Коронавирус многих привел к вынужденной самоизоляции – но есть те, кто всю жизнь проводит на «карантине»: Евгения с детства передвигается в инвалидном кресле из-за ДЦП, а Денис уже взрослым получил травму и потерял возможность двигаться. Поговорили о том, каково жить в четырех стенах.
Как получил травму
Денис
37 лет
– У меня перелом позвоночника в шейном отделе: я полностью парализован, двигается только область головы и шея, есть чувствительность в верхней части плеча, все остальное обездвижено.
Это произошло в 2013 году, в середине июня. Я ехал на машине, увидел озеро, решил искупаться. Нырнул с дамбы, а там оказалось мелководье, на дне которого лежала бетонная плита, – я прыгнул и «вошел» в нее.
Выхожу на улицу пару раз в год
Раньше я вел активный образ жизни: работал, в клубы ходил, с ребятами встречался, жил с девушкой. Теперь очень редко выхожу на улицу, по мере возможности, только если летом куда-нибудь выехать или на мероприятие.
Живу с мамой и сестрой. Был отчим, но он умер, и сейчас мы втроем.
Первый-второй год было проще: приходили друзья, мы гуляли. Сейчас у всех свои семьи, дела, дети – им не до меня, и я это прекрасно понимаю.
Часто хочется на улицу, особенно когда вижу из окна, что погода хорошая. Но не всегда получается найти сопровождающего, потому что в будние дни все работают, заняты семейными делами.
Поначалу искал помощь, писал в организации, но, к сожалению, никто не отозвался: ни Красный Крест, ни христианские организации, или там были просто разовые акции. Я разочаровался в этом и больше не стал искать.
При Белорусском детском хосписе сейчас есть программа «Молодые взрослые», они помогают людям с инвалидностью и онкологией. Я обратился к ним, и мне нашли одного волонтера – он живет недалеко от меня.
Чем занимаюсь дома: «С интернетом гораздо веселее, чем в потолок смотреть»
С утра просыпаюсь, завтракаю, а потом включаю компьютер и до позднего вечера сижу за ним: просматриваю почту, сообщения, пытаюсь решить какие-то вопросы, которые не успел вчера закрыть. Вторая половина дня у меня почти всегда свободна.
Заниматься многими вещами я не могу физически, но мне рассказали о программе, позволяющей без рук управлять компьютером. И, когда я приспособился, жизнь открылась с другой стороны: стала более разносторонней, разнообразной. В соцсетях появилось общение, фильмы, музыка – с интернетом гораздо веселее, чем смотреть в потолок или в телевизор, когда тебе включили один канал, а ты смотришь в него часами и не можешь переключить.
Я три года играл в покер, но три месяца назад решил прекратить, потому что стало совсем нерентабельно. Сейчас онлайн-покер очень развит, есть куча вспомогательных программ, много ботов, и если раньше была хоть какая-то игра, то теперь очень маленький процент выигрышей, а проигрывать надоело. И я решил это бросить, переключился на фильмы и курсы, чтобы хоть чем-то себя занять.
Со старыми друзьями общаюсь очень редко: их осталось немного, и, если позвонят раз в полгода, уже хорошо. У меня сейчас новый круг общения: через статьи люди находят меня в интернете, начинаем общаться, потом предлагают куда-то сходить, чем-то помочь.
У меня есть знакомые, которые приезжают ко мне, если нужно что-то купить, привезти, решить насущные вопросы. С ними общаюсь почти каждый день: как прошел день, что было интересного.
Несколько первых лет было сложно, доходило до депрессий: я был очень активным человеком, и жить взаперти, в этой одиночной камере, мне тяжело психологически. Но человек ко всему привыкает, и я со временем адаптировался.
«Приходится довольствоваться любой работой»
Раньше я работал оператором кол-центра, звонил людям и вносил данные в таблицу. Но потом у фирмы возникли проблемы с налогами, и сейчас я не работаю.
Я прекрасно понимаю, что, если сидеть дома, постоянно играть и смотреть фильмы, это ни к чему хорошему не приведет, нужно чем-то заниматься, самореализовываться. В ситуации с коронавирусом многие переходят на удаленную работу, и рынок сейчас станет более широким, можно будет что-то попробовать поискать. Есть планы и задумки, которые хотелось бы реализовать.
