«У меня нашли десятки микроопухолей по всему мозгу». Каково это – пережить операцию на мозге в 25 лет

Десять лет назад Алесе удалили щитовидку. Три года назад сделали операцию на мозге – врачи нашли у нее три опухоли. В прошлом году Алеся уволилась из IT-компании и теперь пишет детские рассказы на английском.  Вместе с проектом «Живая Библиотека» рассказываем о том, каково это – пережить операцию на мозге. 

«Меня обняли и надели на шею цветочный венок»

– Когда мне было 16 лет, мне удалили щитовидку из-за раковой опухоли. Я помню, как ночью 31 декабря сидела накрашенная на подоконнике 13-го этажа в онкоцентре – свет нам выключили в 10 вечера. Через дорогу горела зеленая вывеска магазина «Тропинка», вдали – фейерверки. Пищала реанимационная машина. Я сидела и плакала. Второго января мне сделали операцию.

До этого я слушала металл, у меня были длинные черные волосы и ошейники с шипами. Сидели с панками на заброшенных заводах, играли на гитаре и пили пиво. А после операции познакомилась с кришнаитами и заплела себе дреды. Я не стала кришнаиткой, просто из-за пережитой боли меня тянуло к чему-то доброму и хорошему. Меня обняли, надели на шею цветочный венок, и я подумала, что здесь меня по-настоящему любят. У кришнаитов я встретила кучу автостопщиков, стала с ними путешествовать. А ребята, с которыми я раньше общалась, меня не узнавали.

Мы с новыми друзьями придумали группу «Три панды и луна». Я научилась жонглировать и играть на флейте. Мы импровизировали рядом с Комаровкой или парком Горького: кто-то играл на барабанах, кто-то пел. У меня было много боли, страданий и непонимания – от этого хотелось сесть в космический корабль и улететь. И для меня «Три панды и луна» была самым подходящим способом это сделать.  

Потом я поступила в иняз, начала учить китайский и со временем переехала на три года в Китай. Там я работала преподавателем английского и много путешествовала. В какой-то момент у меня стали появляться странные боли по всему телу. Я ходила к местным врачам, но они ничего серьезного не обнаружили. Потом еще прибавилась сильная тревога и панические атаки. Когда тело стало невыносимо болеть, я сразу же выехала в Минск. Я обследовала все, кроме головы, и у меня опять ничего не нашли.  

В Китай я не вернулась, нашла здесь работу в IT-компании. Через год у меня опять начались боли и появилась боязнь замкнутых пространств. Мне становилось жутко страшно в машине, в лифте. В театрах и кино мне хотелось кричать – когда я смотрела что-то эмоциональное, мои переживания достигали большой интенсивности. Казалось, что мне станет плохо.

Я начала ходить к психологу, потому что думала, что у меня проблемы с нервами. Терапия мне не помогла, и я просто жила с мыслью о том, что схожу с ума.

Все из-за психоделической гифки

Мы с парнем планировали поездку в Испанию. За две недели до нее я увидела в интернете какую-то психоделическую гифку, на которой все мерцало. Я посмотрела на нее, и у меня заболела голова. Было 9 вечера, и из-за этой боли я решила лечь спать. Когда я проснулась, в моей комнате горел свет, а дверь в коридор была открыта. Мама говорила по телефону – звонила в «скорую».

Оказалось, что ночью у меня был приступ эпилепсии. Мама спала в соседней комнате и услышала сильный шум. У меня посинели губы, суставы неестественно выгибались, и пена шла изо рта – как в фильмах про экзорцистов. Мама очень испугалась и позвонила в «скорую». Когда она мне об этом говорила, я думала, что это вранье, потому что мама не хотела отпускать меня в Испанию.  

Я подошла к зеркалу, чтобы убедиться, что все хорошо, и в этот момент поняла, что не помню, что было вчера и что было на прошлой неделе. Я помнила, кто я и где я, где я работаю, но недавние события – нет. Меня привезли в больницу и сразу сделали КТ. Врачи увидели две крупные опухоли в лобной части головы и одну небольшую – в височной.   

