Фотограф Юлия Шабловская из интернет-журнала «Имена» два месяца провела в Тарасово и сняла историю о первых несмелых шагах на пути во взрослую жизнь людей с диагнозом «умственная отсталость».
В поселке Тарасово, который негласно называют минской Рублевкой, есть один неприметный домик. Он стоит на территории православного храма, но служители церкви здесь почти не бывают.
Это вотчина Ольги Залеской и Людмилы Бурак – женщин, которые день за днем учат молодых людей с диагнозом «умственная отсталость» готовить и мыть посуду, говорить «спасибо» и «пожалуйста» незнакомым.
Диаконический Дом социального служения – единственное в Беларуси негосударственное «учреждение», где уже 13 лет существует программа социализации для людей с особенностями психофизического развития.
Люди с особенностями ментального развития в нашей стране своего рода «невидимки». Они либо живут в домах-интернатах, либо сидят дома, посещая только центры социального обслуживания населения.
Зачем нужны такие дома, как в Тарасово
– А моя мама думала, что у вас есть сынок.
– Нет, сына у меня нет, – отвечаю не без удивления.
– И что, вообще никогда не будет?
– Я не знаю. Не умею предсказывать будущее. А ты? – мой собеседник опускает глаза в пол.
– И я. Простите, что спрашиваю…
– А за что ты извиняешься? Если интересно – не бойся, спрашивай. Это право каждого: задать вопрос и получить на него ответ.
Вова, высокий и любознательный парень, один из участников программы социальной поддержки молодых людей с ментальными особенностями развития в Тарасово.
Когда-то Вовина мама не побоялась доверить своего особенного сына педагогам с отважными убеждениями. Мол, человек с умственной неполноценностью может себя обслуживать, пользоваться общественным транспортом, жить отдельно, работать. Стоит только научить.
И вот сегодня, спустя годы непрерывных стараний, многие из учеников действительно без сопровождения ездят по городу, ходят по магазинам, готовят. Людмила Бурак говорит, что это общая победа педагогов и родителей: не сработает ни одна программа социализации, если ребенка не поддержат взрослые.
И не важно, что по паспорту «ребенку» 30 лет. Из-за своего диагноза почти все ребята воспринимают реальность как дети, в лучшем случае как подростки.
Истоки современной социальной службы берут начало в христианской традиции, по которой на протяжении веков благотворительная работа велась исключительно при церквях и монастырях. Дом в Тарасово продолжает традицию помощи ближнему, исключая любую религиозную агитацию и рекламу. Вера здесь – личное дело каждого. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Дом в Тарасово работает с 2005 года. Построили его благодаря спонсору из Германии, посредником выступил пастор Вальхютер. Немцы также стали первыми и главными спонсорами программы социальной поддержки людей с особенностями ментального развития. До 2015 года они оплачивали ставки пяти сотрудников дома, покрывали расходы на питание. Оплату коммунальных услуг дома взял на себя приход. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Первую государственную программу социализации людей с особенностями психофизического развития в Беларуси запустили в 2011 году. Тогда при помощи шведских и польских партнеров на территории Богушевского дома-интерната для детей с особенностями психофизического развития построили «домики», в которых наиболее способные ребята готовились к восстановлению дееспособности.
Эта программа очень похожа на то, что делают в Тарасово: готовка и уборка, тематические познавательные занятия и «самостоятельная организация досуга».
Существенное отличие лишь в психологии обучения. Педагоги дома предоставляют ребятам реальную независимость в действиях и решениях, а это дает огромный стимул и возвращает веру в себя.
Многие, кто приезжает в Тарасово, – из верующих семей. Иногда они ходят в церковь, которая расположена в двух минутах ходьбы от дома: «Боженька помогает в тяжелых ситуациях». Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Кто живет в этом доме
– Сейчас как начнет фамильничать…
– Настя, фамильярничать, – поправляю.
– Ой, и так добра!
Кроме групп «домашних» ребят из территориальных районных центров дом сотрудничает с домами-интернатами, в которых работают отделения самостоятельного проживания.
Большинство «интернатских» воспитанников – сироты, которые живут там с ранних лет. Они быстро справляются с заданиями по дому, но теряются в разговоре с незнакомцами. «Домашние» в свою очередь активно знакомятся, обсуждают любимые фильмы и много рассказывают о себе.
