу, походам в горы, доведя их до альпинизма, и автогонкам. Также девушка хотела бы прыгнуть с парашютом и, возможно, попробовать что-то еще.

Часть 2. О безбарьерной среде в Минске, которой почти нет

«В Англии люди с инвалидностью – естественная часть общества. В Минске все по-другому»

О том, насколько Минск приспособлен для людей с дополнительными потребностями, мы разговариваем с Ольгой уже во время прогулки по Верхнему городу. По словам девушки, эта часть города вполне соответствует требованиям безбарьерной среды. Но, к сожалению, не Минск в целом.

– Когда я только начала выходить с гипсом и на костылях на улицу, мой хороший друг сказал: «О, Оля у нас тестирует безбарьерную среду в Минске». И я тогда подумала: «А таки да», – вспоминает Ольга. – Я действительно стала на себе тестировать безбарьерную среду не только Минска, но и Риги, и Киева.

На первом месте Рига. У них инфраструктура более подстроена под людей с ограниченной мобильностью, плюс отношение общества к ним нормальное. В Риге таксист не спросит у тебя: «А что с ногой?» Они понимают, что это некорректно.

На третьем месте Киев. Там отвратительное дорожное покрытие, очень мало сглаженных барьеров в городе. Например, ступеньки. В Киеве они выше, чем у нас. И если у нас люди тебя обходят, то там как шли, так и идут дальше.

Поэтому среди этих городов Минск занимает золотую середину. Но минусов, конечно, хватает.

– В молодости, когда ты еще учишься в университете, оказаться без ноги – такой себе вариант. Особенно в нашей стране, где общество не совсем инклюзивное, – говорит Ольга. – Мы всегда говорим о своей толерантности. Но быть толерантным, когда ты фактически моноэтническая и почти монорелигиозная страна без видимого присутствия в обществе людей с инвалидностью, ведь большинство из них сидит дома в силу неприспособленной инфраструктуры, – легко.

Мне интересно, что будет, если отправить белорусов в мультинациональный и мультирелигиозный Лондон, где люди с инвалидностью чувствуют себя органично, поскольку для этого там созданы все условия. Поэтому я считаю, что настоящая толерантность проявляется не в условиях Беларуси, а в условиях, когда ты встречаешься с кем-то, кто отличен от тебя. И вот тогда можно понять, толерантен ты или это просто красивый лозунг.

Ольга на выпускном в Кардиффском университете.

В Англии Ольга провела год, учась в магистратуре Кардиффского университета в рамках стипендии Chevening. За это время девушка хорошо изучила там безбарьерную среду и выделяет несколько ее достоинств, которых не хватает Минску:

• В Великобритании участникам полумарафонов, у которых есть инвалидность, выдается номер другого цвета. А с обратной стороны номера бегуна указываются телефон, по которому можно звонить в экстренном случае, и форма инвалидности: по зрению, мобильности и так далее.
• Безбарьерная среда создана не только в центре города, но и на всех других улицах, во дворах, а также в зданиях. Так, например, везде есть туалеты для людей с инвалидностью, можно воспользоваться лифтом, а если его нет, вам всегда сможет помочь специально обученный персонал. И не важно, находитесь вы в гостинице, банке, магазине или любом другом заведении либо учреждении.

Ольга в лондонском Тауэре и с волонтерами на посадке парка в одном из районов Лондона.

– Но самое главное, что там люди с инвалидностью заметны и являются естественной частью общества, – отмечает Ольга. – Ты выходишь в город и видишь, что у кого-то есть особенность по зрению или слуху и так далее. В Минске все по-другому.

В чем основная проблема с инклюзивностью в Минске: «Это ненормально»

– Во-первых, инфраструктура нашего города по большей части непригодна для людей с инвалидностью, – говорит Ольга. – Да, за последние десять лет она стала лучше. Но объясните, зачем до сих пор делают ступеньки? Для молодых мам с колясками, пожилых людей, которые ходят с палочками, людей с ограниченной мобильностью и девушек на высоких каблуках они неудобны. А зачем их делать в подъезде, создавая препятствие на пути к лифту?

Или у нас достаточно транспорта, где предусмотрен напольный механизм для облегчения заезда колясок, но он практически никогда не используется. То ли не работает, то ли отнимает слишком много времени в очень плотном графике движения транспорта. Не думаю, что сегодня использование подобного механизма учитывается при составлении его расписания.

Поэтому и получается, что технически вроде как транспорт оснащен, а практически воспользоваться этим почти невозможно. Вот кто и когда последний раз видел, как в Минске опускают пол в автобусах для заезда колясок?

Или зачем делать поручни как бы около пандусов, если до них не дотянуться? Я, например, не могу идти по этим узким ступенькам и при этом держаться за поручень.

Или к Европейским играм в центре положили плитку для слабовидящих людей. Все хорошо, но живут они не только в центре. Так почему бы не положить такую плитку везде?

Вот и получается, что многое у нас делается не для людей, а для галочки, без учета потребностей пожилых людей, людей с инвалидностью или мам с колясками.