В интернете масса предложений заработка, но многое зависит от образования: если есть образование в ІТ, то нет проблем найти работу на удаленке. А я до травмы работал монтажником, высшего образования нет, поэтому сейчас приходится довольствоваться любой работой.
Когда только освоил компьютер, записывался на курсы, хотел дистанционно получить образование, отправлял заявку в Питер. Но они отказали, и после этого все ушло на задний план. Потом переключился на курсы: компьютерной грамотности, английского. Еще проходил онлайн-курсы «У Совы», они специально разработаны для людей с инвалидностью.
Как адаптировался: «Понял, что началась другая жизнь»
Первое время не мог даже осмыслить то, что со мной произошло. И книги по психологии читал, и в церковь ходил – к чему только не прибегал.
А со временем видишь, как к тебе относятся окружающие, те же родители: все просто устают и какие-то минимальные просьбы иногда игнорируют. Бывало время, когда мы даже ругались, я каждый раз пытался объяснить, что мне нужно, но я понимаю, что на них это никаким образом не действует.
Стараюсь меньше думать о травме, о своем состоянии, не уходить в себя, не держать обиды – просто это отпустил. Первое время была какая-то обида на старых друзей, что бросили, на девушку: когда она узнала, что будет после травмы, больше не приезжала. Ну а насильно мил не будешь, и у каждого свой путь, своя дорога. Я бы на их месте, может быть, поступил так же.
Даже сейчас, спустя семь лет, сложно зависеть от окружающих, просить: я всю жизнь все делал самостоятельно. Но если не попросишь, то так и останешься в перевернутом состоянии. Конечно, я адаптируюсь, потому что у меня вся жизнь зависит от того, кто будет с тобой рядом.
Просто пришло смирение, понимание того, что началась другая жизнь и так, как раньше, уже однозначно не будет. И надо привыкать, находить новые пути и новых людей. Просто понимаешь, что выше головы не прыгнешь. Но я надеюсь, что все-таки смогу найти себя, самореализоваться и жить самостоятельно.
Как часто выхожу на улицу
евгения
24 года
– Я не очень люблю сидеть дома, но с моим образом жизнь по-другому не получается: если на улице тепло, я могу выйти на улицу раз в неделю или раз в две недели. Все зависит от настроения, погоды, занятости мамы: мне нужно помочь одеться, спуститься по ступенькам – и без мамы я, естественно, не поеду.
Зимой практически никуда не выхожу, чтобы лишний раз не заболеть. Да и мероприятий мало, а улицы заметены снегом – колеса по нему плохо едут. У мамы есть машина, и, если нужно попасть на новогодние праздники, мы ездим. Тогда у меня бывают мысли: «Когда уже закончится эта зима и наступит лето?»
Иногда с семьей мы ездим в гости, а я гуляю с друзьями. Еще почти каждый четверг вместе с группой «Молодые взрослые» из хосписа мы выезжаем на групповое занятие с психологом, ходим в музеи, кафе, кинотеатры.
Сейчас из-за ситуации с коронавирусом я почти месяц вообще никуда не выходила. Звоню подруге, приглашаю прийти, а она в шутку говорит: «Коронавирус отступит, тогда приду». Но меня не испугал карантин – его можно выдержать, – меня напугало, что люди умирают от болезни.
Временами бывает грустно, я даже задаюсь вопросом: «Почему все так сложно, почему я не могу выйти на улицу самостоятельно?» Но стараюсь не впадать в панику, потому что, если я начну грустить, мне будет тяжело.
Если бы я могла, то чуть ли не каждый день проводила бы на улице, ходила куда-нибудь с друзьями, но я прекрасно понимаю, что не могу. Если хочу на улицу и вижу, что это получается у мамы, – значит, иду, если не получается – то я не буду устраивать дома скандалы.
О семье и друзьях: «Мы с мамой постоянно вместе»
Я живу с родителями и младшим братом – ему три года; а еще у нас есть кот. В основном я провожу время с семьей, могу по телефону поговорить с друзьями. Я постоянно общаюсь с ними через интернет, мы всегда на связи. Но, конечно, общение в социальных сетях никогда не заменит встречи.
