«А у нас инвалиды в таких пальто не ходят». Беларуска с редким синдромом «танцует, а не ходит», работает врачом – и добилась в жизни всего

В 12 лет у Ольги внезапно заболела поясница – и вся ее жизнь полностью изменилась. Она прошла через долгую реабилитацию и теперь говорит о себе так: «Девочка из деревни, которая танцует, а не ходит и абсолютно устроила свою социальную, личную и профессиональную жизнь». Нечасто можно встретить такие позитивные истории – обязательно почитайте.

«Эта тетя не идет, а танцует!»

– Моя основная проблема – слабость определенных мышц ног и спины, из-за этого у меня сильно деформирована походка. Правая нога сгибается и поднимается чуть хуже, левая чуть лучше. Я не могу бегать, прыгать, одна нога короче другой на пару сантиметров. Это последствия редкого синдрома Гийена – Барре.

Один маленький незнакомый мальчик сказал: «Мама, посмотри, эта тетя не идет, а танцует!» Думаю: боже, как приятно, не «так странно» ходит, не «так некрасиво», а «танцует»...

«Никаких предпосылок к тому, что моя жизнь кардинально изменится, не было»

– Родилась я в деревне в Минском районе и до 12 лет была абсолютно здоровым ребенком.

У родителей были не самые хорошие отношения: они поженились совсем молодыми и постепенно начали сильно ссориться. Меня с младшей сестрой забрали на воспитание бабушка с дедушкой. Я очень благодарна им: мы воспитывались пусть и в строгости, но у нас было счастливое детство с очень стабильной обстановкой, праздниками и подарками. Мы общались с родителями, которые жили неподалеку.

Я ходила в обычный деревенский садик, хорошо училась в школе, всегда была открытым и общительным ребенком, у меня было много друзей. Никаких предпосылок к тому, что в 12 лет моя жизнь изменится настолько кардинально, не было вообще.

«Я испытывала сильнейший стресс, и у меня была ослаблена иммунная система»

– Мама с папой развелись, когда мне было 11 лет. Папа ушел к маминой ближайшей подруге, мама очень тяжело это переживала, а вместе с ней переживали и мы.

Мы жили в деревне – и об этой ситуации говорили все. Мама начала употреблять алкоголь. Еще через несколько месяцев умер любимый дедушка, эталон добра, который сыграл огромную роль в моей жизни. Появилась боязнь, что у меня заберут и бабушку, которая нас растит. К тому же я перенесла ОРВИ, и у меня была ослаблена иммунная система.

Всё навалилось вместе, я испытывала сильнейший стресс. Тогда еще не было того изобилия информации и возможности психологической помощи, которая есть сейчас. И вот летом, когда мне было почти 12 лет, случилось совершенно непонятная история.

Иллюстративное фото: Pixabay, Pexels.com.

«Я попала в больницу в июле – и вышла из нее в октябре. Точнее, ходить я не могла»

– Было лето, тепло, классный день. Мы с подружками катались на велосипедах, потом сидели в парке на пледе. Вдруг у меня резко начала так сильно болеть поясница, что я не могла встать. Я пыталась – и у меня подкашивались ноги.

Каким-то чудом я уехала домой на велосипеде. К ночи я уже не могла сидеть. Меня на «скорой» отправили в детскую областную больницу. Хорошо помню свои ощущения: мне казалось, что я сейчас проснусь – и все пройдет. Но ничего не прошло, я попала в больницу в июле – и вышла из нее в октябре. Точнее, не вышла, потому что ходить не могла.

Меня очень долго обследовали, выясняли, что могло произойти. Сейчас я знаю, что у меня последствия синдрома Гийена – Барре. Он также называется миелополирадикулоневрит – это значит, что у меня было множественное воспаление корешков спинного мозга. Моя нервная система выработала против себя же антитела. Перенесенная простуда вместе с постоянным стрессом растущего организма вылились в такое состояние.

