«Одноклассники смотрели глазами: “Что ты хочешь?”, и я уходила». Почитайте, как живут люди с аутизмом и чем отличаются от нас

Оле 21 год, и у нее аутизм. Всю жизнь она пытается понять этот мир и себя в нем. До недавних пор у нее не было друзей, сейчас она очень осторожно идет на контакт. Ее историю записала Лариса Малахова на платформе «Имена».

Мне понадобилось несколько встреч, чтобы немного расположить ее к себе. А коллективу Семейного инклюзив-театра хватило 10 минут, чтобы Оля им доверилась. Здесь уже пять лет работают с детьми с аутизмом и знают к ним подход. Едва попав на занятие в театре, Оля совсем перестала бояться. На мое «почему?» сказала просто: «Театр – это как солнце среди мрака».

Я хотела написать про внутренний мир человека с аутизмом. Думала, вот сейчас вместе с проводником Олей рассмотрим его детально, изучим и поймем секреты. Но чем дольше я общалась с Олей, тем больше я видела и понимала конкретную Олю и тем меньше – аутизм.

А Оля на мой вопрос «аутизм – это что?» отвечала определением из словаря. Потом мы вообще перестали говорить об этом, а созванивались, списывались и встречались просто из интереса друг к другу. Только на последней встрече, когда я уже отчаялась что-то понять, Оля объяснила, почему идея изучить аутизм и его природу провалилась.

– Аутизм – это как облако, которое с ног до головы. Его не схватишь, не рассмотришь. Я как ежик в тумане блукаю. Но этот туман можно рассеять. Там, где тумана нет, мир уже не страшный. Можно дальше расширять территорию.

У меня аутизм, и я боюсь вас: «Я дорогу от общаги 10 дней учила: было страшно заблудиться, а спросить тоже страшно»

Мы быстро шагаем вдоль Свислочи. Темп задает Оля, и мне кажется, что мы скоро побежим. Так же быстро Оля уходит от ответов на мои вопросы. Просто сообщает: «Я не помню» или «Я не буду об этом говорить, извините». Но если согласна ответить, то говорит честно и подробно. Хотя строго на конкретный вопрос – в сторону не уходит ни на шаг.

Оля (стоит) на занятии в Семейном инклюзив-театре.

– Я до пяти лет не разговаривала. Ну, это обычное явление у людей с аутизмом. Родители сначала ждали, потом возили по врачам проверять слух, а потом обнаружили: вот, пожалуйста, аутизм.

Самые первые яркие воспоминания – обрывки. Я помню, как меня звала мама, а я не откликалась. Я не понимала, ко мне ли она обращается. Ну да, вроде Оля у нас дома одна, но я все равно не понимала, чего она хочет. Я не знаю, как это объяснить. Она учила меня играть с игрушками, а я уходила. Зачем с ними играть? Не понимала. Сказать не могла, так что плакала и кричала, если что-то не нравилось, руками махала.

Но я не переживала, жила – и все. Помню себя во дворе нашего дома в деревне: вот у бабушки, катаюсь на качелях, а еще библиотека. Читать научилась рано, еще до школы, читала много. Любимая сказка – про трех поросят, такие уж они дружные, смешные. Но больше всего любила энциклопедии – там столько нового!

Я любила новое в книгах. Но, когда что-то менялось в реальности, мне было не по себе. Например, вечер, все занимаются своими делами, а тут пришла бабушка. Я любила бабушку, но она пришла – и все по-другому. Я не знаю, что делать с этими переменами, – надо уже как-то по-другому жить, что-то делать, по-другому себя вести. А я не знаю, как именно, как правильно.

Бабушка приходила к нам регулярно. Постепенно я привыкла, а потом стала радоваться ее приходам. Это характерно для ребенка с аутизмом: если ты уже изучил это новое, успокаиваешься, становится интересно. Но сначала всегда паника и страх.

Мне все время хотелось, чтобы все остановилось. Чтобы все было одинаково и всегда было как всегда. Стабильность дает уверенность, что все будет нормально. А мир постоянно менялся, и было страшно, потому что ты вообще не знаешь, что делать с этими переменами. В голове всякий ужас, нет никакой опоры. Ты идешь в густом тумане и не знаешь, ты в яму провалишься, в дерево врежешься или, наоборот, на дорогу выйдешь.

Семен и Оля играют в волков.

– А сейчас вам как? – я спрашиваю, потому что мы сбились с пути. Бродили возле общежитий БГУ, в одном из которых живет Оля, а потом потеряли тропинку и уперлись в тупик. Видно, что девушка встревожилась, но уверяла меня, что она в порядке, справится.

