«Почему мы должны помогать Вере, а не собачке?» Минчанка добивается лечения для дочери, но выход видит один – эмиграция

Еще весной Вера ползала на четвереньках, преодолевая коридор в три-четыре метра. Сегодня девочка не может одолеть и двух – она ползет, опираясь на предплечья, локти и голову. 

Диагноз спинальная мышечная атрофия II типа (СМА) Вере поставили в апреле, а 1 июня присвоили группу инвалидности. Но девочка до сих пор не получает никакого лечения – протоколов лечения СМА в Беларуси нет.

«Невролог ответила: “Ну, она же пойдет когда-нибудь”»

СМА – это генетическая болезнь, которая связана с мутацией гена: в норме он производит белок SMN. Из-за нарушения у людей с СМА производится меньше белка, что приводит к потере моторных нейронов и ослаблению мышц.

Существует четыре формы заболевания. Первая – самая сложная. Ее диагностируют у детей до 6 месяцев, большинство из которых не доживает до 2 лет. У Веры вторая. Это значит, что она может есть, сидеть, но никогда не сможет самостоятельно ходить – СМА затрагивает позвоночник, влияет на работу суставов рук и ног.

А еще у Веры ослабевают мышцы легких, и потому увеличен риск инфекций дыхательных путей. Со временем ей может понадобиться дыхательный аппарат. В таком случае она проживет не больше 25–30 лет.

Восемь месяцев назад Вера могла ходить, держась за кофейный столик в гостиной. Но все быстро поменялось: теперь она только ползает и больше не в силах сесть самостоятельно. В такие моменты Вера не плачет – упорно, раз за разом пробует двигаться.

Вера вместе с мамой Машей.

– Для дочери у нас было приготовлено имя Любовь, но, когда малышка родилась, мы почему-то сразу поняли: Вера – вот ее имя, – вспоминает Маша. – Она родилась очень мелким ребенком, и наш педиатр постоянно сетовала на недобор веса. В первый год Верон развивалась как и все дети: в полгода начала садиться, а в год – вставала и пробовала ходить. Однажды к нам приехала фотограф и даже успела запечатлеть ее первые шаги.

Но уже через месяц после фотосессии Вера не могла стоять и ходить. Она начала чаще плакать и изо всех сил показывала, что ей больно. Так мы оказались у невролога. Врач указала в карте: «начала ходить». Мы решили уточнить, на что невролог ответила: «Ну, она же пойдет когда-нибудь».

Но Вера не пошла и с каждым разом все меньше двигалась и все чаще плакала от боли и неудобства. По направлению невролога поликлиники через пару месяцев семья попала в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями на Володарского.

– Уже там предположили, что у Веры СМА, – вспоминает Маша. – Врачи поняли это по структуре тела и тому, как Вера двигалась. Но мы долго отрицали диагноз и проверяли другие варианты. А потом нам посоветовали лечь в РНПЦ «Мать и дитя» на обследование. 

«Мне дали выписку с диагнозом СМА и брошюру фонда “Геном” – это все»

После обследования в «Мать и дитя» врачи даже поздравили Машу и Веру с тем, что у малышки хороший иммунитет и все анализы в норме. Оставалось ждать результатов генетического анализа.

СМА считается редкой болезнью, хоть и болеет ей в среднем один из 6000 детей. Но это данные по миру из открытых источников – как обстоит дело в Беларуси, никто точно не знает. Статистику в нашей стране не ведут, хотя по мировой статистике рецессивный ген, способный вызывать СМА, присутствует у каждого 40-го человека.

– Когда я пришла за результатами генетического анализа, мне лишь выписали справку, где диагноз был подтвержден, а в поддержку вручили брошюру фонда «Геном». И на этом все. Мне даже не стали объяснять, как действовать дальше: есть ли лечение, если да, как оно проходит, что ждет мою дочь дальше, будет ли она ходить — и сколько ей вообще осталось?

На все эти вопросы у врача был один ответ: «Ну, вы и сами все понимаете, вы же почитали в интернете». В тот момент «в слезах и губной помаде» я была не в состоянии спорить. При этом меня попросили подписать документ о том, что я прошла инструктаж о течении болезни и какие последствия нас ждут дальше.

Врач оказался прав: маме оставалось только гуглить. Но информации было слишком много, причем на каждом новом сайте были свои прогнозы и лечение. И фактически с апреля по июнь мама с дочкой не проходили никакого лечения или дополнительного обследования.

«Вера прошла электрофорез и массаж, а потом мы узнали: людям с СМА такое лечение запрещено»

На сегодняшний день из доступного лечения в Беларуси Вера получила только индивидуальный план реабилитации, согласно которому государство обеспечит ее техническими средствами – ортопедическим стульчиком и вертикализатором. Правда, готовых изделий семья пока не получила.

Дополнительно Вера посещает лечебную гимнастику и бассейн – это самостоятельное решение семьи, согласно европейским протоколам лечения СМА. Все это они делают за собственные деньги.

– Когда диагноз Веры был еще под сомнением, врачи назначили ей электрофорез и массаж. Дочка прошла курс лечения, а позже мы узнали, что при СМА эти методы лечения категорически противопоказны, – вспоминает Маша. – Как сегодня скажутся пройденные процедуры, никто из врачей не берется комментировать.

Для Веры я вижу только один выход – лечение при помощи первого и пока единственного лекарства, которое было одобрено в 2016 году (согласно белорусскому законодательству, мы не можем упоминать название лекарственных средств. – Ред.).

