У Максима Лагуна аутизм. Это не мешает ему выступать в театре и проводить личные выставки. Поговорили с ним и его мамой о жизни, искусстве и книге, которую выпустил парень.
Как узнали о диагнозе: «Психологиня сказала, что замужем я буду недолго»
С Максимом и его мамой Екатериной мы встречаемся в художественной арт-студии «Остров». Обычно 15-летний Макс садится в дальний угол, чтобы его не отвлекали. Сегодня там работают старшие ученики.
Екатерина постоянно сопровождает сына — он боится оставаться один вне дома. Только в школе, художественной студии и на театральных занятиях мама может оставить Максима. Там он чувствует себя комфортно.
– Я рисую пирата, – объясняет Максим. – А это моя любимая игрушка – пират, сейчас я с нее все срисовываю. Мне вообще нравится рисовать комиксы. На телефоне я даже сделал мультик по «Смешарикам». Называется «Машина времени».
– А этот пират – кто он?
– Это капитан. Потом я нарисую корабль. Я рисую сейчас маркером, но еще люблю работать в Sketchbook. Там я нарисовал Итана Ханта и Бориса Грищенко. А еще Патрика Хулигэна из «Смешариков», но в нашем веке. Я его нарисовал в очках и с сигаретой.
Мне нравится рисовать разных персонажей и что-то, где есть грусть. Например, я рисовал агентов Бонда и Марти из «Назад в будущее».
Мои любимые художники – Василий Кандинский и Пабло Пикассо. А группа – The Beatles. Мне нравится их клип по Yellow Submarine. Он выглядит как мультик. Я тоже когда-то рисовал воздушный шар.
У Максима аутизм, но диагноз стал понятен не сразу. Сначала Екатерину успокаивали тем, что все мальчики в младенчестве ведут себя беспокойно и поздно начинают говорить. Но она решила обратиться к специалистам.
Когда Максиму было два с половиной года, в Центре раннего вмешательства предположили, что у мальчика детский аутизм. А в 5 лет Максу официально поставили диагноз.
– Казалось, земля уходит из-под ног, – вспоминает Екатерина. – Сразу бросились с мужем искать информацию, что это за расстройство такое. В памяти возник герой из фильма «Человек дождя». Было очень тяжело и страшно.
Читала о диагнозе и не верила. Думала, что Макс не такой: у него нет таких симптомов, он смотрит в глаза, он любит быть в обществе. «Это все не про него», – успокаивала я себя. К тому же у нас еще врачи иногда такие бывают…
Когда Максу было года три, нас направили к психологу в центр «Мать и дитя». Максим влетел в кабинет, начал бегать туда-сюда и верещать. Психологиня понаблюдала за ним и спросила, замужем ли я. Услышав утвердительный ответ, заявила: «Это ненадолго».
Я вышла совершенно подавленной, муж спросил, в чем дело, и я рассказала про такой ответ. Он был в шоке от такой «компетентности».
Максима поставили на учет в психоневрологическом диспансере. При обострениях прописали седативные препараты. Но мальчик не говорил – была нужна помощь в развитии речи.
– Мы пошли к лучшему специалисту по работе с аутизмом Олегу Трофимовичу. Он сказал, что занятия раз в неделю Максу не помогут: с ребенком надо заниматься как минимум 40 часов в неделю. Он помог мне разобраться в методах работы с такими детьми и посоветовал литературу.
Мне пришлось пожертвовать работой. Поначалу я брала подработку, но оказалось, что не могу жить на два фронта. И то, и другое требовало полного участия.
Муж меня поддерживал и поддерживает. На нем, в общем, основательно висят наши две жизни.
«Истерика могла длиться три часа – Макс даже синел»
– До пяти лет Максим не говорил, – вспоминает Екатерина. – Коммуникация была исключительно тактильной. Он брал меня за юбку и тянул в направлении желаемого. Если я не шла, начиналась истерика.
Истерика – это тоже общение. Если на нее нет реакции, она постепенно проходит. Чтобы вытащить из Макса «дай» или «пойдем», приходилось учиться не выражать эмоции, игнорировать плохое поведение и поощрять хорошее.
