Сегодняшняя героиня рассказывает о том, как она пережила рак и лимфедему. Ее история – личный взгляд на ситуацию, много боли и слез. Впрочем, медицина не стоит на месте, а белорусские онкологи и общественные организации делают все, чтобы ситуация менялась.
В 32 года Дине поставили диагноз: рак молочной железы I стадии. Она пережила операцию с частичным удалением молочной железы и химиотерапию. Перед операцией Дина боролась за свои лимфоузлы до последнего, потому что понимала: «Когда в организме что-то вырезают, ни к чему хорошему это не приведет».
Тогда Дина еще не знала о распространенном заболевании, которое возникает у женщин после лечения рака молочной железы или органов малого таза, – лимфедеме. Ведь о нем не предупреждают белорусские врачи, считая это обычным послеоперационным последствием.
«Как только я положила руку на левую грудь, сразу же нащупала шарик»
Дина работает в отделении посольства Швейцарии советником и ассистентом посла.
– Рак я обнаружила у себя сама. В тот день появилась новость о смерти Анны Вольской, продюсера «Крамбамбулі» и жены Лявона Вольского, – она умерла из-за рака молочной железы. С самого утра на разных ресурсах эта новость попадалась мне на глаза, пока вечером дома я не села за нее основательно. Прочитав статью, я поняла: я ведь никогда не проверялась у маммолога и даже не ощупывала себя сама.
Как только я положила руку на левую грудь, сразу же нащупала шарик. Это был вечер пятницы, поэтому все выходные я провела как на иголках и неустанно гуглила разных специалистов в Минске. А в понедельник утром уже сидела в кабинете врача онкологического центра в Боровлянах. Через четыре дня мне поставили диагноз: рак молочной железы I стадии.
Слова о химиотерапии вызвали у меня лишь один вопрос: «Я что, потеряю волосы?» На тот момент это казалось мне самым трагичным. Жаль, что в тот момент мне никто не сказал: «Это далеко не самое ужасное, что ждет тебя впереди».
После химиотерапии у Дины возникли осложнения – врачи 5-й городской больницы еле спасли ее. У девушки проявилась очень редкая инфекция, которую медики не встречали уже лет 40. Лечение выглядело так: на теле девушки делали множество глубоких порезов, чтобы в ткани поступал кислород. Поэтому сейчас на правом боку Дины – один сплошной шрам.
– Эти осложнения – большая редкость, поэтому бояться лечения не стоит. И операция по удалению опухоли прошла успешно – правда, я долго боролась с врачами за свои лимфоузлы. В Беларуси установлены четкие регламенты лечения рака молочной железы – удаление лимфоузлов. Есть большая вероятность, что клетки рака останутся и там, что впоследствии вызовет метастазы.
Я прекрасно понимала: нарушение лимфатической системы ни к чему хорошему не приведет. За границей уже используют сберегающую методику лечения с частичным сохранением лимфоузлов. Мое лечение прошло по всем регламентам белорусской медицины – вместе с опухолью мне удалили и лимфоузлы.
«Рекомендации онколога не помогли: отек стал плотнее, по телу пошла аллергия, а пальцы превратились в палки»
Сегодня, два года спустя, Дина снова оказалась в Боровлянах – правда, уже не в онкоцентре, а в минской областной больнице. Через пару дней девушке сделают пластику и частично уберут шрамы. Наша героиня прекрасно себя чувствует и пытается вдохновлять других – ведь она пережила не только рак, но и лимфедему.
– Можно сказать, что рак молочной железы – распространенный диагноз. А если он еще и на I стадии, то современная медицина сделает все необходимое – и бояться здесь нечего. Но есть один нюанс: в Беларуси отсутствует реабилитация и возвращение в нормальную жизнь.
Когда выходишь из больницы, ты не понимаешь, как тебе жить дальше. Хотя мне повезло, ведь мне оставили грудь. А что делать тем женщинам, которые остались без груди?
Первое время после операции я не могла двигать рукой, а достать чай или кофе с кухонной полки было для меня чем-то запредельным. Моя мама заранее сняла все необходимое в кухне с полок, чтобы я могла заварить себе хотя бы чашку чая. В этот период только она помогала мне вернуться к жизни.
Конечно, у меня было право ходить к реабилитологу, что я и сделала. Врачи предупреждают: не носите тяжести, не принимайте ванны и не ходите в сауну, будьте осторожны. Только не объясняют, почему. Никто не говорит о реальных последствиях того, что твоя лимфатическая система в любой момент может дать сбой и рука распухнет до невозможных пределов, а в худшем случае – перестанет функционировать.
Спустя год после операции Дина смогла вернуться к привычному ритму жизни: выполняла общие рекомендации, делала гимнастику для руки и отложила в дальний ящик свои трехкилограммовые гантели. Она периодически чувствовала боль внутри руки, но не придавала этому значения. Ведь после такой операции изменения – норма, говорили ей врачи.