Наша квартира полностью оборудована под меня: широкие двери, никаких выступов – и по дому я передвигаюсь абсолютно самостоятельно. Могу остаться дома одна, если маме нужно куда-то уехать, но вот на улицу сама выйти не могу: со ступенек я не спущусь.
Мы с мамой постоянно вместе: она помогает мне в передвижении; если мне нужен совет или помощь, я иду к ней. Часто играю с братом – вот сегодня утром он ко мне пришел, попросил включить мультики. Потом взял карандаш и стал рисовать на столе, я начала это все стирать, дала ему раскраску (смеется) – раскрашивали с ним вместе.
Сейчас в хоспис я не езжу, и мы с ребятами не виделись почти месяц – очень по всем соскучилась. Я даже звонила нашим волонтерам и просила приехать в гости, когда закончится эпидемия, – они с радостью сказали, что приедут.
«Когда не получалось поехать в лагерь, у меня была серьезная депрессия»
Не скажу, что если я долго дома, то как-то плохо к этому отношусь: я просто привыкла к своему образу жизни. Конечно, если сидишь месяц или два, начинаешь паниковать, думать, что нужно куда-то уехать, начинаешь искать, как не провести дома все лето.
Прошлым летом у меня случилась настоящая депрессия, потому что не получалось поехать в лагерь: я тогда заполнила анкеты в три лагеря для колясочников, а меня взяли только в один, в палаточный.
Но в тот момент, когда меня никуда не брали, я отчаялась: не хотела есть, ни с кем не разговаривала, а просто сидела, смотрела в одну точку и не знала, кому позвонить. И я, наверное, месяц была в таком состоянии, но потом мама успокоила меня и сказала, что в крайнем случае я поеду в палаточный лагерь.
Я пробыла там только пять дней: погода была плохая, шли дожди, очень сложно было ночевать в спальнике и палатке с коляской. Я вернулась домой, и опять напала апатия, потому что за эти пять дней я ни с кем не познакомилась и не успела толком отдохнуть.
А уже потом узнала о программе «Молодые взрослые», поехала в лагерь с их группой. И тогда все наладилось.
Лагерь Белорусского детского хосписа «Аист»
Чем занимаюсь дома
Я окончила 10 классов и сейчас не учусь и не работаю. Не сказала бы, что мне слишком грустно дома, – я привыкла к этому, стараюсь не унывать. Я занимаюсь рукоделием: вышиваю гладью еще со школы, свои работы потом дарю близким.
Ощущение того, что я фактически заперта в четырех стенах, я никогда в себе не перебарываю – понимаю, что оно неизбежно, это большая часть моей жизни. Я к этому привыкла, но иногда сидение дома начинает раздражать, и тогда я стараюсь отвлечься: посмотреть любимый фильм, послушать музыку, выйти на балкон. Да и мама не дает мне унывать.
Обычно играю с братом, читаю книги и смотрю фильмы; бывает, собираю пазлы. Могу позвонить друзьям, поговорить с ними, позвать их в гости. Могу сказать: «Мам, пойдем гулять», и мы идем в парк через дорогу. Но сейчас сидим дома из-за пандемии. Летом, если не объявят полный карантин, поеду в лагерь для колясочников по программе «Молодые взрослые».
Я могу найти чем заняться: веду свои дневники, пишу стихи, записываю планы на будущее, делаю открытки друзьям на дни рождения, рамки для фотографий. Мы с мамой раньше занимались декупажем. Еще пыталась заняться бисероплетением, но бросила, потому что это не для меня (смеется).
Иногда даже плачу из-за того, что не такая, как все: ребята на улице гуляют, ходят куда-то вместе, а я не могу этого сделать без помощи. Бывает, злюсь на себя, но какой смысл, если я не могу ничего изменить? И я не такой человек, чтобы говорить, как мне плохо: можно привыкнуть ко всему, главное – не терять оптимизм.
Хоспис, который делает в том числе программу «Молодые взрослые», сейчас как никогда нуждается в нашей помощи. Если вы можете поддержать его, сделайте разовый платеж или подпишитесь на ежемесячные пожертвования.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: из личного архива героев.