Со временем Макс стал разговаривать. Сначала только глаголами, потом целыми предложениями. Правда, и сейчас, замечает Екатерина, речь у него своеобразная.
Нервные срывы у Макса тоже продолжаются – в основном как реакция на сенсорную перегрузку или когда у парня что-то не получается.
Вот такие работы Макса хранятся в самой студии.
– В раннем возрасте Макс чаще срывался вне дома. Заходим в транспорт – там много людей, запахов, шума, и у него начинается истерика.
Проезжаем остановку под ор ребенка и осуждающие взгляды пассажиров – а потом выходим и 30 минут идем, вернее летим, пешком. Со временем Макс понял, что если истерить в автобусе, то потом придется долго идти. И транспортные скандалы закончились (улыбается).
Громкие истерики могли длиться у Макса по три часа – он буквально синел от крика. Соседи, конечно же, этому рады не были.
Еще Максим часто воспринимает все на свой счет. Если учитель в классе повышает тон, он думает, что кричат на него, ведь это ему громко и неприятно.
Поэтому дома мы с мужем давно не ругаемся – свели это к минимуму. Когда ваш ребенок из-за вас начинает биться головой о стену до крови и выть, тут уже не до выяснения отношений. Если меня что-то сильно задевает, я могу написать мужу записку.
Люди воспринимают срывы Макса как и срывы любого кричащего ребенка. Тяжелее, замечает Екатерина, реагирует старшее поколение.
– У них ответ всегда один: плохо воспитали. Им ничего не объяснить.
В детстве Макс подумал, что потерялся в магазине. Он побежал и задел женщину-мерчандайзера. Она на него начала орать. Мы тогда быстро ретировались. Объяснять что-то в тот момент не было никакой возможности: ребенка в охапку и на улицу – прокричаться.
Из других проблем – резкие, громкие и пронзительные звуки. Они могут вызывать у Макса сенсорную перегрузку. Из-за этого Максим не сразу начал смотреть современные фильмы, где полно звуковых эффектов. К ним он пришел два года назад, а начинал с немого черно-белого кино.
Про рисование и театр: «Спустя четыре месяца наш молчаливый Макс выдал скороговорки»
Для запуска речи Максу нужно было развивать мелкую моторику. Ему посоветовали пробовать рисовать, но мальчик отказывался даже от раскрасок. А потом Екатерина заметила, что сыну нравятся цифры, и начала делать свои раскраски по номерам.
– В первом классе мы пошли на обследование, и Макс нарисовал класс в перспективе, как дети не рисуют. Тогда нам посоветовали пойти в студию. После похода туда он детально нарисовал цирк, папу изобразил как акробата. Я смотрела, как он нарисовал зрителей, и понимала, что сама бы так не сделала. А я ведь работала дизайнеркой, и муж у меня дизайнер.
Один из любимых мультиков Макса – «Смешарики». У него даже вышла книга по мотивам мультсериала «Макс разбудил пчел». Это подарочное издание, так что в магазинах книгу не найти. В ней Максим нарисовал себя и своего любимого героя Копатыча.
– Я там как Маша из серии «До весны не будить», – рассказывает Макс. – Копатыч готовился к спячке, но я его разбудил. А потом я разбудил пчел. Как я понял, медведи боятся пчел, так что Копатыч начал убегать от них, но они его покусали.
– А ты часто рисуешь?
– Я рисую каждый день, чаще в студии. Хожу на занятия по рисованию, а еще в театральную студию. Там мы делаем гимнастику и говорим скороговорки. Моя любимая – «Шла Саша по шоссе и сосала сушку». А вот про корабли мне не нравится. Я сейчас рисую другую руку, она как у скелета. В ней будет костыль, – отвлекается на рисунок Максим.
Книгу Макса помог выпустить Леонид Динерштейн, продюсер семейного инклюзив-театра «i». Он обратился к своим друзьям-аниматорам, а те – к создателям «Смешариков».