Кстати, ребенка из семьи дееспособности лишают крайне редко. Это случается только при весьма тяжелых формах психического заболевания.
За 2018 год 13 воспитанников домов-интернатов с диагнозом «умственная отсталость» восстановили свою дееспособность. Сколько всего «восстановленных» ребят, неизвестно. Не ведется статистика и по восстановлению «домашних» ребят, хотя всего в Беларуси живет 138 тысяч человек с психическими расстройствами и расстройствами поведения. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Одновременно в доме могут жить 16 ребят. Сопровождать их должны два-три педагога, один из которых обязан остаться в Тарасово на ночь. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
С немецким финансированием дом работал 20-22 дня в месяц. Теперь он работает 10 дней в месяц, перед новогодними праздниками – две недели максимум. Сейчас программа социальной поддержки существует исключительно благодаря средствам государственного социального заказа и денег, которые Ольга Залеская «экономит» в другом партнерском проекте — службе временного освобождения семьи. Периодически поддерживают частные спонсоры и волонтеры. Помощь — это продукты, бытовая химия, средства личной гигиены для ребят, одежда, обувь, канцтовары и сладости на Новый год. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Чем занимаются ребята в Тарасово
– Ребята, сегодня все идем в душ! Завтра у нас праздник, будут гости. Нужно подготовиться к их приходу, – громко объявляю вечернее «задание».
В течение двух месяцев я частенько бывала в доме «старшей». Людмила Бурак – единственный педагог в Тарасово. Она пенсионерка, ухаживает за своей 90-летней мамой и любит проводить время с внуками.
Поэтому, когда в Тарасово случается «заезд» без педагога из социального центра или дома-интерната, директору дома Ольге Залеской приходится искать дополнительную «няню на ночь» среди своих знакомых.
– Юля, подождите, мне нужно спросить разрешение у мамы. Вдруг я поскользнусь в душе и упаду.
– А дома как ты моешься?
– Меня мама в ванной моет.
Такие диалоги для Людмилы Сергеевны не новы. К сожалению, часто именно родители «тормозят» своих детей. Отсутствие мотивации, страх и сверхопека над ребенком с инвалидностью – причины, по которым с детства многих ребят просто не обучают элементарным навыкам самообслуживания.
Но в Тарасово не принято бездельничать. Здесь есть дежурные по столовой и ответственные за уборку в доме, все ходят на обязательные тематические занятия – «Выезд в город», «Общественный транспорт», «В кинотеатре», «В банке». Все это учит человека с ментальной инвалидностью чувствовать себя уверенно в социуме.
Основное развлечение в свободное время – это телевизор. «Домашние» в основном только вечером смотрят новости, сериалы или хоккей. У «интернатских» все иначе. При любой возможности ребята бегут к телевизорам и смотрят криминальные сериалы. Девочки же расходятся по комнатам и слушают любовные песни российских исполнителей, которые записывают на диктофон с радио или получают в подарок на флешке. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Раньше ребята вместе с педагогами делали сувениры, которые продавали два раза в год – на Пасху и Рождество. Заработанное позволяло продержаться дому еще несколько месяцев. Теперь «зарабатывать» получается только на Пасху, продавая у церкви самодельные вербы. Эти деньги идут на «заезды» для ребят из домов-интернатов. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Люди с ментальной инвалидностью по своей природе пассивны и безынициативны, им свойственна быстрая смена настроения и заниженная самооценка. Однако при правильном подходе в обучении и многократном повторении они успешно читают и пишут, могут даже освоить несложные виды трудовой деятельности. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Проживание и питание в Тарасово для ребят из домов-интернатов бесплатное. С «домашних» берут символическую плату – 5 рублей за день. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
К сожалению, предвидеть рождение ребенка с «умственной отсталостью» невозможно. Причина заболевания может крыться в генах родителей или развиться из осложнений во время болезни в первые месяцы или годы жизни. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Для «интернатских» возможность погулять по Минску – событие исключительное, но в каком-то роде бессмысленное. Зачем им осваивать навыки поведения в обществе на неделю, если они все равно должны вернуться за заборы домов-интернатов, которые по иронии в основном располагаются в маленьких городишках, поселках или вовсе на хуторах посреди леса. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Похоть, любовь, секс
– Это похоть! – критически заявляет Женя, глядя в телевизор.
