«Вынуждены оформлять российское гражданство, чтобы выжить». Почитайте, как живут люди с инвалидностью в современной Беларуси

«Вынуждены оформлять российское гражданство, чтобы выжить». Почитайте, как живут люди с инвалидностью в ...
В рубрике «Тред по-мински» в твиттер-формате «один лайк – один факт» рассказываем о разных моментах из жизни беларусов, о которых вы можете не знать. На этот раз CityDog.io поговорил с создательницей инклюзивных проектов Эльвирой Королевой о том, с какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью.

В рубрике «Тред по-мински» в твиттер-формате «один лайк – один факт» рассказываем о разных моментах из жизни беларусов, о которых вы можете не знать. На этот раз CityDog.io поговорил с создательницей инклюзивных проектов Эльвирой Королевой о том, с какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью.

«Не жили хорошо – нечего и начинать»

Эльвира королева
искусствоведка, арт-кураторка, медиаменеджерка, создательница инклюзивных проектов 

– Насколько я вижу, лучше для людей с инвалидностью в Беларуси не становится, скорее наоборот. Повлиять на это невозможно, поэтому ребята просто молча приспосабливаются. Ведь даже если им захочется пожаловаться, то куда? Это раньше было много независимых НКО и активистов, способных на месте закрыть некоторые потребности. А сейчас в стране остались только государственные организации, которых на всех не хватает.

Гражданские инициативы несли на себе многое. Когда не стало ни НКО, ни независимых медиа, некому даже писать и рассказывать о проблемах людей с дополнительными потребностями. А государственным СМИ эта тема для красивой картинки невыгодна.

«В польских чатах обсуждают отдых, в беларуских – собирают деньги на лекарства»

– Я все еще состою в беларуских чатах для людей с инвалидностью, но уже создала и польские – и могу видеть, насколько разные проблемы обсуждаются.

В польских, например, люди спрашивают, как оформить документы, пройти врачей. Обсуждают и более тонкие темы – как отдыхать людям с инвалидностью, где получать образование.

В беларуских же чатах все еще остро стоит проблема материальных потребностей, постоянно продолжаются сборы: то на инвалидную коляску, то на лекарство, то на вакцину. Вопросы, куда поехать отдохнуть, в Беларуси практически не поднимаются: люди либо дома сидят, либо на дачу ездят. Максимум – могут на недельку съездить оздоровиться в какой-нибудь санаторий по одной из государственных программ, которые, к счастью, еще остались.

«Люди с диагнозом СМА в Беларуси вынуждены непрерывно собирать деньги, в Польше вакцина бесплатна для всех»

– Люди с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) вынуждены получать дорогостоящую вакцину, которая стоит миллионы евро. Причем одной вакцины недостаточно, их нужно несколько, из-за чего семьи годами находятся в состоянии непрерывного сбора денег. Для Беларуси это сборы сложные, а переводы из-за границы сейчас практически невозможны.

Таким образом, мы сами подталкиваем людей с инвалидностью к тому, чтобы обращаться за помощью в российские фонды.

В то же время в Польше эта вакцина абсолютна бесплатна – не только для местных жителей, но и для переехавших беларусов. Лечение и реабилитация тоже покрываются государством.

«Многие хотели бы переехать за границу, но просто не тянут финансово»

– Тем, кто обездвижен или находится в инвалидной коляске, нужна сиделка. А это еще одна статья расходов. Из-за этого многие остаются в Беларуси и не уезжают. Человеку с инвалидностью и так сложно передвигаться, а чтобы переехать в чужую страну, недостаточно бросить вещи в рюкзак и купить билет на автобус.

Некоторые, возможно, и готовы рискнуть, но, когда начинают считать, сколько на переезд нужно денег (в том числе и на сиделку), понимают, что просто не потянут.

«Люди с инвалидностью вынуждены получать российское гражданство, чтобы выжить»

– В Беларуси сейчас очень ограничен доступ к медикаментам. В России набор лекарств больше. И чтобы иметь возможность их получать, ребята с инвалидностью вынуждены получать российское гражданство – сама знаю несколько таких случаев.

Ну и, опять же, сборы на лечение и реабилитацию – в Беларуси собирать деньги сложно. А Россия большая, там с этим проще. Поэтому некоторые люди с инвалидностью уезжают туда – просто чтобы спасти свою жизнь.

«Обещанный пандус установили только через 7 лет»

– Стоит ли в очередной раз упоминать о безбарьерной среде? Я не наблюдаю положительной тенденции, разве что какие-то единичные случаи.

Например, мой проект для молодых ребят с инвалидностью стартовал в 2017 году. Тогда мы начали с одного молодого человека с ДЦП на инвалидной коляске. И только пару недель назад он прислал мне фото, что ему наконец-то установили пандус! 7 лет спустя. Хотя вместе с активистами мы боролись за этот пандус, предлагали ЖЭСу установить его своими силами и за свой счет. Приходили даже какие-то четыре милые девушки на проверку: посмотрели на две доски, приколоченные к крыльцу мамой того парня и неравнодушными соседями, и сказали, что проблемы нет. И как мы ни пытались объяснить, что досок недостаточно, разрешения на установку нового пандуса нам так и не дали.

Конечно, нельзя сказать, что в той же Польше совсем нет проблем с безбарьерной средой. В старых зданиях часто нет ни лифтов, ни пандусов. В старых городах много брусчатки – сами ребята называют ее зубодробильным аппаратом.

Тем не менее Беларуси есть чему поучиться у соседки. В Польше очень многое делается для детей с аутизмом, особенностями зрения и т.д. Базовые потребности людей с инвалидностью здесь закрыты, уровень проблем совершенно другой. Как минимум вопрос выживания не стоит.

 

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: из личного архива героини, unsplash.com.

#Польша #Беларусь
Еще по этой теме:
«Почему мы должны помогать Вере, а не собачке?» Минчанка добивается лечения для дочери, но выход видит один – эмиграция
«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Ценные указания: как правильно общаться с инвалидом-колясочником – и не облажаться
поделиться