– Макс играет в нашем театре, – рассказывает Леонид. – Однажды Ирина Пушкарева (художественная руководительница театра. – Ред.) попросила детей что-нибудь нарисовать. Максим сказал, что принесет работу потом. И принес такую книгу.
Тут ничего не меняли – это Макс в чистом виде. Книгу мы выпустили год назад.
Леонид с Максимом на одной из выставок.
Леонид замечает, что театр во многом помог Максиму. Он вспоминает, что на первой репетиции мальчик молчал и накрылся гимнастическими матами, чтобы его не трогали.
– В театре Макс появился весной 2016 года, когда мы ставили спектакль «Флейта-чародейка». У нас был мальчик с аутизмом Миша. У него феноменальная память. Он играл Зайца-профессора. Максу мы решили дать роль молчащего секретаря Зайца.
В начале осени мы пересеклись с Катей, мамой Макса, в коридоре. К этому времени мы в театре отказались от советов психологов, обученных в Америке. Стали сами ездить на семинары и, опираясь на эти знания, многое нащупывать интуитивно.
Я тогда сказал Кате: «Ты же не проходишь за ним всю жизнь – давай рискнем и пустим его на занятия в театр одного». Так и решили. В этой инклюзивной группе было около 20 человек. Спустя четыре месяца заходим на занятия – а наш молчаливый Макс выдает скороговорки. А дальше потихоньку все и пошло.
Страницы из книги «Макс разбудил пчел».
Максим стал рисовать декорации для театра, выступать в разных спектаклях. Леонид рассказывает, что дети никого на особенных и обычных не делили. Все занимались и играли в перерывах на равных.
Со временем Максим даже начал самостоятельно давать интервью. Леонид замечает, что работы Максима есть в коллекциях в Грузии, Бельгии и Беларуси. И добавляет: «Макс – толковый парень, он продолжает расти».
В каком стиле рисует Макс? «На Западе есть галереи и центры, которые изучают и продвигают это направление»
Со своими работами Максим побеждал на разных конкурсах: «Моя Европа» в рамках Европейского межкультурного фестиваля, международном «Моя маленькая родина» в Польше, международной выставке для детей и молодежи Together в Финляндии и конкурсе комиксов «Каиш-2019» в Сербии.
Были у парня и персональные выставки: «Навигатор Макс», «Мир вокруг меня», «Другой. Дорога в Мцхету». Макс вспоминает, что «люди на выставках говорили, что у меня красивые работы».
– Первая выставка для нас прошла очень хорошо, – вспоминает Екатерина. – Я тогда волновалась больше, чем Макс, но и очень за него радовалась.
Максу нравится быть в центре внимания, чтобы им восхищались. Дети с аутизмом часто эгоцентрики. Они привыкают к тому, что им отдается очень много внимания.
Вместе с Максимом сегодня работает Алексей Иванов, художник и педагог «Острова». С 8 лет с Максимом занимался Юрий Иванов, основатель студии. А основной педагог парня – Ирина Сарнацкая.
– Творческий метод Макса, как и любого серьезного современного художника, сложно привязать к какому-то стилю, – объясняет Алексей. – Это прежде всего глубоко личная оптика видения мира. У него синтез разных стилей.
Если проводить параллели с современным искусством, то работы Макса можно соотнести с такими направлениями, как аутсайдер-арт, примитивизм, арт-брют. На Западе есть галереи, центры, которые изучают и продвигают представителей этого направления искусства.
Макс вместе с Алексеем.
Аутсайдер – это не что-то уничижительное. Тут мы имеем дело с художественной практикой людей, которые находятся за пределами внимания иногда даже профессионального сообщества. Им нет необходимости обучаться в академиях, они вне социальных норм и установок. Искусство и образ жизни в их случае неразрывно связаны.
– А что насчет его последних работ?
– Я недавно сам был удивлен, увидев его серию, посвященную театру, пантомиме, маскам. Тут неожиданно проявилась его новая сторона. До этого работы Макса были узнаваемы своим подробным детализированным пространством. А тут он уверенно обращается с крупным планом, монументально отказываясь от деталей.
