Три года бабушка Тамара моталась по больницам со старшей внучкой Алиной, спасая девочку от рака крови. А в это время двое младших – Саша и Стасик – жили то в детском доме, то у знакомых, то у не знакомых, но очень добрых людей. Для журнала «Имена» пишет Вероника Уласевич.
Важная информация перед тем, как начнете читать эту историю
Это должна была быть счастливая история о воссоединении семьи и возвращении домой. Они действительно вернулись домой, но всего на один день.
В пятницу, 27 декабря, бабушка Тамара с Алиной вернулись в Боровляны в больницу – у девочки ухудшилось состояние. Сейчас у нее берут анализы, и врачи назначат новое лечение.
Если вы хотите помочь этой семье напрямую, «Имена» позже напишут о том, какая именно помощь им нужна.
В одном из домиков для детей с онкологией нас встречает веселая подвижная детвора: четырехлетняя Саша, Стасик пяти лет и Алина, ей двенадцать. За детьми подтягивается их 64-летняя бабушка Тамара. Здесь они живут уже четыре месяца, но мечтают поскорее оказаться у себя дома, в Кобрине, где не были почти год.
– Если честно, я уже сдулась. Нахожусь сейчас в жутком состоянии. Здесь со мной работала психолог, сказала, у меня депрессия, – вздыхает Тамара Васильевна. – Спасают и поддерживают мой внутренний дух только дети. Наблюдаю, как растут, общаются между собой и меняются. От этого легче на душе.
Тамара Васильевна до сих пор не может понять, почему случилось так, что ей пришлось стать мамой для своих внуков. Свою единственную дочку Полину она воспитывала одна, но всегда старалась сделать так, чтобы девочка ни в чем не нуждалась.
А потом у Полины начался переходный возраст, она стала водиться с плохими компаниями, сбегать из дома, выпивать. Полина не раз лечилась от алкоголизма и даже состояла в клубе анонимных алкоголиков – все без толку.
Так выглядели внуки, когда Тамара Васильевна забирала их под свою опеку.
– Я пыталась пристроить дочку на работу. Даже вместо нее выходила на смену, чтобы удержать место. Но она выдерживала максимум неделю, – вспоминает Тамара Васильевна.
Несколько лет назад суд признал Полину ограниченной в дееспособности, ее не лишили родительских прав, но официальным опекуном трех ее малолетних детей стала Тамара Васильевна.
– В отделе управления образования много раз намекали на мой возраст, предлагали найти приемную семью. Но кому я их отдам, это же мои внучата!
Родная мама иногда проведывает детей, но уже на третий день они начинают ее раздражать. А малыши к этому времени, наоборот, привыкают к мысли, что мама снова рядом. Полина изредка звонит детям сказать, что любит их, а потом спешно бросает трубку.
Когда бабушка поняла, что с внучкой Алиной что-то не так
– Странные перемены в Алине я заметила, когда приехала забирать ее из санатория накануне учебного года. Живчик по натуре, она гуляла отдельно от всех и копалась в каких-то букашках, — Тамара Васильевна неспешно показывает фотографию на смартфоне. На ней – жизнерадостная белокурая девочка, еще до болезни.
Это было в 2016 году. Алина пошла в третий класс. На то, что девочка не такая активная, как раньше, обратила внимание и школьная медсестра. Она посоветовала Тамаре Васильевне проверить у внучки сердце.
Обследование никаких нарушений не показало, а кардиолог отправил Алину сдать общий анализ крови. Он показал, что что-то не так. Девочку положили в Брестскую детскую областную больницу.
Уже на утро следующего дня врачи позвонили бабушке и сообщили: внучку нужно срочно везти в Боровляны.
– Я быстренько отпросилась с работы, попросила няню посидеть с малышами, – вспоминает Тамара Васильевна. – Сашке тогда был всего годик, а Стасу около трех. