«Может, я не люблю его?» Минчанка приняла своего сына с особенностями в развитии и открыла инклюзивную арт-студию

Юле 31 год, вместе с мужем она воспитывает двоих сыновей, Захара и Сашу. Эта мама не понаслышке знает, что такое невербальные дети и как найти с ними общий язык. А недавно Юля открыла инклюзивную арт-студию для детей «Как дома».

Юля – художница, дизайнер и преподавательница инклюзивного кружка для детей «Как дома».

«Меня раздражало в сыне все: как он сидит, как он ест, как он молчит»

С самого детства Юля рисует: в 6 лет мама отдала ее в художественную студию, затем была школа с художественным уклоном и колледж искусств в Гродно. В 20 лет Юля поступила в минскую Академию искусств на факультет дизайна. А потом ушла в декрет и родила двух сыновей с разницей в 2,5 года.

– Мой старший сын Захар – ребенок с особенностями, но узнали мы об этом достаточно поздно, – вспоминает Юля. – В 2,5 года он сломал руку, и ему сделали две операции. За короткий период времени он перенес два наркоза, после чего проявилась задержка в развитии. Захару поставили диагноз «задержка психоречевого развития». Сейчас ему 6 лет, а он только-только начинает говорить.

Но самое страшное в их истории, как считает Юлия, не болезнь Захара, а то, сколько неверных диагнозов ставили ее мальчику врачи.

Юля со старшим сыном Захаром.

– Все врачи говорили много и каждый свое. Одна врач, не разбираясь, с ходу сказала: «Да у вашего мальчика ДЦП». Еще один врач за пару минут знакомства с Захаром вот так просто определил у него синдром Дауна. Когда я попыталась объяснять, что мы сдавали все анализы и у Захара нет генетических заболеваний, врач мне просто ответил: «Вы что, думаете, я не вижу?» Практически каждый поход к врачу заканчивался новой болезнью, а мы с мужем каждый раз сходили с ума.

Но, когда Захару поставили верный диагноз, врачи решили, что без лекарств ему не обойтись, поэтому прописали ноотропы и успокоительные в малых дозах. Так на сильных лекарствах мы жили два года, пока не поняли: это не работает. Один врач из Питера порекомендовал нам просто убрать лекарства и посмотреть, что будет. Захар перестал их пить, и ровным счетом ничего не изменилось. Получается, два года мы просто садили печень ребенку.

После отказа от лекарств Захару поменяли лечение: он проходил иппотерапию, то есть реабилитацию при помощи верховой езды на лошадях, занимался с логопедом, дефектологом, проходил музыкальную терапию. Сейчас мальчик рисует у мамы в студии, а еще раз в год ездит в реабилитационный центр.

А это Саша, младший сын Юли, он вместе с остальными детьми занимается в студии.

Свою историю сегодня Юля рассказывает с улыбкой, но три года назад ей было не до смеха. Поначалу маме казалось, что помощь нужна только Захару, а заботиться о себе и своем эмоциональном состоянии – это не про нее.

– Однажды в коридоре больницы я случайно наткнулась на информационный лист «На заметку родителям». В этой статье от психолога перечислялись стадии, которые проходят родители, у которых есть дети с особенностями. Я с улыбкой читала о непринятии, раздражении, вине и других стадиях и думала: «Ну и не лень же им было все это писать». А сейчас честно признаюсь: я прошла все стадии из этого списка. Какая-то стадия была длиннее, какая-то короче, но они были.

Весь этот период своей жизни я называю «операция без анестезии», ведь пришлось пройти всех этих врачей и их необоснованные диагнозы, пройти через непонимание людей, когда на тебя и ребенка на улице показывают пальцем. Самой сложной стадией для меня было раздражение. В этот ужасный период меня все раздражало в сыне: как он сидит, как он ест, как он молчит, как он ходит и особенно как он плачет. Мое состояние было настолько угнетающим, что я даже задавала себе вопрос: «Может, я не люблю его?»

И, уверяю, все родители проходят примерно такой же путь, главное – не застрять на какой-то из стадий, иначе тебе и ребенку будет только хуже. Если родители не справляются, то нужно просить о помощи специалистов. Мне просто говорить об этом, ведь сейчас я эмоционально здорова, как и мой сын. Сегодня я горжусь им и не сомневаюсь: очень люблю.

«Детей нельзя учить рисовать, им просто нужна свобода»

Во время декрета Юля прилагала много сил, чтобы Захар получал максимум внимания и новых знаний: развивающие игры, рисование, физические упражнения. В это же время подрастал второй сын, который тоже требовал внимания.

