«Кому-то предлагают аборт, а кому-то – оставить ребенка в роддоме». Каково это – родить ребенка с расщелиной губы и нёба и не пасть духом

Сегодня мы встретились с минчанкой Александрой. Ее сыну Артему поставили диагноз «расщелина губы, мягкого и твердого нёба». Мальчику дали инвалидность, он уже пережил несколько операций, но впереди еще долгая реабилитация с логопедом и куча сложностей. Справляться с ними Александре и ее мужу помогает сообщество таких же родителей, которое они сами создали в вайбер-чате.

«Кому-то предлагают сделать аборт, а кому-то – оставить ребенка прямо в роддоме»

Артем – второй ребенок у Александры, ее дочери 5 лет – она здорова и ходит в детский сад. О том, что у Артема расщелина губы и нёба, Александра узнала на 23-й неделе беременности – во время второго УЗИ. Об этом диагнозе маме сказали не сразу, для начала попросили немного погулять по лестничному пролету больницы.

– Так получилось, что во время УЗИ Артем все время отворачивался и было сложно что-то рассмотреть. Но я почти сразу все поняла по реакции врача. Мне ничего не сказали, просто попросили погулять по лестничным пролетам больницы – это могло помочь Артему повернуться на другой бок. А когда УЗИ повторили через 15 минут, мне сообщили: «У вашего ребенка расщелина губы и нёба».

У меня был шок. В такие моменты в голове только один вопрос: «Почему со мной и моим ребенком?» Врачи меня не пугали, даже наоборот – успокоили и объяснили, что после рождения можно сделать несколько операций, и все будет хорошо.

Но, думаю, нам просто повезло. Сейчас я общаюсь с разными родителями – у каждого своя история, которая зависит от врачей: кому-то после УЗИ предлагали сделать аборт, мол, зачем вам такой проблемный ребенок, а некоторым предлагали вообще оставить ребенка в роддоме, все по той же причине. Для меня это дико, ведь наши дети такие же, как и все, разница лишь в том, что нам нужно пережить несколько операций и пройти правильную реабилитацию.

После УЗИ Александру отправили в РНПЦ «Мать и дитя» для генетического анализа и дополнительного исследования. Расщелина – это генетическое заболевание, но, чтобы исключить и другие хромосомные «ошибки», необходим анализ.

Других заболеваний и нарушений у Артема не нашли, поэтому маму просто отправили домой, предупредив заранее, что в дальнейшем у ее сына могут быть проблемы с речью или слухом.

– Расщелина губы и нёба – не самый простой диагноз. Пока ребенок не родится, сложно понять, что именно у него за расщелина. Если губы, твердого и мягкого нёба, то, скорее всего, будет несколько операций по пластике, а в ходе взросления могу возникнуть сложности со слухом из-за того, что какое-то время нёбо было открыто и туда попадал воздух. Все это можно вылечить, нужно только время и терпение.

Как только моему будущему ребенку поставили диагноз «расщелина», я начала много гуглить: фото, которые открываются по этом запросу, очень жуткие, их просто невозможно смотреть. Но врачи меня успокаивали и объясняли, что все будет хорошо, за что я им очень благодарна. Они открыли мне глаза, после чего я спокойно отходила всю беременность.

А мой муж просто золотой – он поддерживал меня на всех этапах и постоянно повторял: «Каким бы ребенок ни родился, он в любом случае наш и мы его уже любим».

«Когда Артем родился, мне было страшно на него смотреть и брать в руки»

– Артем родился с полным набором: левосторонняя сквозная расщелина губы, твердого и мягкого нёба и альвеолярного отростка. То есть у сына полностью не было мягкого неба (оно идет следом за твердым нёбом и находится как раз там, где язычок. – Ред.), а твердое нёбо было разорвано полосочками.

Когда Артем родился, мне было страшно на него смотреть и брать в руки. Но я быстро пришла в себя и уже на следующее утро кормила сына. Врачей я предупредила заранее, чтобы Артему не ставили зонд для питания – для таких детей придумана специальная бутылочка Хабермана.