«Никто не ошибся с диагнозом и не сломал мне судьбу»

– Сейчас синдром Гийена – Барре довольно неплохо лечится. Медицина сделала огромный шаг вперед. В 2002 году никто не знал, как меня лечить. Лечили гормонами – а нужна была сильная противовоспалительная терапия.

Сразу хочу оговориться, что врачи лечили меня абсолютно правильно – по тем протоколам, которые были раньше. Никто не ошибся с диагнозом и не сломал мне судьбу. Но тогда у меня вообще не было понимания, насколько это затянется. Объяснений со стороны взрослых тоже не было, они сами были в шоке.

Полгода я провела в палате и не знала, как будет выглядеть жизнь за ее пределами. Единственным прогрессом за это время стало то, что я научилась сидеть и ко мне частично вернулась чувствительность в верхней части бедра. Это всё, что могли сделать врачи.

«Это был настоящий праздник: я сама смогла дойти до телефона»

– Самым большим стрессом стало другое. В больнице не было зеркал, а на фоне гормональной терапии у меня развился синдром Иценко – Кушинга, и я перестала быть миниатюрной – стала весить практически 80 кг. Дома я увидела себя в зеркало в первый раз, и это стало для меня шоком – от меня остался только голос.

Всё изменилось. Я приехала домой – и не могу встать с дивана сама, не могу пойти в школу. Мне сказали, что нужно оформлять инвалидность. Это было настолько психологически тяжелое слово, что я постоянно кричала: «Не надо мне помогать, я буду сама пытаться вставать, я же не инвалид!» Это был огромнейший удар для меня и моих родных.

Первое, что мы сделали, – оформили мне домашнее обучение. Затем начали реабилитационную программу, и стало легче. К следующему лету я начала ходить самостоятельно, держась за стенку. Это был настоящий праздник: я сама смогла дойти до телефона, когда мне позвонила бабушка. Появилась надежда, что я смогу вернуться к прежней жизни.

«Никогда не перестану быть благодарна беларуским врачам и реабилитологам»

– Спустя год мне предложили пройти программу в реабилитационом центре для детей-инвалидов. Этот центр выглядел просто фантастически – будто я не в Беларуси, а в сказке. Я увидела, сколько тяжелых детей там находится, какие есть непростые формы ДЦП и других заболеваний, как стараются дети, их родители и весь медперсонал.

Там была шикарная бесплатная реабилитация, которая очень сильно мне помогла. Уже летом я ходила полноценно сама, без ходунков, могла вставать и полностью обслуживать себя. Никогда не перестану быть благодарна тем врачам и реабилитологам. Я ездила туда еще на протяжении пяти лет.

Иллюстративное фото: Karola G, Pexels.com.

«В школе я чувствовала себя совершенно обычным ребенком»

– В шестой класс я уже пошла самостоятельно. Психологически мне, ребенку, было очень сложно. Я понимала, что у меня походка такого «утиного» типа, что я больше не смогу ходить на физкультуру, бегать, ездить на велосипеде.

Но в школе я не столкнулась ни с буллингом, ни с насмешками, ни с кривлянием. Мне очень повезло: мои одноклассники и учителя были самыми осознанными людьми, все помогали и сочувствовали мне. Например, столовая была на первом этаже, туда надо было спуститься. Решили, что меня будут водить туда за 10 минут до окончания урока. И по очереди кто-то из одноклассников спускался со мной в столовую пораньше.

Однажды мальчик из параллельного класса покривлял мою походку, но он потом сильно извинялся, это было абсолютно не со зла. Как раз он столкнулся с тем, что его не поняли остальные дети. Именно в тот момент, когда я пошла в школу, я стала чувствовать себя совершенно обычным ребенком. Я забыла о том, что заболела и у меня есть ограничения. Сельская школа стала тем местом, где я чувствовала себя прекрасно.

«В университете мне как-то сказали: “Вас саму нужно лечить, а не позволять вам лечить людей”»

– Я старательно училась, учителя вкладывали в меня много сил, благодаря этому я поступила в медицинский университет без репетиторов.