Но однажды Юля поняла, что перестаралась: «Я даже не заметила, как любимые занятия превратились в догонялки по квартире». Тогда ей пришла идея создать инклюзивную студию по арт-терапии для разных детей, где бы она могла делиться своей энергией и знаниями, а ее сыновья продолжили бы обучение в веселой компании.

Яна создает поделку из цветного песка и позирует нашему фотографу, а Дарина осваивает новую технику на фольге.

– Работа с невербальными детьми имеет свои особенности. Например, ребенок может просто встать и пойти. А значить это может что угодно: устал или хочет сменить краски на карандаши, а может, банально захотел воды или в туалет. Таких детей нужно чувствовать и стараться понять, не проецируя на них собственные желания.

К тому же у них есть сложность с выражением эмоций: такие дети сами не всегда их правильно понимают и могут выразить. Арт-терапия помогает выплеснуть то, что сложнее всего показать или сказать.

Во время перерыва Яна нашла красивую игрушку, своей радостью она решила поделиться с Юлей, а потом с мамой и нашим фотографом.

Каждое занятие в этой студии по-своему уникально: дети сами задают настроение и формат уроков. Например, если они устают рисовать за столом, Юля раскладывает огромные листы на полу и начинается настоящее веселье – в ход идут уже не только кисти, но и части тела.

– Дети настолько погружаются в этот процесс, что выплескивают свои эмоции как могут, и этот процесс их действительно успокаивает. А еще так им проще усваивать новую информацию и знакомиться со своим телом. Особенно такой формат полезен детям с психофизическими особенностями.

Паше 3 года, занимается в студии он только несколько месяцев, и уже виден прогресс. Когда его привезли на первое занятие, то левую ручку Паша даже не мог разжать. Сегодня, пусть и с помощью преподавательницы, он держит ею кисть и рисует.

Юлия называет себя требовательной преподавательницей, но в то же время не признает систему. Как она сама говорит, «детей нельзя учить рисовать, им просто нужна свобода».

– С детьми я занимаюсь по разработанной программе, но, несмотря на план, обязательно учитываю настроение ребенка. А еще использую нетрадиционные техники – рисование на песке, гречкой, сахаром или на стекле. У каждого ребенка есть свой любимый материал, с которым он работает. 

Для продуктивной работы всем людям нужна мотивация и поощрение. Но если со взрослым человеком или здоровым ребенком можно договориться и понять его желания, то с невербальными детьми нужно установить особый контакт. Это не сложно, главное – уделить этому немного времени. Например, мой ученик Федя любит тактильные ощущения, поэтому часто рисует руками или по локоть ныряет в клей, когда мы мастерим поделки. Он любит, чтобы в знак одобрения его покусывали.

Яна, девочка с синдромом Дауна, очень любит танцевать. Поэтому во время занятий ей устраивают перерыв на танцы. Вот и сейчас она просит, чтобы мы включили музыку.

Оказывается, Яна еще и замечательно танцует.

– А у Дарины такой же диагноз, как у Захара, правда, она говорит и больше контактирует с людьми. У нее врожденное чувство цвета. Она очень красиво раскрашивает тарелки и дощечки. А еще она очень любит раскрашивать сахар и выстраивать из него стены, – рассказывает преподавательница с любовью и даже с какой-то гордостью.

Эту тарелку Дарина раскрасила сама, Юля практически ей не помогала.

Пока в студии не сформирована инклюзивная группа со здоровыми детьми: как считает Юля, в обществе силен стереотип «а если мой ребенок насмотрится и тоже станет отставать в развитии».

– Но я как мама одного здорового ребенка и второго с задержкой в развитии точно могу сказать: эта схема не работает. Скажу больше: Саша на 2,5 года младше Захара, но я вижу, что он уже обогнал своих сверстников. Саша с детства рос в полевых условиях, – шутит Юля, – все задания, развивающие игры, обучение он проходил вместе с Захаром и помогал ему.

Когда Яна закончила свою поделку, то предложила помощь Саше. Он согласился, и дальше ребята рисовали вместе.

Сегодня Саша занимается вместе с Дариной, Яной и Пашей: дети здорово ладят вместе, а во время перерыва играют и танцуют.

– Инклюзивные занятия учат всех детей и даже родителей принятию, взаимопомощи и простой истине: нет нормальных или ненормальных людей, просто все разные, – подводит итог Юля.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.