Продюсер и сценарист Руслан Стариковский хочет купить автодом, чтобы его дочь смогла отправиться на море. Для чего Соне нужно сменить климат и почему без специальной машины не обойтись – в нашем материале.
В субботу, 25 сентября, на своей странице в Facebook Руслан написал, что они собрали нужную сумму:
«У нас все получилось!!!
Вчера недостающую сумму нам перечислила неравнодушная компания. Уже сегодня мы оформили автодом на себя , внутри нас космос и эмоции. В понедельник обязательно расскажем детали. Спасибо вам, вы настоящие волшебники!»
– Где бы мы ни гуляли с Соней, все коты ходят за ней хвостиком, – рассказывает Руслан. – Может быть, от нее какой-то запах, мы не знаем. Валерьянкой свою дочь точно не натираем (смеется).
Все прошлое лето мы провели в деревне. Как-то вечером во время прогулки насчитал у коляски, в которой возим дочь, 14 котов. Животные слишком близко не подходили – кажется, им было просто любопытно.
Дома у нас живет кошка Амели. Они с Соней всегда на расстоянии друг от друга, но животное постоянно контролирует, куда девалась девочка: если Соня идет одна играть в другую комнату, то кошка идет за ней.
Когда Соне плохо, она забирается на меня или на жену, рядом Амели, на которую дочка кладет голову, – и так наши два кота лежат. Поэтому для нас важно забрать с собой в путешествие и Амели.
Что случилось с Соней: «Она одна такая в Беларуси»
– У Софии синдром Корнелии де Ланге – это генетическое заболевание со множеством патологий развития. Соня – единственная в Беларуси, и у врачей нет ни медицинских протоколов, ни опыта лечения таких пациентов.
При этом синдроме дети не вырастают. Потолок, по-моему, метр двадцать – американские родители, с которыми я общаюсь, называют его «амстердамский гномик». А еще у 90% людей с таким диагнозом проблемы с желудочно-кишечным трактом и усвояемостью пищи. Кому-то нельзя определенные продукты: молочку, глютен, определенные овощи или орехи.
В этом смысле нам повезло меньше всего: Соне нельзя вообще ничего. Ее организм не может расщеплять обычную пищу на необходимые белки, жиры, углеводы, витамины и минералы.
Соня и Руслан.
Первые четыре года мы не понимали, что кормили Софию неправильно. Обычная пища для нее не подходила. Это все равно, что здоровому человеку давать картон, пенопласт и какие-то другие неорганические вещи. Вроде желудок набивается едой, и вроде даже в туалет можно сходить. Но, по сути, на организм идет большая нагрузка, а ничего полезного от этой еды нет.
В какой-то момент Соня перестала выдерживать такие нагрузки: начала затухать и слегла, потеряла ко всему интерес, просто лежала как заболевший человек.
Сейчас у нее умственное отставание, она не разговаривает. Это связано с тем, что первые четыре года мы не знали, что она голодает. И это одно из наших самых сильных переживаний: что мы могли бы сделать, если бы вовремя поставили диагноз?
А потом случайно наткнулись на статью проекта «Имена» об интернате, где живут дети с проблемами ЖКТ. Увидели, во что превращаются такие дети к 10–15 годам, забили тревогу и побежали по врачам рассказывать о том, что положение очень серьезное. Так мы перешли на энтеральное питание, без которого Соня умрет. Ничего другого она есть не может.
Елена с дочерьми Соней (на руках) и Полиной.
В сентябре Соне исполнилось 9 лет. А питание, которым мы ее кормим сейчас, рассчитано до десяти. Новое поколение питания уже существует. Его можно давать ребенку от 8 лет. Но Сонин организм не принимает его. Мы привозили дорогущее питание из Америки и Европы, где одна банка стоила 70 евро, но оно не подошло.
Почему для Сони важно сменить климат: «Из-за болезней постоянно происходят откаты»
– Чтобы ввести питание нового поколения, нужно укрепить иммунитет. Сейчас коронавирус, а в воздухе летает много других вирусов. Соня подхватывает практически все. 1 сентября она пошла в специализированную школу – и снова буквально всю неделю лежала. Лекарства – слишком большая нагрузка.
В реалиях нашего климата выйти на стабильное состояние практически невозможно, каждый год с осени до весны мы чем-то болеем. Иногда все протекает тяжело: Соня переносила пневмонию. Иногда что-то полегче: например, простуда. Из-за болезней постоянно происходят откаты, мы возвращаемся к «стартовым настройкам». А они не позволяют перейти на новое питание. Получается замкнутый круг.
Посетив большое количество врачей, услышали, что вариантов немного. Нам предлагали попробовать сильное медикаментозное лечение, но лекарства могут вызвать необратимые процессы.
Когда у Сони менялся очередной зуб, нужно было хирургическое вмешательство. Ей ввели местный наркоз: минимальную дозу обезболивающих в десну. Когда приехали домой, Соня мгновенно обмякла, температура была под 42. Я тогда был один с ребенком и понимал, что «скорая» просто не успеет. Обтирал ее водой, пытался охладить. Она чуть не погибла из-за минимальной анестезии.
Единственный неиспробованный вариант – смена климата: переехать куда-то с октября по май в мягкий морской климат, желательно с минимальным количеством людей, потому что Минск все-таки очень большой город с кучей контактов и зараз.