– Я теперь стала другой – люблю открывать новые места. А раньше боялась. Дети с аутизмом любят ходить по одним и тем же дорогам, потому что ты точно знаешь, куда придешь. Так и с едой, и с одеждой. Так комфортно, надежно, предсказуемо. А еще мне сложно ориентироваться в пространстве. Дорогу от общаги до универа я учила 10 дней. Банально было страшно заблудиться. Не нашел и стоишь, не знаешь, где и что ты. А спросить тоже страшно. Вдруг как-то не так спросишь, не тем голосом, поставишь себя в дурацкое положение. Или человек пошлет. Страшно же.

У меня аутизм, и вы боитесь меня: «Я помню эти взгляды, когда люди в ужасе от меня. А я ничего не могу им объяснить, потому что сама не понимаю»

Мы случайно обнаружили, что у нас есть общие знакомые. Обрадовались. Оля рассмеялась и стала хлопать в ладоши. Потом смущенно и с большим усилием опустила руки, а они не слушались – хлопали дальше.

– В детстве я все время махала руками. Мама мне говорила, что так не принято. Мол, делай так, если хочется, но хотя бы не на людях. Иногда это сложно. Когда эмоций много или когда ты очень устал, ты не можешь это контролировать – аутизм тогда сильнее. В младших классах я могла кричать, махать руками, бить себя. Потом извинялась перед одноклассниками.

Но, если люди тебя видели в момент этого странного состояния, они пугались. Я помню эти взгляды, когда они в шоке и ужасе от меня. А я ничего не могу им объяснить, потому что сама не понимаю. Мне очень нужна поддержка в такие моменты. Но люди отстраняются (это в лучшем случае). И между нами – пропасть. С одноклассниками в том числе поэтому у нас была такая пропасть, которую не перешагнешь.

Смешно даже, когда говорят, что детям с аутизмом все равно, они ничего не чувствуют. Мне часто говорили: «Ты равнодушная». Все наоборот: я локатор чужих эмоций, я их за километр чую. Проблема в другом – я их не понимаю. Это как слепое пятно. Я заучивала, что есть грусть, радость, злость, удивление, негодование, недоумение. Целый спектр. Разбиралась долго. Теперь могу различить, и то не всегда.

Я понимаю прямой язык. Мне говорит человек: «Мне грустно». Тогда понятно. Ему грустно, и мне грустно. А если он сидит спокойно, не плачет и говорит: «У меня все хорошо», – я ему верю. Могу начать шутить, громко говорить, не в тему совсем. Человек может даже обидеться, что логично. Я работаю над этим, стараюсь более внимательной быть, не верить с ходу на слово. Но не всегда получается.

К универу я научилась отсрочить момент наступления этой бури: дойти до дома и там уже бить подушку, кричать. А потом это и вовсе почти ушло. Но в августе началось опять. Я прочла про задержания людей. Мне было так больно внутри. Я дождалась, когда мама уйдет на работу, и тогда уже дала себе волю: металась по дому, била в стены, махала руками. А потом эта волна сошла, я поплакала, пришло опустошение.

Вдруг Оля предлагает присесть на скамейку. Девушка впервые говорит не громко и бодро, а очень тихо. Рассказывает, как после одной новости ее «накрыло» прямо на паре. Но она вела себя тихо, никто не заметил. Я пытаюсь ее успокоить, но говорю не о том. Оля уже не может сказать ни слова, начинает заикаться, хватает ртом воздух. Я круто меняю тему:

– Оля, а какой у вас был любимый мультик в детстве?

– Кот Леопольд! Он такой добряк! Ребята, давайте жить дружно! – Оля улыбается, выдыхает, молчит. – Ну что, пойдем дальше?

У меня аутизм, и я не понимаю вас: «Все жили по каким-то невидимым правилам, которых я не понимала. И я стала их просто заучивать»

– Я хочу извиниться, – Оля очень собрана и серьезна.

– За что?

Мы с Олей сидим в кафе и пьем горячий шоколад как добрые приятельницы. Последнюю неделю мы часто созванивались. Девушка рассказывала, что ей стало хуже. Она плохо спала, плохо ела, не было сил. Каждый раз говорила это как бы между прочим, быстро и бодро, потом переключалась на другие темы, но я понимала: нужна помощь.

Я стала эту помощь искать. Оле позвонил психолог из службы психологической помощи пострадавшим на мирных демонстрациях. Помогло, но на один день. Потом с ней связались из «Клубного дома» (центр, где помогают людям с психическими расстройствами и организуют группы для всех, чтобы снизить стресс и тревогу). Поговорили по душам, позвали Олю на терапевтическую группу. Оля не смогла прийти.

