Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание – СМА 2-го типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика – крутая. Ее историю для платформы «ИМЕНА» рассказывает Анастасия Волкова.
В прошлом году Вика окончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус – вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию «Связанные добром с Викторией», чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью.
«А у вас такого нет!» Так Вика говорила о своей неизлечимой болезни
«А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особенность, то окружающие будут не жалеть, а восхищаться.
– Меня мама с детства в песочницу к здоровым детям подсаживала, – вспоминает Вика. – Помню, ко мне мальчик подходит, тянет за руку – пойдем, мол. Мне лет пять было. Я говорю: «Не могу пойти, у меня сложное генетическое заболевание». И он прямо хоп – и сел. Говорит: «О, ты крутая, я таких слов даже не знаю». И все: я – королева песочницы.
«ИМЕНА» уже писали, что Вика – восьмой ребенок в Беларуси, которому официально поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия». При таком заболевании слабеют мышцы. Сначала становится тяжело двигаться, а затем – есть и дышать. 18 лет назад врачи в поликлиниках и реабилитационных центрах не знали, как помочь девочке. Родители по крупицам собирали информацию о болезни, а от отчаяния даже возили Вику к бабкам-целительницам.
Стало легче, когда в семь лет Вику взял под опеку Белорусский детский хоспис. У девочки появился откашливатель, кровать на пульте управления, шезлонг для купания. Постоянно приезжали врачи – консультировали, оказывали паллиативную помощь. Практически каждое лето Вика ездила в лагерь, организованный хосписом. В 18 лет хоспис девушку не бросил. Теперь она – подопечная проекта хосписа «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями», который поддерживают «ИМЕНА».
Чуть позже в жизни Вики появилась организация «Геном» – и снова можно было немного выдохнуть. К девочке постоянно приезжала педиатр Татьяна Шевко, «Геном» помог получить аппарат неинвазивной вентиляции легких.
«Я дочку строго воспитывала. В угол ставила обоих: и ее, и брата»
В детстве Вика с семьей – родителями и старшим братом – жили в небольшом поселке в Волковысском районе, затем переехали в Мачулищи возле Минска, а позже – в Минск. Папа Вики – военный, мама окончила курсы швеи, но по специальности работать не получилось: нужно было ухаживать за девочкой. О своем выборе мама Марина вряд ли жалеет, судя по теплому взгляду на дочку, а еще по заботливо собранным в папку детским рисункам и вырезкам из газет со статьями о Вике.
Вика с мамой Мариной.
– Но вы не думайте, я дочку строго воспитывала, – улыбаясь, рассказывает мама. – Пока Вика росла, она понимала, что ее жалеют. Но, когда дочка с сыном бурно спорили или ссорились, я наказывала обоих. Одного в угол, и другого в угол. Я помню, Вика маленькая смеялась – она ж в угол не может стать. Но я не терялась – сажала ее на стульчике в угол тогда.
Марина рассказывает, что отношения Вики с братом, несмотря на споры, были хорошие. Только он мог успокоить сестру, когда ей было плохо.
– Помню однажды в такой момент он зашел к ней в комнату – и раз с порога: «Ты думаешь, мне хорошо живется?» Я боялась, что не смогу успокоить их. Но все обошлось, они поговорили, и настроение у всех улучшилось. Сейчас Вика с братом тоже хорошо дружат, но он уехал в другой город работать и живет отдельно.
Вика про тяжелые периоды в жизни говорить не хочет. Зато охотно рассказывает про учебу в школе, про друзей из детского хосписа и про то, как получилось создать свою организацию.
– Наверное, благодаря хоспису я такая, какая есть, – говорит Вика. – Они вырастили меня с 7 лет. Я чувствую себя их выпускником. Если бы хосписа в моей жизни не было, не было бы и идеи создать благотворительную организацию.
О ней я задумалась, когда начала ходить на еженедельные психологические группы от проекта «Помощь молодым взрослым». Я заметила, что все люди, которые посещали со мной группу, после 18 лет нигде не учились и не работали, никак вообще себя не реализовывали. Они считали, что так и должно быть. Меня это задевало.
Анастасия, Вика и мама.
Вика решила изменить ситуацию. Сначала просто размышляла, как можно помочь людям с инвалидностью не закрываться в себе и в четырех стенах. Обсуждала варианты с Анастасией Корюкиной – автоволонтеркой Белорусского хосписа. Девушки познакомились, когда Анастасия подвозила Вику с мамой до хосписа. Потом тесно общались, вместе мечтали и строили планы, как будут помогать людям с тяжелыми диагнозами. А 20 ноября 2020 года оформили благотворительную организацию «Связанные добром с Викторией». Вика – учредительница, Анастасия – директорка.
Вика хочет, чтобы ее организация была своего рода клубом, где все подопечные общаются, поддерживают друг друга, предлагают идеи для общих мероприятий. Участники клуба – не только люди с диагнозами, но и их семьи, которым тоже нужна помощь.