В вузе мне тоже очень повезло с окружением. У меня была прекрасная поддерживающая группа, с этими людьми мы дружим по сей день. Одногруппники мне помогали, по возможности подвозили куда-то на машине, мы все вместе тусовались и помимо учебы.

С третьего курса студенты медунивера уже начинают ходить по пациентам. Я думала, что у пациентов может возникать вопрос: а что такое с будущей докторкой? Но на самом деле люди слишком заняты своим здоровьем, и я даже не могу вспомнить такого случая, чтобы это стало какой-то проблемой.

Единственное что, уже к окончанию учебы в университете мне как-то сказали: «Вас саму нужно лечить, а не позволять вам лечить людей». Было очень обидно, но люди бывают разные.

«Да, я не умею бегать, но этот мир прекрасен – мне нужно только подстроиться»

– После окончания университета я работала врачом-рентгенологом, во время учебы также подрабатывала в реанимации. Еще я получила права: мне разрешили учиться на коробке-автомате.

Для меня это был большой шаг вперед – моя жизнь не остановилась: я получила прекрасную специальность, водительские права, в мире столько возможностей – несмотря на мои особенности.

Еще я всей душой люблю биатлон и мечтала увидеть его вживую. Как-то раз я нашла во «Вконтакте» группу, где организовывали поездку в Чехию. На свою стипендию я собрала деньги и смогла поехать на биатлон за границу. Там я снова поняла: да, я не умею бегать, у меня есть определенные особенности, но какой этот мир прекрасный! С того момента я начала жить с мыслью, что в жизни нет ограничений.

Иллюстративное фото: Aaron Doucett, Unsplash.com.

Конечно, это не розовые очки, но мир как был прекрасным, так и остался, мне нужно только подстроиться и выбрать путь, который сделает меня счастливой.

«С будущим мужем мы познакомились совершенно случайно на быстрых свиданиях. Сейчас у нас двое замечательных детей»

– С будущим мужем мы познакомились совершенно случайно на быстрых свиданиях, куда оба не собирались идти. Он зашел, потому что отменили сеанс кино, а я пошла туда за компанию с подружкой. Я сидела и постоянно закатывала глаза: куда я вообще попала? Какие-то странные люди, рассказывающие о себе... Вместо этого мне хотелось пойти с подружкой пить вино.

Когда мы уже выходили, ко мне подошел парень. Он довольно приятно со мной разговаривал, я оставила ему ник во «Вконтакте» и благополучно об этом забыла. Позже он добавился в друзья, мы начали общаться и через два года поженились. Сейчас у нас двое замечательных детей.

«Свекровь сказала важную фразу: “Если мой сын счастлив, то почему я должна быть несчастлива?”»

– Мой муж абсолютно здоровый человек. Он подошел ко мне познакомиться просто потому, что я ему понравилась. Сначала я слабо в это верила, но теперь, конечно, знаю, что это абсолютная правда. Более принимающего и доброго человека я не встречала в своей жизни. Он позволил мне увериться в том, что для меня вообще нет внешних и физических ограничений. Муж заново научил меня кататься на велосипеде. Еще благодаря ему я училась кататься на лыжах – не так успешно, конечно, но училась.

Семья мужа тоже приняла меня замечательно. Свекровь сказала очень важную фразу: «Если мой сын счастлив, то почему я должна быть несчастлива? Если моему сыну хорошо, то мне тоже хорошо».

Иллюстративное фото: Ekaterina, Pexels.com.

У меня всегда было очень классное, поддерживающее, замечательное окружение. Не хватит никаких слов, чтобы выразить людям эту благодарность.

«А у нас инвалиды в стране в таком пальто не ходят»

– С одной стороны, в Беларуси есть сильные врачи и возможности реабилитации. С другой стороны, есть абсолютно бесчеловечные чиновники. Недавно я заменяла права, и в комиссии мне в открытую говорили, что «вас не то что за руль сажать не надо, вам бы желательно подлечиться». Я же отвечала: я езжу 10 лет без проблем.