Мне показалось, что Оле нужна не психологическая помощь, а что-то другое. И потому я просто была на связи. Мы разговаривали много, в основном по ночам. Обсуждали книги, музыку, фильмы, говорили о домашних животных и даже пели друг другу любимые песни.

– Я вам вчера вечером позвонила. А трубку снял ваш сын. Я, наверное, не вовремя. Извините.

Оля всегда крайне вежлива и тактична. В тот день мы выяснили, почему.

– Годам к 6-7 я стала понимать, что отличаюсь от других. Мама это подтвердила, мол, да, я другая, более непосредственная: говорю, что думаю и когда думаю. Но я-то видела, что все время не вписываюсь и делаю все невпопад. Все жили по каким-то невидимым правилам, а я не понимала этих правил.

И я стала их просто заучивать. Например, я сижу, вспомнила что-то смешное, смеюсь себе вслух. А мама мне говорит: «Оля, так нельзя». Я запомнила и больше так не делала. Или вот эти «здравствуйте», «пожалуйста», «до свидания». Сама я не обращала внимания на все эти слова, пока мама не стала меня им учить. Мол, когда прихожу в магазин, надо говорить: «Здравствуйте, мне нужно то-то и то-то, покажите, пожалуйста».

Сначала я просто повторяла за мамой, потом научилась ходить в магазин сама. А потом эти вежливые слова стала использовать всегда – не только в магазине. Детям с аутизмом очень важно показывать и рассказывать все, постоянно и систематически. Они запомнят, поймут и будут применять это в жизни. Они не так глупы, как многие думают.

И еще важнее – объяснить, зачем это. Я же не робот, чтобы просто заучить правила. Мне важно понять, почему так принято. Например, в детстве я не понимала, зачем меня обнимают. У меня такой потребности почти не возникает, и я всегда отталкивала человека. Думала: «Чего ты ко мне лезешь?» А потом объяснила себе: «Бывает, что людям так приятно друг друга видеть, что они хотят обняться». Вспомнила, когда я хотела обнять маму и почему. Разобралась с этим и совсем иначе стала реагировать.

У меня аутизм, и вы не понимаете меня: «Я хотела быть просто девочкой: секретничать с подружками, краситься, гулять с мальчиками. Но я оставалась собой»

На нашей четвертой встрече интервью брала не я, а Оля. Она просто засыпала меня вопросами. Оказалось, она запомнила все, что я ей когда-то мимоходом сообщила о себе, – даже номер школы, в которую ходит мой ребенок. Потом попросила отвести ее в мой любимый книжный и с большим интересом слушала новости про моих близких. Я отметила, что, наверное, она очень хорошо умеет дружить.

– У меня друзей не было до 18 лет. В школе не получилось. С учебой у меня шло хорошо, потому что на уроках все понятно: есть задание, надо делать. Училась я хорошо, учителя ко мне тоже относились как ко всем. Не складывалось с математикой, зато знала языки и историю. Ездила на олимпиады по географии и русскому языку.

Но вот на переменах было сложнее. Там не работают выученные алгоритмы. Я хотела общаться. Неправда, что дети с аутизмом не хотят общаться. Я хотела быть просто девочкой: секретничать с подружками, краситься, гулять с мальчиками. Я часто повторяла: «Боженька, сделай меня такой, как все дети». Но я оставалась собой, а они – собой.

В общении нет четких правил, вот в чем проблема. Я пробовала, но, видимо, не так. Мне говорили: «Не ходи за нами, чего ты за нами ходишь?» Я пробовала заговорить. Репетировала заранее, прокручивала в голове возможные диалоги тысячу раз. А подходила, волновалась, все забывала и только «пык-мык».

Или молчала, или несла всякую околесицу. Одноклассники смотрели глазами: «Что ты хочешь?», и я уходила. В конце концов я бросила эти попытки. Даже интерес к людям стала терять. Только мама постоянно твердила: «Поступишь в универ – найдешь своих людей».

И была права. Я поступила в БГУ на теологический факультет и там впервые получила положительный опыт общения со сверстниками. В общаге меня поселили с двумя девочками. Они задавали вопросы мне, я – им. Потихоньку мы раззнакомились и подружились. Только через полгода я осмелилась рассказать им про аутизм, чтобы объяснить некоторые свои странности. А они сказали: «Ну и что?» Мы и теперь дружим, хоть живем уже в разных комнатах и сидим за разными партами.

С одногруппниками тоже отношения сложились неплохо. Я хорошо выучила все, чему меня учила мама: «Оля, навязываться нельзя, но и букой быть не надо. Надо говорить об обычных вещах, не раскрывать душу сразу». Все так и делала. И потихоньку завязались отношения.

