«У нас так было 30 лет назад». Врачи из Италии приехали в Беларусь – и сейчас делятся своими впечатлениями

Вероника Уласевич из журнала «ИМЕНА» рассказывает, как врачи из Италии приезжали в Беларусь и показывали, как ухаживают за детьми из хосписов в Европе. Оказалось, что вся система помощи этим семьям у нас такая же, какой была в Италии лет 30 назад.

Андреа Коппарони (32): «Пообещал себе, что никогда не буду работать с детьми, потому что это безумно сложно»

Андреа – член ассоциации «Физиотерапевты без границ», вручную изготавливает устройства для реабилитации тяжелобольных детей.

– Еще в подростковом возрасте я работал волонтером на скорой помощи. Потом решил поступать на физиотерапевтический факультет, – рассказывает Андреа. – К такому решению меня подтолкнул мой дедушка. У него в трехлетнем возрасте обнаружили полиомиелит.

В те времена в Италии людям с инвалидностью было очень сложно, им оказывалось мало внимания и помощи. Но, несмотря на все трудности, мой дедушка женился, воспитал троих детей, окончил университет с отличием, прошел через две мировые войны, поднялся по карьерной лестнице и стал заместителем директора банка!

Когда я был маленьким, я видел, как он сражался каждый день. Он передвигался с помощью двух тростей, а лангеты (длинная полоса из гипса или пластмассы, используется для фиксации ног или рук. – Ред.) у него начинались от пояса и шли до конца ноги. Я видел, насколько трудно ему было сделать просто один шаг, но при этом у него получилось так многого добиться в жизни.

С тяжелобольными детьми я работаю уже около 12 лет. Когда я учился в университете и проходил стажировку в клинике, то пообещал себе, что никогда не буду работать с детьми, потому что это безумно сложно. Но, как говорится, никогда не говори «никогда».

Я проектирую и изготавливаю своими руками средства реабилитации для тяжелобольных детей: лангеты для ног и рук, корсеты, ортопедические стулья. Я создаю их индивидуально либо с нуля или уже изготовленное приспособление адаптирую к потребностям конкретного ребенка.

В Италии все ортопедические мастерские, где делают такие приспособления, частные. Система у нас выстроена таким образом: когда ребенку с инвалидностью нужно какое-то средство реабилитации, он приходит на прием к физическому терапевту, врач осматривает его и определяет, в чем тот нуждается.

С заключением врача родители обращаются в любую мастерскую. После изготовления родители вместе с мастером и лечащим врачом адаптируют это приспособление под ребенка, проверяют, подходит оно ему или нет. Если все хорошо, врач ставит свою печать – и государство все оплачивает.

Здесь мы вместе с врачом из хосписа создали прототип ортопедического стула. Назвали его «Зубр». Такой стул будет недорого сделать. Также я поделился со специалистами своими теоретическими выкладками того, что создаю сам.

За это время я понял, что у вас не хватает индивидуального подхода в изготовлении средств реабилитации.

Ваше государство гарантирует больному ребенку нечто обобщенное, не учитывая его особенностей. Я увидел восемь детей, у которых есть лангетки, но никто их не использовал. Получается, на эти средства потратили большие деньги, а готовый результат оказался непригодным.

У нас тоже раньше было так, что ребенку выдавали по четыре вспомогательных средства, которые ему не подходили, и их просто выбрасывали в гараж.

Сейчас же государство заботится о том, чтобы дать семье не этих три-четыре ненужных средства, а одно или два, но подходящие ребенку. Если ребенок вырастает, или у него усугубляется патология, или он умирает, то вспомогательное средство дезинфицируют и отдают другому ребенку.

Вывод прост: когда в системе здравоохранения не выработан индивидуальный подход, государство тратит гораздо больше денег. 

У вас все устроено так, чтобы все были одинаковыми. Даже когда просто идешь по улице, замечаешь, что все рассчитано на всех. В таких системах очень сложно более слабому найти в себе силы и возможности сделать что-то большее.

Италии понадобилось очень много сил и времени, чтобы организовать достойную систему помощи нуждающимся и слабым больным людям. Вам все это еще предстоит.

Валерия Поэта (63): «Не вся информация о помощи тяжелобольным детям доходит до вас и применяется здесь»

Валерия – волонтерка ассоциации «Физиотерапевты без границ», выступает в качестве тренерки и передает идеи по реабилитации тем, кто заботится о ребенке с инвалидностью и не является профессионалом.

– Я уже почти 41 год помогаю людям с инвалидностью, – говорит Валерия. – Еще будучи подростком, я вступала в организации, которые помогали таким людям. Это было 50 лет назад, и в то время в Италии они не имели абсолютно никаких прав.

Сейчас в нашей стране мы подошли к тому уровню, когда в обществе дети и взрослые с инвалидностью принимаются абсолютно всеми. То есть, куда бы ты ни пошел, везде увидишь человека на инвалидной коляске.

У нас не семьи спрашивают у школы, может ли их ребенок к ним прийти. А каждая школа знает, что она открыта для всех детей, даже для тех, у кого есть серьезные заболевания.