Все восемь суток в роддоме у нас с Артемом была борьба за вес. У сына был сосательный рефлекс и желание есть, но сосать было сложно. А когда нас выписали домой, все стало намного лучше – родные стены помогали.

Следующие пять месяцев Артема готовили к операции: следили за его весом, сдавали анализы и проверяли общее состояние, ведь ему предстоял общий наркоз. Первая пластика губы с таким диагнозом делается в первые 3–6 месяцев, иначе поздно.

Первая пластика закрыла Артему губу и нос. Но сразу после реабилитации началась подготовка ко второй пластике, и уже в 1,5 года Артему закрыли десну, твердое и мягкое нёбо.

– Такие операции делаются за счет срезанных тканей со щек или десны, а если расщелина очень большая, ждут, пока у ребенка нарастет нужное количество тканей. То есть никаких имплантатов для таких операций не предназначено.

В дальнейшем могут быть еще операции – все зависит от того, как ткани будут срастаться. Если нёбо разойдется опять, операцию сделают повторно. Но многое зависит от реабилитации: первый месяц только мягкая пища и никаких твердых игрушек. Приходится очень внимательно смотреть за ребенком, ведь, сами понимаете, дети все тянут в рот.

На днях у нас снова прием у врача: у Артема стали лезть зубки, а некоторые начали пробиваться в самом нёбе. Говорят, что это не страшно – просто «лезут» остатки. Но такие вопросы решаются, опять же, у хирургов и ортодонтов, в крайнем случае может понадобиться костная пластика. Но с этим вопросом нам только предстоит столкнуться. Сейчас я мало представляю, что нас ждет впереди.

«Одно занятие с логопедом стоит 30 руб., а заниматься нужно годами»

Помимо операций, детям с расщелиной губы и нёба нужны занятия у логопеда, причем чем раньше, тем лучше. Но, по мнению государственного логопеда, для 1,5 лет у Артема речь только появляется – и это нормально. Что будет дальше – никто не знает, маму просят приводить сына позже. Александра обеспокоена этим вопросом, потому что даже платные специалисты отказываются с ним работать.

– Таким детям нужен логомассаж и массаж нёба, чтобы разрабатывать и тренировать мышцы. И лучше делать это уже сейчас, но мне кажется, что таких специалистов у нас нет. В основном я сталкиваюсь с обычными логопедами, которые соглашаются на общий массаж без нёба и готовы работать только с детьми старше 2 лет.

Из всех возможных вариантов в Минске я пока нашла только одну специалистку, которая согласилась позаниматься с Артемом, и то для нее это будет первый опыт. Но мне как маме не хочется таких экспериментов для ребенка, все-таки занятия не из дешевых – 30 руб.

Занятия можно делать курсами: 10 сеансов каждые 2 месяца. При этом длиться такая работа с логопедом может годами, пока не будет улучшений. Когда мой муж услышал цену, у него округлились глаза. Еще бы, где взять столько денег? Государственные логопеды отказываются заниматься с такими маленькими детьми, к тому же и массаж не делают. А детям с расщелиной это просто необходимо.

По направлению врачей мы ездили и в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но там нам ответили прямо: «С такими детьми мы занимаемся, но можем взять только тяжелые случаи. А ваш ребенок не требует особого внимания». Для меня это спорное заявление, но с ним я ничего уже сделать не могу.

Я просто понимаю, что если мы сами не оплатим занятия для сына, то потом просто будет поздно. В нашем случае время – главный ресурс.

Еще во время беременности у Александры было много вопросов, на которые она искала ответы. Так наша героиня познакомилась с несколькими родителями, и они начали общаться в вайбере. А потом Саша поняла, что нужно создавать сообщество, где белорусские родители смогут общаться и делиться опытом. В России есть форумы и сайты для таких родителей и детей, а в Беларуси не было ничего.