Я не могу сказать, что теперь я легко схожусь с людьми. Косяки постоянно. Цикл знакомства обычно такой: сначала интересно, потом страшно, потом смешно. Смешно, потому что я или молчу, как пень, или несу околесицу. А для полной катастрофы могу даже начать заикаться. Но, если эти первые стадии пройти, когда обойдешь барьеры, дальше уже проще.

Мне стало интересно, я потянулась к людям. И помогала мотивация: если хочешь жить, надо учиться жить в этом мире, другого не будет. Мир страшный, но очень интересный.

У меня аутизм, и мы можем быть вместе

– Я всегда боялась будущего. Помню, в детстве услышала разговор родных: «Что с ней будет, когда она вырастет?» И тогда испугалась сама. И правда – что будет?

Я хочу, чтобы мама плакала от счастья, а не от страха за меня. Сначала – на моем выпускном, потом – на моей свадьбе. Я хочу не зависеть ни от кого, сама вершить свою судьбу, идти собственной дорогой. Хочу работать в храме, растить детей, быть полезной, хочу быть частью чего-то большого. Может, когда-нибудь буду волонтерить тьютором — помогать детям с аутизмом, сопровождать их на занятиях.

И тут меня осенило: Оле нужен Семейный инклюзив-театр. В этом театре вместе с обычными детьми занимаются дети с аутизмом.

Через неделю мы пришли на первое занятие в театр. Оля волновалась, но, как только переступили порог, к ней подошел знакомиться Паша – юноша с аутизмом. Оля улыбнулась. А началось занятие, и я не узнала эту девушку.

Впервые за много недель нашего общения Оля не сдерживала себя, не контролировала, не стеснялась и не боялась. И тут же стало ясно, как много она готова давать этому миру. В упражнении, где нужно было выйти и прочитать спонтанный монолог, ребята рассказывали про свой день или выдумывали забавные истории. Оля говорила про театр.

– Ребята, вы такие замечательные! Я вас люблю! – так заканчивался ее монолог.

Когда мы шли к метро, к ней подошел Миша. У Миши тоже аутизм, а недавно он стал тьютором для других детей с аутизмом – помладше. С большим интересом юноша стал спрашивать: «Оля, ты первый раз здесь? Как тебе – понравилось?» Конечно, Оле понравилось. Она говорила много и радостно, по привычке извиняясь за свою эмоциональность. Но, несмотря на переизбыток эмоций, она не махала руками, не хлопала, никакого «пык-мык» не было.

Через неделю мы встретились снова. Оля впервые спокойно рассказывала мне про аутизм, а еще – о своем прошлом и будущем. Как мне показалось, уже без страха.

– Каждый человек достоин уважения, каждый. И наверняка в жизни каждого ребенка с аутизмом найдутся хорошие люди, которые будут его уважать, оценят его. Они помогут рассеять этот туман аутизма – показать, что мир не такой страшный. Да, есть препятствия, сложности, но есть много всего хорошего. Что надо тянуться к людям, не особо их бояться. Что, если постараться, приложить усилия, у тебя получится, ты сможешь многое.

Как вы можете помочь

Проблемы, с которыми сталкиваются дети с аутизмом, – не столько в аутизме, сколько в неумении и незнании общества, как раскрыть потенциал этих детей. Оля справлялась сама, ей помогали родные. Но, если бы ей вовремя встретились педагоги, которые по-настоящему помогли бы, ее жизнь уже сейчас могла бы быть счастливее.

Семейный инклюзив-театр работает пять лет. За это время через педагогов театра прошло больше 300 детей с аутизмом. Правильное общение и комплекс упражнений, которые сформировали и отработали педагоги театра за эти годы, «включают» ребенка. Дети, которые занимались в театре, достигают серьезных успехов: начинают разговаривать, находят друзей, поступают в вузы, побеждают на олимпиадах.

Педагоги театра решили поделиться своим опытом с другими специалистами. Сейчас они готовят интерактивное пособие, которое включает 108 видеоуроков и 10 дополнительных видеороликов. Интерактивное пособие бесплатно смогут получить все специалисты в Беларуси, которые работают с детьми с аутизмом: учителя, воспитатели в детских садах, дефектологи, социальные работники центров.

На уроках покажут, как работать с детьми с аутизмом разных возрастов, покажут и опишут 40 ключевых упражнений, возможно и больше. Уже отснято около 200 часов занятий, съемки продолжаются, а месяц назад вышел первый урок!

Но, чтобы это пособие появилось, нужна ваша помощь: информацию вы можете посмотреть на странице проекта.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Александр Васюкович для «ИМЕН».