Я зашла в кабинет с красивым разноцветным пальто на руке, когда не работал гардероб, и меня грозным голосом спросили: «Вы инвалид?» Да, говорю, инвалид. Мне отвечают: «А у нас инвалиды в стране в таком пальто не ходят». Было очень обидно. Иногда это происходит от незнакомых людей, которые почему-то решают, что нужно это сказать. Честно говоря, не знаю, зачем они так делают. Возможно, люди просто пытаются так самоутвердиться, показать свою власть.

«В Беларуси люди с дополнительными потребностями часто ограничены во всем»

– В Минске мы однажды поравнялись с мамой и ребенком, и девочка спросила маму: «А почему эта тетя так странно ходит?» Мама ей ответила: «Молчи и не спрашивай. Если будешь спрашивать и смотреть на нее, то сама начнешь так ходить». Мне кажется, это многое говорит об уровне образованности людей в Беларуси и о том, как у нас в целом относятся к людям с инвалидностью.

Кажется, что люди с дополнительными потребностями ограничены во всем – в работе, отношениях. К сожалению, это правда, зачастую эти люди просто сидят дома. Жизни, помимо реабилитации, у людей с инвалидностью практически никакой. Сейчас об этом стали говорить чуть больше. Людей с особенностями на улицах Беларуси, в СМИ и социальных сетях тоже становится немного больше. Ситуация меняется, но пока только какими-то небольшими шажочками.

Все еще трудно, а иногда и вообще невозможно переоборудовать пандус в подъезде для человека на коляске. Есть вопросы и с тем, насколько именно государство помогает людям с инвалидностью, какие есть программы, доступен ли рынок труда.

Иллюстративное фото: Grab, Unsplash.com.

«В Польше люди не скажут, что ты как-то не так ходишь или выглядишь»

– В Польше, где я сейчас живу, в общественных пространствах практически никому до меня нет дела – в хорошем смысле. Дети в садике пару раз спрашивали сына, почему его мама странно ходит. «Упала с велосипеда», – отвечал тот, ребята говорили: «Ну хорошо», – и больше не обращали внимания.

Люди с инвалидностью в Польше гуляют на улицах, ходят на концерты, ездят в общественном транспорте. У них намного меньше ограничений, они не вызывают вопросов у окружающих, живут как обычные люди. Да, отличаются, но это же не значит, что они не имеют права выйти на улицу.

Здесь огромная поддержка со стороны государства. Даже старые автобусы в Польше наклоняются до земли, до бордюра, чтобы человек на коляске мог заехать. Тут очень много интеграционных школ. Наверняка есть проблемы и не всё так радужно, но помощь и понимание от государства в Польше, на мой взгляд, в разы сильнее. Здесь тебе никто никогда не скажет: «Как ты будешь лечить людей? Тебе самой лечиться надо». И сами люди не скажут, что ты как-то не так ходишь или выглядишь.

«Чтобы быть счастливым, не обязательно ходить ровно»

– В жизни многое зависит от того, кто тебя окружает, но очень важны и личные качества человека. Нужно все-таки находить в себе силы, вдохновляться чем-то. Меня всегда вдохновляют люди – мои друзья и родные, это моя суперсила. Но, конечно, должна быть значительная помощь государства, страны, в которой ты живешь. Так ты можешь даже не задумываться о том, что есть какие-то проблемы: они решаются сами по себе.

Очень хочется попытаться поддержать людей, которые находятся в тяжелом положении из-за своих физических особенностей. Моя история – это пример, что для того, чтобы быть счастливым человеком, не нужны связи, деньги и какие-то особые условия. Не обязательно ходить ровно, не обязательно быть худым или толстым, не обязательно чему-то соответствовать. Достаточно того, чтобы у тебя были замечательные люди вокруг и ты видел, какой этот мир прекрасный.

И важно быть добрым человеком – мир держится на доброте.

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото на обложке: Clint McKoy, Unsplash.com.