– Но основная проблема инклюзивности в Минске заключается не в инфраструктуре, а в отношении общества к людям с ограниченной мобильностью, – продолжает Ольга. – 13 лет назад меня не хотели на костылях одну пускать в метро – а вдруг упаду. Сейчас с этим проблем, конечно, нет, но я не обязана иметь сопровождающее лицо, чтобы выйти в город, – это ненормально.

Человек должен иметь возможность самостоятельно выйти в город, и на его пути должно встречаться минимум препятствий. В этом и заключается настоящая инклюзивность, когда ты можешь вести себя как все остальные. А если у тебя такой возможности нет – это не безбарьерная среда.

Плюс многие люди не понимают, чем они могут помочь, а некоторые впадают в «ступор тактичности». То есть не обязательно спрашивать человека на костылях, что у него с ногой. Этот вопрос мне, например, задает каждый второй. Еще из популярных – «звеню» ли я в магазине (нет, не звеню) и можно ли согнуть протез больше (нельзя).

Такими вопросами вы ставите человека в неудобное положение, так как он должен отчитываться перед вами и что-то объяснять. Куда корректнее спросить: «Все в порядке? Какая тебе нужна помощь?»

«Все знают, как тебе помочь, – это ужасно»

– Еще один момент, который в Минске встречаю достаточно часто, – все знают, как тебе помочь. И это ужасно, – отмечает Ольга. – Потому что тебе держат дверь и при этом стоят напротив нее или пытаются открыть ее в тебя.

Поэтому, прежде чем помочь, спросите, как это сделать. Тем более что ни я, ни вы не можем знать, какая помощь требуется слабовидящему и слабослышащему человеку или человеку с клапаном в сердце. Ведь их инвалидность внешне невидима. Поэтому нужно спрашивать, а потом уже помогать. И вот этого минчанам не хватает.

А еще у нас многие, к сожалению, проходят мимо человека, которому стало плохо. Думают, что человек напился и их это не касается или зависают в телефонах, опаздывают на работу, ничего не замечая вокруг.

Даже если человек напился, он все равно остается человеком и ему может быть плохо. А в такую погоду он элементарно может умереть от переохлаждения, лежа на земле. И в том будет и ваша вина, и вина остальных 150 человек, которые прошли мимо и ничего не сделали.

И вот это нежелание обращать внимание на ближнего намного хуже любой инфраструктуры и даже ее отсутствия. Однажды я попала в неприятную ситуацию: в одной из «ливневок» на пешеходном переходе у меня застрял костыль. Единственным человеком, который мне тогда помог, был водитель. А пешеходы шли мимо, не обращая на меня никакого внимания.

«Я что, занимаюсь каким-то непотребством? Почему “не смотри”?»

– А почему людей с дополнительными потребностями игнорируют, как вы считаете?

– Не знают, как себя с ними вести. Ведь у нас нечасто встретишь в городе людей с видимой инвалидностью. Плюс отношение общества. Я, ходя на костылях, неоднократно сталкивалась с мамами, которые запрещали смотреть на меня своим детям.

Я что, занимаюсь каким-то непотребством, угрожаю ребенку? Почему «не смотри»? Наоборот, объясни ребенку, что есть и такие люди, чтобы он был к этому готов. И понимал, что это нормально, так как куча людей ломает ноги или руки.

По-моему, главная причина в непонимании. И я рада, что у нас есть такие активисты, как Саша Авдевич, которые на собственном примере показывают, как можно жить, передвигаться и делать этот город лучше человеку с инвалидностью. Возможно, если таких людей станет больше, то непонимания и стереотипов, связанных с инвалидностью, станет меньше. И это в свою очередь нивелирует многие вопросы, которые затрагивают инфраструктуру.

У нас, к сожалению, люди с инвалидностью не воспринимаются как естественная часть общества, хотя такой они и являются. Я уже молчу про людей с «невидимой» инвалидностью, а таких большинство. И нужна большая смелость, чтобы они начали выходить на улицу или рассказывать о себе. Ведь кто-то боится непонимания, кто-то – косых взглядов или того, что к ним не будут относиться нормально.

Я и сама долгое время не особо распространялась о своей инвалидности. Не потому, что боялась, – просто не понимала, зачем. В какой-то момент ты просто устаешь отвечать на вопросы и рассказывать, натыкаясь в ответ на ту же самую стенку непонимания.

Поэтому, когда я первый раз выходила в люди, мне нужна была поддержка. Из-за этого выбор пал на мероприятие, на котором были и мои друзья. Ведь тебе просто достаточно знать, что ты не один и есть те, кто тебе всегда поможет, чтобы перестать бояться.

Я благодарна судьбе за протез, потому что именно он сделал меня той личностью, какой я являюсь на данный момент. К тому же у меня появился физический титановый стержень.

Встретиться и поговорить с Ольгой можно завтра, 7 декабря, на «Живой Библиотеке», приуроченной ко Дню прав человека, в ОК16 с 13:00 до 18:00.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Виктория Мехович для CityDog.by, из личного архива героини.