За год до этого у мамы вырезали опухоль из височной части головы. У нее была доброкачественная опухоль – «кавернозная ангиома», это образования в сосудах. Врачи предположили, что у меня что-то похожее. Маму оперировал врач из РНПЦ неврологии и нейрохирургии Сергей Терехов. Она связалась с ним, и через месяц меня положили в больницу.  

Я лежала в отделении, где лечат людей с доброкачественными образованиями. У меня была расшатана психика, я постоянно плакала. Мне было страшно, и из-за безысходности казалось, что это сделано мне назло, что кто-то специально сделал это со мной. В палатах лежало по два и четыре человека, и почти все вдвое старше. Мне тогда было 25.

Одна женщина из моей палаты приехала из небольшого города Наровля – это загрязненный регион. Она рассказывала, что после взрыва в Чернобыле они с мужем решили переехать в Наровлю, потому что там было дешевое жилье. Потом ее муж умер от рака легких, а она сама пережила рак почек. У ее внуков болезни сердца. Но она говорила, что не верит в радиацию, и удивлялась, за что ее бог так наказал.

Женщины из моей палаты каждый день пытались в малейших деталях вспомнить тот момент, когда узнали об опухоли, когда случился приступ или когда именно упали в обморок: «Я ехала в машине с дачи домой, было открыто окно, и дул ветер. Приехала, ко мне зашла соседка, я села на стул и упала». Было тяжело постоянно слушать это. И почти все думали, что их наказал бог или послал какие-то испытания. А еще были разговоры о том, какой доктор самый симпатичный.

Меня, например, очень пугала мысль о том, что в моей голове будут ковыряться. Мне кажется, что нет ничего интимнее, чем позволить мужчине буквально залезть в твой мозг.

«Вечером пришла медсестра с металлическим станком»

Она намылила мне голову и стала соскребать волосы. Это, наверное, было самое болезненное воспоминание об операции. Голова была красной и вся чесалась. Ночью я не могла расслабиться и слушала музыку. Утром привезли каталку, я разделась и легла на нее. Операционная была похожа на каюту космического корабля – внутри все белое, сверкает. Меня положили на стол, но врача еще не было. Когда он пришел ко мне, я уже уснула.

Для медбратьев и медсестер это был обычный рабочий день, а для меня – что-то потрясающее, особенный день. И меня так удивило, что они обсуждали чей-то отдых в Греции и что будут есть на обед. Потом мне вкололи лекарство, и все поплыло. Операция длилась 5-6 часов.

Я проснулась в другой комнате. После анестезии меня сразу вырвало. Я открыла глаза – со мной стали разговаривать медсестры. Я сказала на английском, что хочу в туалет. Женщины удивились, подумали, что я чушь какую-то несу, а потом посмотрели на больничную карту, в которой было написано, что я лингвист, – значит, все в порядке.  

Когда впервые после операции ко мне зашел доктор, то сказал, что «вскрыл мою голову, а там все мозги желтые из-за кровоизлияния». Кроме опухолей ему надо было удалять еще и остатки крови. Врачи до сих пор не понимают, почему две эти опухоли выросли до размеров 3 и 4 см. Почему именно они выросли, почему выросли так быстро. У моей мамы такой же диагноз, но ей было за 50, когда у нее нашли опухоль.

Потом меня увезли в реанимацию, где я пролежала сутки – это стандартная процедура. Если после этого дня нет никаких ухудшений, то операция прошла успешно и тебя переводят в палату. В реанимации я лежала голой – на мне была только простыня. И эти сутки тоже были ужасными, потому что меня тошнило, постоянно было холодно. Мне хотелось повернуться, но было больно это делать. Периодически приходила медсестра, но я не могла ее позвать, потому что у меня не хватало сил прокричать ее имя. Слева от меня лежала женщина, которая уже месяц не приходила в сознание. Но это исключение: обычно такие операции проходят успешно.

Следующие 2-3 недели я пролежала в больнице. Мне ежедневно в большом количестве делали капельницы с антибиотиками, чтобы не было воспаления. У меня очень долго болела голова, и я дней десять не могла есть – у каждого на операцию своя реакция.  

А еще сразу после операции меня бросил парень. Написал на почту большое письмо о том, как все было хорошо, но он не рассчитывал на такие трудности. Он не готов к этому стрессу и желает мне всего хорошего. А потом еще добавил, что у него появилась другая девушка.