– Жень, разве любовь – это похоть?
– Это похоть! Даже батюшка об этом говорил.
– Жень, а что батюшка о любви рассказывал? – не сдаюсь.
– Это насилие! – Женя не намерен отступать.
– Жень, насилие – это когда через силу, а еще – побить обещают, – ищу новые аргументы.
– Все равно! Переключи!
Если здоровый человек осознает свои потребности, то люди с ментальной инвалидностью при возбуждении паникуют, ведут себя навязчиво и даже агрессивно.
Людмила Бурак советует учить ребят понимать свое тело, а не запугивать «грехом», запрещать или «успокаивать» медикаментозно. Такое «лечение» не выход, это большой стресс для организма и психики.
Для тех родителей и педагогов, которые не знают, как научить ребят слушать свое тело, в Тарасово готовы провести обучающий семинар на тему сексуального воспитания людей с инвалидностью. Методикой с белорусами поделились немецкие коллеги.
Часто ребята подолгу сидят молча в комнате. Если не придумать для них новое увлекательное занятие, они так и останутся сидеть без дела. Будучи взрослыми людьми, ментально они остаются детьми, которым важна поддержка и внимание взрослых. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Среди интернатских ребят много претендентов на восстановление дееспособности. Они живут в отделениях сопровождаемого проживания, учатся читать и писать, считать деньги. В Тарасово у них есть возможность проверить свои силы, но мало кто реально делает это. За годы жизни в системных учреждениях они привыкают к жизни на «готовом», совершенно не мотивированы и не верят в себя. Восстановление дееспособности для многих – это шаг в чужой и неизвестный мир, в котором их никто не ждет. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Почему в Беларуси не замечают особенных людей
– И откуда вы ТАКИХ везете? – недовольно кривится женщина лет шестидесяти.
– В смысле? – недоумеваю.
– Ну, из «дома» какого-то что ли?
– Ну из «дома». А вам-то что?
– Да ничего. Теперь все понятно, – отрезала и отошла.
К сожалению, большинство людей с диагнозом «умственная отсталость» в Беларуси до сих пор живет в закрытых учреждения интернатного типа.
Те, кто остался в семье, за небольшим исключением также остаются «невидимками» для нас. Наверное, поэтому общество в большинстве не понимает, зачем нужны программы социализации, экспертизы и суды по вопросам дееспособности.
Не сталкиваясь с такими людьми на улице, в магазине, на работе, мы ничего о них не знаем. Чем и как они живут? Чего они хотят? Есть ли у них способности или таланты к чему-нибудь? Каково их родителям? До приезда в Тарасово я не могла ответить на эти вопросы.
Как бы здорово в Тарасово ни было, рано или поздно все начинают скучать по дому. Даже если он «казенный». Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
Уезжая, многие спрашивают, когда будет новый «заезд». Дом в Тарасово для этих ребят – одно из немногих мест, где им всегда рады, их всегда ждут. Фото: Юлия Шабловская, «Имена».
– Из-за болезни мозг ребят функционирует иначе. Если доступно не объяснить, что такое права и обязанности, сами они не додумаются. Для этого и нужна программа. Да, многие все равно остаются в интернатах, продолжают жить под опекой родителей до смерти – так ведь комфортнее. Но есть и те, для кого Тарасово – это «путевка в жизнь», возможность выбора, – говорит Ольга Залеская.
Она и Людмила Бурак верят, что рано или поздно найдутся спонсоры, которые запустят в Тарасово годовую программу социализации с постоянным проживанием ребят в доме, трудовой терапией и творческими мастерскими. Территория позволяет разбить здесь небольшой огород, построить несколько теплиц.
Но пока что дом еле сводит концы с концами, а государство лишь хвалит за успешный альтернативный подход в социализации.
И еще одна интересная статья на «Именах»: Отец пятерых. Белорус поселил в своем доме пятерых взрослых выходцев интерната. Больше им некуда было идти
Фотопроект Юлии Шабловской, «Имена».