Зачем нужен автодом: «Для нас это единственный способ добраться в реабилитационный центр безболезненно»
– Мы не просто переезжаем к морю и там ждем, что Соне станет лучше. Мы едем в реабилитационный центр «Колыбель сердец» на хутор Бетта Геленджикского района (Краснодарский край, Россия). Там есть современные методики, в том числе для неговорящих детей.
Зачем нам автодом? Когда Соне было два года, мы возили ее к морю в Болгарию. Во время обратного перелета ее невероятно колбасило в небе. Мы просто не понимали, что происходит. У нее выпучились глаза – думали, это от страха.
Но потом оказалось, что это из-за микроцефалии. Это одна из ее патологий развития. При микроцефалии череп маленький, а мозг внутри растет, поэтому увеличивается внутричерепное давление. Есть большой риск получить эпилепсию во время полета, а в худшем случае – кровоизлияние.
Поэтому нам надо везти Соню по земле. Но это тоже непростая задача: Соня – человек аутистического спектра развития. Не будучи вербально общительной, Соня тактильная. Она визуал, который считывает пространство, например быстро ориентируется на новом месте.
В школу и к врачам мы возим ее на обычной легковой машине. Во время поездки ей сложно зафиксировать пространство, потому что оно все время меняется. В течение 20–30 минут она еще может выдержать, но потом начинается паника: слишком много информации, которую она хочет закрепить.
Кто-то может сказать: «Ну, ничего! Поплачет ребенок, поорет, довезете на обычной машине». Но в этой панике она может повредить себя, это называется аутоагрессия. Она не внешнему миру предъявляет претензии: например, ударить папу по голове, мол, останови машину, – а себе. У нас была история, когда Соня насквозь прокусила себе губу. В первый день в школе мы оставили ее буквально на полчаса. Она тихонечко сидела в углу и щипала себя за ушком – потом насчитал у нее больше 60 защипов.
А теперь представьте, если ехать 2000 км со скоростью 100 км/ч, то получается, что в дороге нужно провести минимум 20 часов плюс стоянки. Что такое стоянки? Это гостиницы или хостелы, постоянная смена пространства. Ни мы, ни она физически не вытянем эту поездку.
В поисках решения увидел, что в США дети с таким же синдромом путешествуют в автодомах или траках. Внутри – полноценная комната. Завешиваешь шторами окна, там есть достаточно пространства, высота потолков 2,5 метра как в обычной квартире. Ребенок привыкает к этому пространству, его окружают знакомые люди и игрушки. Опять же можно там спать, не нужны гостиницы.
Для нас это единственный способ добраться в Геленджик безболезненно.
Мы нашли дом, который по всем параметрам идеально подходит. Пригнан из Финляндии, где климат похож на наш. Есть хороший обогрев, кухня, где можно без остановок готовить Соне энтеральное питание.
Руслан рассказывает: «Дому 20 лет, поэтому его отдают за 46 000 руб. (18 500 долларов). Это очень хорошая цена. Для сравнения: за пятилетний дом просят от 40–50 тысяч евро. Мы проверили автодом на СТО: он пригоден для эксплуатации. Чтобы его купить, нам осталось собрать 33 800 руб.».
Мы подсчитали, во сколько может обойтись аренда автодома, – сумма очень большая. Кроме того, возникает много дополнительных проблем. Не получится каждый раз брать в аренду один и тот же автомобиль. А если брать разные, то придется заранее приучать к новому. На это может уйти и неделя, и две. Аренда автодома стоит 150 долларов в сутки.
В ближайшие 2-3 года попробуем несколько локаций. Если окажется, что климат – не панацея, продадим автодом и все вместе решим, кому отдать вырученные деньги, или подарим автодом хоспису или какой-нибудь благотворительной организации. Здесь мы попытались ответить на все вопросы, связанные с проблемами Сони.
Как жить в такой ситуации: «Как бы цинично ни звучало, иногда общая беда очень сплачивает»
– Мы с женой вместе уже очень давно. У нас нет времени на конфликты. В какой-то момент понимаешь, что это очень близкий тебе человек. По сути, единственный, на кого ты можешь положиться, потому что Соня – настолько уникальный случай. Помощи ждать не от кого. Врачи бессильны. Конечно, близкие родственники пытаются помочь, могут посидеть часик-другой с Соней. Но вся ответственность на нас.
По одному мы не тянем. Почему в свое время я был вынужден уйти на удаленку? (До 2016 года Руслан был директором группы J: МОРС и региональным управляющим рэпера Сереги. – Ред.) Потому что если Соня заболеет, ее нужно возить по врачам. Так я стал работать пиарщиком на крупных фестивалях и концертах (Scorpions, «Рок за Бобров», Тилль Линдеманн, The Rasmus и т.д.). Но, когда пришел коронавирус, концерты отменились, пришлось искать новую работу. Сейчас я работаю сценаристом.
Мы с женой можем отпустить друг друга на два-три дня куда-то развеяться, потому что это тоже очень нужно.
Мне кажется, все основные конфликты в жизни были тогда, когда не было особых проблем. Мы познакомились в 2002-м. В 2008-м родилась наша старшая дочь Полина. Вот за эти первые шесть лет, беззаботное время, конфликтов было дофигище. А сейчас, когда тяжело, отношения стали очень близкими, мы не срываемся друг на друга.
Руслан и Елена.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: архив героя.