Все это не произошло в один день, понадобились долгие годы. Но тем не менее сегодня наше общество знает, что у людей с инвалидностью такие же права, как и у всех. В Беларуси предстоит еще много работы в этой области.

Не вся актуальная информация о помощи тяжелобольным детям, которая появляется в мире, доходит до вас и применяется здесь, врачи работают по старым протоколам. Но это совершенно бесполезно, когда сегодня есть новейшие разработки и исследования.

Колесо изобретать не нужно, достаточно знать, где черпать информацию и применять ее.

У вас положение людей с инвалидностью примерно такое, как у нас было лет 20–30 назад. За две недели я увидела всего трех людей на инвалидной коляске. Те родители, с которыми мы общались, подтвердили, что их ребенок выходит из дома, только чтобы посетить реабилитационный центр. Никто из них не сказал, что ходит с ребенком гулять в парк.

Когда вашим родителям говорят, что у ребенка болезнь прогрессирует, с каждым днем ему будет становиться все хуже и со временем он вынужден будет сесть на инвалидную коляску, но у него нормальное умственное развитие, мамы и папы почему-то считают, что их ребенок не сможет ходить в школу. Так не должно быть.

Белорусские семьи с тяжелобольными детьми более одинокие, нежели итальянские. Почему-то здесь семьи с детьми-инвалидами практически одни варятся в своей проблеме. А еще я увидела в глазах местных родителей много недоверия, они считают, что уже ничего нельзя сделать, и просто разводят руками.

На мой взгляд, сами люди с инвалидностью должны больше беспокоиться о своих правах и выходить на улицу, общество должно их видеть. Тогда для них начнут открываться и двери школ, и медицинских учреждений.

Очень важна здесь роль средств массовой информации. Когда мы постоянно будем говорить о таких проблемах, тогда и начнем активнее бороться с препятствиями на пути.

Энрико Ферруччи (38): «Мы даже не ожидали, что столкнемся с таким уровнем профессионализма»

Член ассоциации «Физиотерапевты без границ», занимается реабилитацией людей после черепно-мозговой травмы, а также помогает пациентам, выходящим из комы. В прошлом году Энрико работал вместе с сотрудниками Белорусского детского хосписа, помогал тяжелобольным детям.

– Около 15 лет я помогаю тяжелобольным детям. Мне всегда нравилось помогать нуждающимся, – рассказывает Энрико. – Но приятнее всего осознавать, что после моей работы виден какой-то положительный результат.

В прошлом году, когда я впервые побывал в Беларуси, у меня не было возможности увидеть организацию работы с тяжелобольными детьми, так как курс был нацелен на индивидуальную работу с семьями. В этот раз мне удалось познакомиться с системой в целом.

Что изменилось с прошлого визита? Во-первых, за год появилось больше реабилитационных средств, было много чего куплено. Если в прошлый мой приезд мы работали с рогатками, то на этот раз уже были танки.

Во-вторых, тогда каждый специалист работал в одиночку, а сейчас я увидел работу целой группы – это большая перемена к лучшему.

Ваши специалисты много знают и многое умеют. Честно признаться, мы даже не ожидали, что столкнемся с таким уровнем профессионализма. Поэтому у вас есть все возможности, чтобы подняться на ступень выше.

Конечно, имеются «теневые зоны», которые нужно преодолевать. Например, ребенок в Минске получает гораздо больше помощи, чем ребенок на периферии. Это связано с расстоянием. В некоторые точки службы просто не доезжают.

У вас есть очень компетентные узкие специалисты, но связь между ними и обмен информацией не всегда налажены.

К примеру, для изготовления какого-либо реабилитационного средства необходимо участие и физического терапевта, и ортопеда, и техника. У вас каждый из них делает работу на своем уровне, но сотрудничества и согласованности между ними нет. А это необходимо для изготовления качественного продукта.

На изменение системы помощи людям с инвалидностью в лучшую сторону в Италии понадобилось очень много времени.

Во многом в этом нам помогли пациентские организации, которые создавались для помощи людям с конкретными болезнями. Их у нас очень много. Как правило, каждая такая организации тесно связана со специалистом, который хорошо владеет информацией по конкретному заболеванию.

Плюс ко всему сами члены организаций – родители детей или взрослые с определенной проблемой – долго живут с какой-то патологией и делятся информацией со вновь прибывшими.

В целом все зависит от того, насколько все общество – то есть мы с вами – готово вносить свой посильный вклад в решение данной проблемы. Врач, который наблюдает пациента, архитектор, который должен так спроектировать дом, чтобы не было никаких препятствий для человека на коляске.

Но главное – мы, люди, которые в общественных местах должны совершенно нормально относиться ко взрослым и к детям на инвалидной коляске, чтобы те могли заехать в любое место и заняться чем угодно.

Что еще почитать в журнале «ИМЕНА»?

Сила взгляда. У Богдана двигаются только глаза, но он собирает автографы, занимается музыкой и помогает бабушке с компьютером

Фото: Александр Васюкович.