– А потом я случайно поранила руку, и в течение пары часов ладонь превратилась в пончик. Первой реакцией был испуг, но я предположила, что все должно пройти к утру, поэтому даже не думала звонить врачу. На следующий день стало только хуже – почти вся рука до локтя опухла и увеличилась в размерах на несколько сантиметров. Мне ничего не оставалось, как поехать к онкологу.
Самое удивительное, что врач не посмотрел на мою руку и объяснил: «Это послеоперационная реакция, носите компрессионный трикотаж, сходите на пневмокомпрессию и пейте венотоники». Мне оставалось лишь выполнить все указания врача.
Я купила латышский компрессионный рукав за 50 руб., записалась на пневмокомпрессионную терапию и стала пить венотоники. После 10 сеансов терапии мой отек никуда не ушел, а стал еще плотнее. После венотоников я получила тяжелую аллергию по всему телу – особенно она проявилась на руке, где был нарушен лимфоток. А компрессионный рукав превратил мои пальцы в палки, поскольку не подходил мне из-за особенностей отека.
«У тебя нет рака? Тогда радуйся, что тебе еще нужно?»
Дине больше не к кому было обратиться: после рекомендаций реабилитолога в онкологическом диспансере стало только хуже, а маммологи в частных клиниках всеми способами пытались не связываться с онкопациентами.
Дина вернулась домой в слезах, с распухшей рукой, которая дико болела, и с кучей вопросов. Она не понимала, что происходит с ее организмом, не знала, как лечиться и что делать дальше. А потом ее осенило.
– Немного подумав, я спросила себя: почему мне нужно ждать, пока кто-то даст ответы на все мои вопросы? Если реабилитологи не знают ответов, тогда я найду их сама.
На русскоязычных сайтах информации не было, и тогда я стала изучать иностранную литературу, благо, я владею английским и немецким. Когда название болезни было найдено – лимфедема, – я заказала разных книг с «Амазона» и начала изучать варианты лечения.
В белорусском онкодиспансере не употребляют такой термин, как «лимфедема», все сводится к общей фразе – «послеоперационные последствия». Возникает ощущение, что врачи не воспринимают лимфедему всерьез, мол: «У тебя нет рака? Тогда радуйся, что тебе еще нужно?»
Книг было много, информации – еще больше. Дина всеми силами изучала вопрос, читала отзывы на сайтах о разных вариантах терапии и общалась с женщинами с диагнозом «лимфедема» на форумах. Были и моменты отчаяния: в самом начале наша героиня думала, что прошлое лечение усугубило ситуацию, потому что его было недостаточно. Она была готова поехать в Москву за аппаратом пневмокомпрессии, который стоит порядка 500$, и повторить сеансы уже дома.
– А потом на одном сайте я нашла ответ: оказывается, при лимфедеме запрещено делать пневмокомпрессию, а венотоники вообще никак не влияют на отек, пить их попросту бесполезно.
Лимфедема – это не просто отек конечности, это «засор». При нормальном состоянии наш организм в мягких тканях выделяет отходы в виде молекул белка, которые удаляются из конечностей лимфой. Так в нашем теле происходит постоянный обмен. Но если лимфоузлов нет, а в сосудах произошел засор, то молекулы белка просто не могут выйти. Тогда конечность опухает, болит и со временем перестает функционировать.
Пневмокопрессия, которую прописали мне, не в состоянии справиться с молекулами белка. Эта процедура хороша при обычном отеке – она легко справляется только с жидкостями. Если делать эту процедуру при лимфедеме, то в конечности остается много белка и при малейшей царапине можно занести серьезную инфекцию.
На этом же сайте Дина заказала себе единственную русскоязычную книгу «Как жить с лимфедемой», в которой нашла ответы на многие свои вопросы. Там же предлагался традиционный метод лечения – комплексная физическая противоотечная терапия.
– Сначала такая терапия показалось мне странной, потому что она состояла из очень простых и банальных вещей: ручной массаж тела и отечной конечности, бандажирование, уход за кожей и физические упражнения. Основной вопрос был в цене – за все эти понятные вещи центр по реабилитации в Москве запрашивал почти $1900.
А потом я прочла еще одну англоязычную книгу, где по результатам международной конференции лимфологов было решено: лучше комплексной физической противоотечной терапии пока ничего нет. В мире уже стали отказываться от хирургического лечения и пока не нашли действенного медикаментозного. Более того, нет научного доказательства того, что венотоники, которые прописал мне реабилитолог, помогают при лимфедеме.
«Две недели 24 часа в сутки с забинтованной рукой я ходила на гимнастику, бегала, спала и просто жила»
До появления лимфедемы Дина собирала деньги на машину, но купить ее не успела. Собранные деньги пригодились – она смогла оплатить довольно дорогостоящую терапию лимфедемы.
Пока наша героиня изучала вопрос лечения, она не переставала носить компрессионный рукав, хоть и понимала: с ним явно что-то не так. А после книги «Жизнь с лимфедемой» Дина решила действовать и записалась в реабилитационный центр в Москве на консультацию к лимфологу.
