Иллюстративное фото: ChatGPT.

Из-за нового указа Лукашенко семья девочки с СМА не может собирать деньги на ее лечение. Разбираемся, что случилось и как теперь вообще помогать людям

Иллюстративное фото: ChatGPT.

23 сентября мама годовалой Эмилии Корнейчук рассказала в Threads, что несколько банков отказались открыть счет для сбора денег на лечение дочери с СМА. В банках сослались на новые правила благотворительности, которые начали действовать в Беларуси 12 сентября. Сам указ не запрещает родителям собирать деньги на лечение детей, но вводит новые требования к таким сборам. CityDog.io вместе с юристом разобрался, что изменилось после подписания нового указа и какие проблемы за ним последовали.

мы здесь

Что случилось?

Эмилия Корнейчук родилась 7 сентября 2025 года. По словам ее мамы Ольги, 8 сентября 2026 года генетик в Гомеле диагностировал у девочки СМА второго типа.

11 сентября в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске состоялся консилиум. Официальное заключение семья получила 14 сентября.

В тот же день Ольга обратилась в банки, чтобы открыть благотворительный счет и начать сбор денег на лечение дочери. По ее словам, ей отказали в открытии счета несколько банков.

«Банки ссылаются на временную остановку процедур из-за вступления в силу Указа №304 “О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения”. Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», – написала женщина в Threads.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое проявляется в разном возрасте и постепенно прогрессирует. При СМА слабость начинается с мышц ног и всего тела, а в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Терапии, которые сейчас есть, не излечивают от СМА, однако может остановить прогресс заболевания и (или) значительно улучшают моторные навыки. Чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит.

Ольга попросила предать ситуацию огласке и обратилась за помощью к юристам, СМИ и правозащитникам. За день ее пост в Threads собрал почти 30 000 просмотров и более 1200 лайков.

Что изменил указ №304 и как можно открыть благотворительный счет

Лукашенко подписал указ №304 7 сентября. Основные положения документа вступили в силу 12 сентября, то есть через несколько дней после подписания. Однако некоторые положения о благотворительных счетах вступят в силу чуть позже, через шесть месяцев.

Документ подробно регулирует благотворительную деятельность именно в сфере здравоохранения. Речь идет о сборе денег на медпомощь, лекарства, лечебное питание, медицинские изделия и технику, в том числе если лечение или покупка необходимых средств происходит за пределами Беларуси.

Например:

  • Банк должен получить подтверждающие документы: медицинское заключение и документы о родстве или опеке.
  • Собранные деньги нельзя тратить на что угодно. Их разрешено использовать только на указанное лечение, лекарства и другие необходимые медицинские цели, а также на проезд и проживание пациента и одного сопровождающего.
  • Организовывать сборы могут в том числе близкие родственники или опекуны, а также фонды, общественные объединения и учреждения.
  • Банк должен сообщать об открытии благотворительного счета госорганам.

На госканале ОНТ объяснили, что новый указ нужен, чтобы «благотворительность в Беларуси развивалась, а на пути мошенников стоял глухой барьер». Появлению указа предшествовала громкая история вокруг благотворительного сбора с гродненским 18-летним блогером Михаилом Драгуном, которого осудили на 1 год 6 месяцев за махинации.

Драгун анонсировал сбор денег, часть которых планировал перевести на счет восьмилетнего Вани Стеценко. У мальчика серьезное генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Семье требовалось собрать $2,9 млн.

МВД сообщало, что блогерам удалось собрать 1,5 млн рублей. При этом мама Вани получила только 200 000 рублей. Остальные деньги, как утверждали силовики, Драгун вместе с его девушкой Евгенией Тарасенко потратили на «красивую жизнь: поездки в премиальные туры на Мальдивы и в ОАЭ, аренду элитного жилья, азартные игры и другие развлечения».

«Документ подготовлен явно необдуманно». Юрист – о том, что делать прямо сейчас семьям больных детей

Юрист, с которым поговорил CityDog.io (имя есть в редакции), объясняет, что указ ввел более сложный порядок работы с благотворительными счетами, а банкам не хватило времени, чтобы изменить внутренние процедуры (формы договоров, чек-листы, порядок уведомления налоговых и исполкомов) под новые требования.

«Сейчас мы видим, что новый акт подготовлен явно необдуманно, и семья Корнейчук, судя по всему, пострадала именно из-за существенных недостатков нового регулирования», – считает юрист.

Он также обращает внимание на то, что указ начал действовать практически сразу после публикации. При этом правительство должно в течение двух месяцев привести законодательство в соответствие с новым порядком. Некоторые положения документа вообще вступят в силу только через шесть месяцев.

«А вот о том, что делать нуждающимся в помощи в течение этого периода, авторы указа не подумали – на общественное обсуждение его не выносили.

Так что как минимум ближайшие два месяца могут стать временем неразберихи и правовой неопределенности. С одной стороны, новый указ уже действует и устанавливает новый порядок сбора через благотворительные счета. С другой стороны, пока нет необходимых подзаконных актов, инструкций и положений, которые позволяли бы банкам полноценно реализовывать этот порядок, – старые правила уже не соответствуют новому регулированию», – объясняет юрист.

А вот конкретные шаги, которые стоит предпринять семьям прямо сейчас

По новым правилам физлицо вправе открыть благотворительный счет для себя или близкого родственника, в том числе несовершеннолетнего ребенка.

Вот что советует делать юрист в сложившейся ситуации:

  • Если столкнулись с отказом банка, нужно попросить предоставить его в письменном виде. Это позволит понять точную причину отказа и при необходимости обжаловать решение.
  • Также можно заранее подготовить полный пакет документов: заявление, медицинское заключение о диагнозе и необходимости лечения, документы о родстве или опеке, расчет стоимости лечения – это ускоряет рассмотрение и снимает часть формальных поводов для отказа.
  • При этом не рекомендуется использовать обычную банковскую карту вместо благотворительного счета для медицинского сбора – такой способ может повлечь дополнительные юридические и налоговые вопросы.
  • Если сбор нужен срочно, можно параллельно задействовать лицевой счет абонента мобильной связи, но только как техническое дополнение к благотворительному счету (собранное с него нужно ежедневно перечислять именно на благотворительный счет, это не самостоятельный канал).
  • Можно обратиться в фонд, учреждение или общественное объединение, у которого помощь гражданам или благотворительность – уставная цель: они тоже вправе открывать счета, использовать ящики для сбора и могут технически быть готовы к новым правилам быстрее, чем банк по частному запросу.

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

#Беларусь
поделиться
СЕЙЧАС НА ГЛАВНОЙ

Редакция: editor@citydog.io
Афиша: editor@citydog.io
Реклама: editor@citydog.io

Перепечатка материалов CityDog возможна только с письменного разрешения редакции.
Подробности здесь.

Нашли ошибку? Ctrl+Enter