В прошлом году у мамы Вики, Марины, сильно заболела спина – Вику приходится часто поднимать, чтобы уложить на кровать или переодеть. Марина и сама стала на время обездвиженной – не могла вставать и ходить. Ситуация была критической.
Вот тогда Вика и определилась окончательно, что помощь должны получать не только люди с инвалидностью, но и те, кто за ними ухаживают. Проблему со здоровьем Марины помог решить хоспис. Он установил 10-дневное дежурство у Вики, чтобы Марина в это время могла спокойно отдохнуть и полечиться. У Вики с Анастасией ресурсов хосписа нет, поэтому акцент в помощи семьям – на эмоциональную поддержку.
Пока Вика с Анастасией взяли шефство над 20 семьями, в которых есть люди с тяжелыми диагнозами: дети и подростки. Девушки организовали несколько мастер-классов для своих подопечных – лепили из глины, делали украшения из бисера. Вместе съездили в музей, а позже – в хаски-парк, чтобы пообщаться с собаками. Недавно отправили мам отдохнуть в спа-салон, который согласился принять их бесплатно.
Встреча в хаски-парке с семьями – подопечными «Связанные добром с Викторией». Приятные тактильные ощущения и радость от встречи с животными помогают людям справиться со стрессом и отвлечься от своих проблем.
– Наша организация – про адаптацию, – объясняет Анастасия. – Про то, чтобы люди выходили в свет, чтобы они думали о себе не как о жертвах, а как о полноценных членах общества, чтобы они становились активнее. Наши первые мероприятия – это развлечения, чтобы как-то раскачать. Мы же не можем прийти и с ходу сказать: «Здравствуйте, сейчас мы вас будем адаптировать». Просто нужно сначала познакомиться.
Анастасия.
Цель номер один для «Связанные добром с Викторией» – расшевелить людей, вдохновить Викиным примером, помочь найти интересное занятие, не обязательно учебу или работу. В планах у девушек – больше привлекать подопечных к работе организации. Уже сейчас парень с инвалидностью Влад Быков помогает с монтажом видео о безбарьерной среде для YouTube-канала.
Девушка на коляске Евгения Седура занимается SММ проекта. Марина Лобачевская (у женщины мышечная дистрофия) помогает писать посты в соцсетях. Логотип «Связанные добром с Викторией» нарисовала Ангелина Сенкевич – у нее СМА 1-го типа.
Недавно Вика с Анастасией договорились с семейным инклюзивным театром «i», что их подопечные будут там заниматься. Еще девушки собираются выпустить книгу сказок, которая помогала бы продвигать идею инклюзии. А позже хотят открыть инклюзивный дом – помещение, где здоровые дети взаимодействовали бы с детьми или взрослыми с ограниченными возможностями, чтобы такое общение становилось нормой, а не редким исключением.
Там могли бы проходить лекции или семинары, мастер-классы, где люди с инвалидностью преподают здоровым детям. Сейчас девушки работают над тем, чтобы превратить идею в конкретный проект.
«Я уже привыкла, что моя жизнь – постоянный квест»
Мы сидим на кухне, пьем чай. Вика – из трубочки, потому что держать кружку она не может. Не может девушка и выйти из квартиры, потому что папа Вики уехал в командировку, с дочкой осталась мама. А она не может вывезти дочь из подъезда – имеющийся пандус для этого непригоден. Слишком крутой угол наклона – коляска, съезжая, может запросто перевернуться. Поэтому выйти на улицу Вика может только с помощью двух взрослых.
Смириться с этим и сидеть дома девушка не хочет. (Кстати, один из принципов ее организации – не сидеть в четырех стенах.) Поэтому уже полтора года Вика борется за право беспрепятственно выходить из подъезда.
– Я знаю, что по закону мне должны предоставить безбарьерный выход, – комментирует Вика. – Но у меня его нет. Чтобы решить проблему, я сначала обратилась в исполком нашего района. Попросила установить вертикальную платформу. Знаете, такое устройство, которое как лифт ездит. А когда платформа не нужна – прислоняется к стене, чтобы не мешать. На это мне сначала сказали: да-да, установим. А затем ответили, что не соответствует пожарным нормам.
Вика не сдалась и продолжила писать обращения. Написала в Администрацию президента, ее перенаправили в Министерство архитектуры и строительства. Там тоже ответили: извините, нельзя. Министерство передало эстафету минскому исполкому. Исполком ответил: мол, есть же пандус, что вы хотите? Круг замкнулся.
– Я им ответила, что Конституция гарантирует право на свободу передвижения. А я не могу передвигаться, потому что у нас уклон пандуса превышает установленную норму почти в четыре раза. И напомнила, что бездействие должностного лица – уголовно наказуемое преступление. Они подумали: что-то слишком умная – и начали мне отвечать.