Во время исследований лекарство от СМА показало себя хорошо, причем часть исследуемых детей с первой формой СМА смогли самостоятельно сидеть и даже ходить. По всем показателям виден рост двигательной активности у детей и с другими формами СМА — например, второй, как у Веры.

Недавно в Польше прошла конференция, куда ездили представители фонда «Геном». Там собрались врачи из разных стран, чтобы больше узнать об этом лекарстве. Причем то, что знаю я, – чем раньше детки получают такое лечение, тем лучше. Мы знакомы с семьей, где у девочки СМА первого типа: их дочь начала лечение и уже сейчас стала ходить.

Маша неустанно повторяет «мы ведь социальное и правовое государство», поэтому всеми правдами пытается добиться лечения для Веры через Министерство здравоохранения. Она была на приеме у замминистра, ходила к другим чиновникам и уже наизусть выучила фамилии и номера телефонов всех специалистов.

Одна инъекция необходимого лекарства стоит $125 000. А таких инъекций только в первый год для Веры необходимо шесть, – на $750 000.

– В неформальной беседе многие врачи говорили мне: «Да, лекарство от СМА показывает себя хорошо», – вспоминает Маша. – А потом врачи и чиновники дают официальный письменный ответ, где пишут, что в Беларуси доказательная медицина и отсутствуют факты применения этого лекарства.

При этом белорусские специалисты не участвуют в международных конференциях по вопросам СМА, – говорит наша героиня, – Беларусь не состоит ни в одной организации по вопросам СМА и не проводит исследований в этой области.

Согласно ст. 14 Закона «О здравоохранении», если лечения в Беларуси нет, гражданина направляют в другое государство, для получения необходимой медицинской помощи.

– И сейчас я руководствуюсь этой нормой, ведь есть список стран, где удачно применяется лечение от СМА. Более того, весь ряд документов я представляла, когда была на приеме у замминистра. Я даже нашла и перевела за деньги результаты зарубежных исследований.

Но когда я позвонила в приемную через несколько дней, оказалось, что я вела переговоры устно и никаких документов не предоставляла. И это не помешало им сделать заключение о том, что радикальных методов лечения СМА в мире нет.

Когда мы с Верой пришли с заключением о диагнозе СМА, терапевт в поликлинике спросила: «А что это такое?». Думаю, этим все сказано, – заключает Маша.

«Мы все так или иначе обречены на смерть»

– Самыми образованными и осведомленными в вопросе лечения СМА пока является «Детский хоспис». Они наши друзья, они слушают и всячески пытаются нам помочь.

Например, деткам с СМА нужна респираторная поддержка: мышцы слабеют, а это может ухудшить работу мышц вдоха и выдоха. Поэтому легкие нужно ежедневно тренировать. И «Хоспис» помог нам с мешком Амбу, необходимым для тренировок. Казалось бы, простое дело, но стоит он 170 руб. Причем, это самая простая и необходимая помощь для больных СМА.

Если мышцы не тренировать, то дети с СМА могут перестать дышать, и тогда их переводят на искусственное дыхание, вживляя трахеостому. Весь комплекс такого оборудования может достигать $40 000, – примерно подсчитывает Маша. – Поэтому первое, что говорят чиновники и врачи таким семьям: «открывайте счета по сбору средств». Но у меня встречный вопрос – как же мои налоги и бесплатная медицина?

Так с мешком Амбу  Вера вместе с мамой тренируются каждый день.

Сейчас Маша активно ведет страницы в фейсбуке и инстаграме, где рассказывает о сложностях коммуникации с чиновниками, новостях в сфере лечения СМА и своем опыте. Инстаграм ее дочери Веры – это хоть какая-то возможность собрать средства на лечение. Но Маша прекрасно понимает – собрать всю сумму на лечение только пожертвованиями нереально. Ведь в первый год лечения Вере необходимо $750 000, а в последующие годы жизни – $375 000 ежегодно.

Маша уже не раз слышала в свой адрес вопрос: «Почему мы должны помогать Вере, а не собачке или котику?». Но на эти вопросы мама реагирует нормально и даже философски смотрит на ситуацию.

– Такие вопросы меня не смущают, ведь я понимаю – каждый сам решает, кому помогать. Да я и не вижу смысла злиться – стараюсь с оптимизмом смотреть на происходящее. К тому же мы все так или иначе обречены на смерть.

Тем не менее, мы не собираемся останавливаться. Вместе с мужем думаем о переезде в другую страну. Там есть лечение, которое частично оплачивается государством. Сейчас я прохожу курсы по переквалификации в специалиста IT-сферы – это может помочь нам в другой стране.

С апреля каждый день расписан по минутам, а наша гостиная превратилась в рабочий кабинет. Днем я ищу документы, составляю жалобы и обращения, езжу на приемы к чиновникам и врачам. И все это вместе с Верой на руках. Не стоит забывать о прогрессе заболевания и необходимой терапии – бассейн и лечебная гимнастика.

А вечерами Верой занимается муж, пока я делаю домашние задания по учебе.

ВОТ КАК МОЖНО ПОМОЧЬ ВЕРЕ

Благотворительный счет в ОАО Беларусьбанк УНП 100325912; МФО AKBBBY2X: 
Транзитный счет: BY28AKBB38193821000170000000

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № BY05AKBB31340000049340020001 для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне

Также можно пополнить баланс МТС на номер +375 29 563 53 56

Другие варианты помощи можно найти здесь.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Александра Кононченко, CityDog.by.