– На тот момент я уже сама поставила себе диагноз и знала практически все о своей болезни, но мне было необходимо медицинское подтверждение. Так и случилось: лимфолог московского центра подтвердил все мои догадки и порекомендовал пройти терапию.
Двухнедельное лечение проходило на базе санатория, куда входило проживание и питание. Ежедневно к нам приезжал массажист, который делал массаж всего тела и индивидуальное бандажирование. Помимо этого была гимнастика и уходовые процедуры за кожей.
Массаж состоял из нескольких этапов: сначала массажист мягкими круговыми движениями разминал все тело, уделяя особое внимание местам скопления лимфоузлов. В нашем организме лимфососуды и лимфоузлы забиты жидкостью – это обычное состояние. Но чтобы лимфа вместе с молекулами белка вышла из моей опухшей руки, сначала необходимо высводобить для нее место в этих самых лимфоузлах. Что и делал массажист – и только потом переходил к массажу руки.
Затем специалист бандажировал руку на 24 часа, ровно до следующего массажа. Бандаж – это обертывание руки специальными бинтами низкой растяжимости, которых нет в Беларуси. Но самый важный компонент в бандажировании при лимфедеме – массажные подушечки между рукой и бинтом. Причем давление этих подушечек должно быть убывающим: на ладонь – самое сильное давление, а ближе к плечу – самое слабое. В противном случае наутро лимфа не уйдет из руки, а перейдет в ладонь, и она распухнет снова.
Во время этой процедуры идет массажное воздействие на лимфу, что помогает ей медленно, но верно отходить через лимфососуды. Эта сложная методика требует очень серьезной подготовки и внимательности.
Две недели подряд 24 часа в сутки я ходила с бандажом руки, снимая его только перед очередным массажем. С забинтованной рукой необходимо было ходить на гимнастику, бегать, спать и просто жить. Сказать, что это сложно, – это ничего не сказать. Но я видела результаты других пациентов, и это меня вдохновляло.
После двухнедельной реабилитации Дина осталась довольна результатом. Ей подобрали индивидуальный трикотаж, но шить по личным меркам рукав не стали – размер позволял подобрать стандартный вариант. Все было хорошо, пока по возвращении в Минск она не обнаружила отек на кисти: оказалось, что нашей героине подобрали неверный вариант рукава, за который она заплатила $200.
– Когда я обнаружила припухлость, у меня опустились руки. Я не могла поверить, что все мои старания и средства потрачены впустую. Я снова начала поиски ответов по интернету и быстро поняла: лимфедема – это не только забота врача, но и пациента.
Я стала тщательно следить за состоянием руки и увидела, что ладонь и кисть – мое слабое место. А значит, мне нужен рукав по индивидуальному заказу, который будет сплошным. Я нашла контакты специалистки из Питера и встретилась с ней на конференции, посвященной лимфедеме, где она сделала замеры моей руки. Так мне сшили индивидуальный рукав, после ношения которого начались сдвиги. А еще я заказала себе и ночной вариант рукава, за который отдала еще $350.
Сегодня в одной палате с Диной лежит женщина с лимфедемой. Она приехала в больницу, чтобы хирургическим путем избавиться от отека. Уже несколько дней наша героиня убеждает свою соседку по палате в неэффективности этого метода.
Так сейчас выглядит рука той самой соседки по палате. Дина уговаривает женщину не торопиться и вместо операции попробовать комплексную физическую противоотечную терапию.
– В начале июня я была на международной конференции в Нидерландах, где выступал профессор Стэнли Роксон из Америки, который уже больше 20 лет изучает тему лечения лимфедемы. И сегодня на мышах он пытается разработать систему пересадки лимфоузлов из паховой зоны в подмышку с биомостиками. Этот вариант трансплантации поможет улучшить процесс приживания лимфоузлов.
Но все это новинки медицины, которые находятся в разработке, потому что старые способы лечения неидеальны. Тем не менее хирургическое вмешательство сейчас – не лучший вариант.
Вернуть руке идеальное состояние у этой женщины уже не получится, как и моя рука больше не будет совершенной. Тем не менее при помощи терапии я добилась колоссального эффекта буквально за полгода.
Сегодня Дина сама делает себе лимфодренажный массаж и специальную гимнастику. На все процедуры уходит около часа, поэтому каждое утро девушка просыпается в 5:30. Помимо этого наша героиня ходит в бассейн, занимается спортом и старается вообще не поднимать предметы тяжелее 1 килограмма левой рукой. Игнорируя взгляды окружающих, она каждый день носит компрессионный трикотаж, ведь только так можно сохранить полученный эффект от дорогостоящей терапии.
После трехлетней работы врачей и общественной организации «Центр поддержки онкопациентов» ситуация меняется. В ближайшее время несколько белорусских медсестер пройдут обучение специальному массажу и бандажированию и будут оказывать помощь людям с лимфедемой в реабилитационном центре в Городище.
А 29 сентября всех желающих приглашают на семинар «Жизнь с лимфедемой». Обязательно расскажите о нем своим близким и знакомым женщинам, которые пережили рак молочной железы или малого таза. Зарегистрироваться можно здесь.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.