В итоге Вика добилась, чтобы ей утвердили план вертикальной платформы, но с выходом не из подъезда, а с балкона – семья живет на первом этаже. На балконе нужно сделать дверь на улицу и смонтировать устройство там. Председатель исполкома пообещал все сделать до начала 2021 года. Но процесс снова застопорился – девушке написали, что средств пока нет. Ждите.
– Безбарьерный выход должен быть, чтобы не ограничивать человека. Грустно, конечно. Но, надеюсь, деньги найдутся и я наконец-то смогу сама выходить из дома. В любом случае ситуацию просто так не оставлю. Я уже привыкла, что моя жизнь – постоянный квест: что пандус установить, что коляску получить.
«Чем меньше у тебя остается лет жизни, тем больше хочется успеть. Успеть что-то оставить»
Люди с инвалидностью, с которыми общается Вика, часто уверены, что у них ничего не получится.
– Они говорят, что все невозможно, все плохо, – они так воспринимают. Заранее настраиваются на неудачу. Это как человек, который сидит без работы и говорит: да кто меня возьмет, куда я пойду? Даже не пробуя. Я тоже боялась, но попробовала – и все получилось. Я не считаю, что у нас плохое общество, которое не в состоянии принять людей с инвалидностью.
Вика рассказывает, что она никогда не чувствовала к себе плохого отношения – ни в школе, ни в университете.
Вика окончила школу с золотой медалью, а затем поступила в БГУ на заочное обучение факультета философии и социальных наук. Специальность – социальная работа. Никакими льготами девушка не пользовалась. Сдала ЦТ, как и все, получила одно из шести бюджетных мест. Только перед поступлением пришлось пройти МРЭК – медико-реабилитационную экспертную комиссию.
– Перед тестированием очень нервничала. Знаете, даже не за знания, а за организационные моменты. Помню, когда ехала на первое ЦТ, мне было очень страшно: как это будет? Подъедет ли коляска к столу, смогу ли я поставить крестик, а вдруг у меня ручка не запишет, вдруг я колпачок не смогу снять? После ЦТ уже стало не так тревожно. Сама учеба мне понравилась. Преподаватели вообще не были удивлены, что у них учится колясочница. Это нормальная практика. У них много колясочников.
После установочной сессии Вике стало скучно – она привыкла к большой загрузке. Поэтому она подумала о дополнительном образовании и начала искать курсы по веб-дизайну – этой темой девушка увлеклась еще в школе. В итоге выбрала Мичиганский университет, потому что он предоставляет помощь социально уязвимым группам.
Девушке разрешили учиться бесплатно. Оплатить курс на пособие по инвалидности она просто не смогла бы, а напрягать родителей не хотелось. «Она нам сказала только, когда ее уже приняли. Мама, папа, хотите, сообщу новость? Мы просто сели», – вспоминает мама, глядя на Вику с улыбкой.
Вике курсы понравились. Говорит, что понимает, насколько они расширяют представление о мире, поэтому хочет, чтобы подопечные ее организации тоже учились. Пока удалось устроить на курсы крупной IT-компании только Ангелину Сенкевич – девушку, нарисовавшую логотип для «Связанные добром с Викторией».
– Ангелине 14 лет. У нее СМА 1-го типа – это самая тяжелая разновидность. У нее уже руки почти не работают, трахеостома (специальная трубка, которая устанавливается в трахею через горло. Так больному легче дышать. – Ред.). Но она продолжает учиться в школе. И на курсы захотела – научиться создавать мультики. Я очень хорошо понимаю, почему она хочет. Чем меньше у тебя остается лет жизни, тем больше хочется успеть. Успеть что-то оставить.
Как вы можете помочь
Дети-невидимки – так с горечью иногда называют сотрудники «Генома» своих подопечных, людей с тяжелыми генетическими заболеваниями, потому что социальные службы и государственные медучреждения их практически не замечают. Вылечить их нельзя или крайне сложно. Но они живут и часто делают гораздо больше, чем люди, умеющие сидеть, ходить и бегать. Как Вика Тарасевич, которая вопреки диагнозу меняет свою жизнь и жизни других людей. «Не надо напоминать про мои ограниченные возможности. Меня никто не ограничивает. У меня просто есть повышенные потребности», – говорит Вика.
Помогают Вике негосударственные организации – проекты «Геном» и «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Помогают с медицинским оборудованием, организовывают консультации специалистов, в том числе психологов. И всеми своими действиями показывают: мы вас видим.
Заметить таких людей и помочь им можете и вы. Для этого переходите на страницу проектов, выбирайте один или два – и нажимайте кнопку «ПОМОЧЬ». Выбирайте любую удобную сумму и делайте разовый перевод или оформляйте ежемесячную подписку – тогда выбранная вами сумма будет списываться с вашей карты автоматически один раз в месяц. Подписку можно отменить в любой момент.
Что еще почитать на платформе «ИМЕНА? Не трогайте детей! Гродненский детский хоспис выселили на улицу. Что будет с подопечными
Фото: Юлия Карпенко, Александр Васюкович для «ИМЕН»