Я много плакала, и это было огромным ударом по самооценке. Я начала думать, что я плохая, больная и хуже, чем остальные. Мне помогли занятия спортом и психотерапия: я научилась плавать, стала заниматься йогой и постепенно восстановилась.

«Врачи говорят, что я живу с бомбой в голове»

Опухоль может проявляться как угодно. В зависимости от ее положения в мозге она может давать очень широкий спектр симптомов, и человек о ней может даже не догадываться.  

У меня удалили две опухоли в лобной части, но оставили маленькую опухоль в правой височной доле. Она находится в таком месте, что врачам безопаснее было ее оставить. И потом, когда я делала повторное МРТ с высокой детализацией, у меня нашли десятки микроопухолей по всему мозгу. Такие же были у моей мамы и бабушки – этот диагноз называется «множественные кавернозные ангиомы».

Просто в сосуде есть своеобразное углубление, где может накапливаться кровь. В итоге образуется пузырек, который похож на малину. Он может расти и потом из-за перепадов давления или стрессов лопаться. У меня было два таких кровоизлияния в лобной части. Из-за этого, возможно, у меня и случались панические атаки. Это аномалия, которая передается генетически, но с этими опухолями можно жить.

Врачи говорят, что я живу с бомбой в голове, и рекомендуют побольше отдыхать, вовремя ложиться спать, избегать стресса и перепадов давления. Следуя этим правилам, можно хорошо и продуктивно жить.  

У моей бабушки всегда были мигрени, но она в первый раз обследовалась, только когда ей исполнилось 70. Сейчас у нее есть головокружения и головные боли, но она уже не будет делать операцию. Она всю жизнь жила, не зная, что у нее доброкачественная опухоль мозга. Это довольно распространенный диагноз, но он как рулетка, ведь не каждый человек бежит делать МРТ. Многие живут и даже не знают, что у них в голове что-то есть. И, возможно, они умрут от чего-то другого.

«Теперь я пишу роман для детей на английском»

Через пару месяцев после выписки я вышла на работу и сначала работала по 3-4 часа, потом по пять, а потом по десять. У меня начались сильные головные боли. Еще через несколько месяцев меня поставили на новый проект, над которым нужно было много работать. Я поздно приходила домой, сразу ложилась спать, а утром опять шла на работу – и так каждый день. В итоге решила поехать в отпуск в Италию на две недели, а осталась там еще на два месяца – работала удаленно.

В какой-то момент у меня началась сильная бессонница, и я несколько недель почти не спала. Я решила, что нельзя столько времени отдавать работе, которая у меня не очень хорошо получается. Да и мне всегда нравилось писать рассказы и рисовать. Год назад я уволилась и нашла маленькое издательство, которому понравились мои рассказы, – теперь я пишу роман для детей на английском. Еще я часто езжу на курсы по живописи. Моя мечта – писать книги для детей и иллюстрировать их.

Я сейчас занимаюсь с психологом, который работает с соматическими больными. Я в терапии уже много лет, и мне это помогает. Я считаю, что полезно не отвергать факт того, что с тобой было. Полезно рассказывать об этом, если кому-то интересно.

Быт после операции и желание иметь детей

Нет, я не стеснялась ходить лысой, потому что раньше у меня уже был такой опыт. После операции я похудела, у меня был инопланетный вид, и мне это нравилось. Во мне ничего не изменилось, только терапия помогла лучше относиться к себе. Сейчас болей меньше, но я стала метеозависимой. И из-за стресса или изменений погоды у меня может болеть голова.

Первые два года я раз в полгода проходила обследование, но ничего не изменилось. И если что-то случится, то будет либо очень сильная головная боль, либо я буду что-то неразборчиво говорить. Просто надо расслабиться и не думать об этом.

Про детей скажу так: мне кажется, что не очень гуманно приносить в мир людей, зная, что у них могут быть такие же серьезные проблемы. Я встречаюсь с парнем, который хочет детей, – я от этой идеи не отказываюсь, но сейчас понятия не имею, что будет потом.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Виктория Мехович, CityDog.by.