В 2019 году сеть гипермаркетов ProStore проводила благотворительную акцию, в которой работу Макса выкупили. На полученные деньги он с семьей присоединился к театру на летних каникулах. Почти месяц они отдыхали на грузинском курорте Уреки. За это время Макс посетил Тбилиси, Батуми, Мцхету.
– Я нарисовал театр (театр Резо Габриадзе. – Ред.), – рассказывает Макс. – Там была башня, от нее шел звук – ангел стучал в колокол. Я пробрался в нее потом – внутри были плакаты с афиш. Музыка в театре была негромкой.
Мне понравилось, что город там огромный. Правда, потом я ходил купаться на пляж. И мне стало плохо, после этого я попал в больницу. Там я чувствовал себя как в фильме.
Серия работ «Маски» сейчас находится в студии «Остров».
Про школу и социализацию: «Макс многому научился у детей: например, подсматривать»
Кроме рисования, Макс продолжает заниматься в театре, где нашел себе друзей. Всего Максим сыграл в восьми постановках. По одной из них – «Огонь и Лед» – он сделал серию картин «Маски».
– Играть непросто, но нормально, мне нравится, – делится Макс. – Больше всего мне понравился спектакль «8 чувств». Правда, там я как сумасшедший, в одной сцене еще на часы смотрю. А в спектакле «Чугунка» я помогал детям искать маму.
Сейчас Максим учится в 9-м классе. В начальных классах он занимался в классе интеграции. С общим классом ученики встречались только на физкультуре, музыке и рисовании.
– Когда мы шли в первый класс, за три дня до первого сентября мы все еще не были уверены, что нас возьмут, – вспоминает Екатерина. – Тогда нам помогло общество «Дети. Аутизм. Родители». Родители приходили, разговаривали, и нас взяли.
В классе интеграции было 4 ребенка. С аутизмом там был только Макс, у остальных ребят были незначительные речевые проблемы. В старших классах Максим занимался уже в обычном классе, исключая уроки русского и истории, которые проходили в интеграции.
В первом классе Екатерина часто оставалась в школе и стояла около класса на случай неординарных ситуаций. Тогда из учителей практически никто не знал, как работать с такими детьми.
В четвертом классе у Максима появился тьютор. Правда, через два года нового тьютора не нашли – и Екатерина сама стала им для сына. В это время школа искала специалиста. Спустя время он все-таки нашелся.
– Тьютор — это своего рода медиатор между классом, ребенком и учителем. В раннем возрасте он работает с поведением, фиксацией и анализом причин, триггеров, вызывающих плохое поведение, чтобы потом их можно было обходить или купировать. Поэтому тьютор постоянно поддерживает связь с психологом.
Когда я сопровождала Макса в школе, дети на это реагировали нормально. Я знала всех учителей, они – меня, так как постоянно консультировались на первых порах. Самой мне было неловко. Постоянно дергала Макса, торопила, чтобы делал быстрее, аккуратнее. Я ходила еще в советскую школу, которую очень не любила, поскольку мне ближе более демократичная обстановка.
Екатерина замечает, что в классе Максим старается; правда, много чего не успевает. Физика и химия для него – дремучий лес. Хотя тут проблемы не только у него.
– Дети относятся к Максу нейтрально. У них разные интересы, общих соприкасаний практически нет. Друзей в школе у него тоже нет. В студии они дружили с Мишей, но он уже вырос и поступил. Так что в общепринятом смысле дружеских отношений у Макса нет, но есть другое – сотворчество, интеракция.
В театре они работают вместе, в связке, постоянном взаимодействии и взаимопомощи – и это очень важно. Для многих детей с аутизмом крайне важна социализация.
Макс многому научился от детей. Например, подсматривать. Он мог сидеть у дефектолога, а потом отодвигать страницу – и подсматривать нужный ответ. Я таким вещам очень радовалась.
За время нашего разговора Максим успевает почти полностью дорисовать картину. Остается лишь заполнить все цветами, но уже нужно прощаться. Спустя время фото картины Екатерина публикует на странице Макса в Facebook. На ней пираты идут на свой корабль.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: из личного архива героев, Павал Хадзінскі для CityDog.by.