«Операции бесплатные, но не все врачи хотят выписывать направления»

По Закону о здравоохранении детей с расщелиной оперируют бесплатно. Для этого нужно быть гражданином Республики Беларусь и получить направление от врача. Закон дает и право выбрать врача – например, хирурга, – но для этого нужно новое направление. По словам Александры, им просто повезло и в направлении им не отказали.

– Сейчас я часто общаюсь с родителями, у которых детки с таким же диагнозом, как и у Артема. Так вот они рассказывают, что не все врачи хотят выписывать направление. Вот и получается, что за каждую операцию они вынуждены платить от 300 руб.

И таких нюансов очень много. Оказывается, детям с расщелиной положена инвалидность, но врачи об этом не всегда говорят. Мне, например, об этом сказала медсестра. Даже не сказала, а просто спросила между прочим: «А вы будете оформлять инвалидность?»

Об этом я ничего не знала, поэтому начала задавать вопросы. Мы, конечно, оформили документы, ведь это хоть какая-то финансовая поддержка. А она важна – с учетом того, что многое из реабилитации нужно оплачивать самостоятельно: тот же логопед, специальные бутылочки для кормления и так далее.

Бояться этого не стоит, потому что с возрастом инвалидность снимают. Но, опять же, лучше это сделать после 18 лет, потому что в старшем возрасте может возникнуть потребность в дополнительной пластике – вдруг швы будут неудачными. А все, что касается пластики, не обусловленной медицинскими показаниями, нужно оплачивать самостоятельно.

Сегодня в вайбер-чате «Супер мамочки и папочки», которое создала Александра со своим мужем, уже более 150 участников со всей Беларуси. У кого-то родились дети с расщелиной, кто-то пережил в детстве не одну пластическую операцию и теперь ему не с кем поговорить об этом. Есть и те, кто не участвует в обсуждении вопросов, а просто читает переписку: «так легче осознать, что ты не один».

– Создать общий чат для всех предложил мой муж, – говорит Александра. – И, как только мы решились на этот шаг, сразу стало легче. Во-первых, ты понимаешь, что не один, а во-вторых, перенимаешь опыт других родителей, обмениваешься контактами специалистов.

После общения с другими родителями ты понимаешь самое главное: расщелина – это не приговор.

Сегодня самые активные родители из вайбер-чата решили зарегистрировать Республиканское общественное объединение «Улыбки наших детей». По законодательству, в состав учредителей должно входить 50 человек, но пока на этот шаг решились 43 родителя. Основная цель – помочь еще не родившимся детям.

– Мы думали, что создать объединение будет проще, но страшного в этом тоже ничего нет. Сейчас собираем подписи по всей республике, чтобы найти необходимое количество учредителей. По сути, учредители ничего делать не должны, просто мы решили сразу создать республиканское объединение, чтобы помогать родителям по всей стране, поэтому и требования к регистрации более масштабные.

Какое-то время мы даже раздавали листовки в поликлиниках, просили врачей рассказывать о нашем сообществе родителям, но многие нам отказывали. Однако мы продолжим над этим работать, потому что наше объединение направлено и на работу со специалистами.

А еще мы сейчас готовим сайт, где будет вся необходимая информация для родителей. Кроме этого, к нам подключилась одна мама, которая уже много лет живет в Америке. Так вот она помогает с передачей разных приспособлений для детей с расщелиной, ведь в Беларуси фактически ничего не найти.

– Информации о диагнозе «расщелина губы и нёба» в Беларуси очень мало. Да, мне попались хорошие врачи, которые успокоили и все объяснили. Но я столько раз слышала совсем другие истории. Одной девушке советовали делать срочный аборт, из-за чего она впала в глубокую депрессию и решила: если и оставит ребенка, все равно любить его не будет. В итоге, когда родился ребенок, у него была только расщелина губы, а это всего лишь одна небольшая пластическая операция. И все.

После этой истории мы точно поняли, что регистрацией объединения сможет сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Только так мы сможем собрать специалистов, консультировать других родителей и помогать в решении всех вопросов. И главное – поддерживать морально.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.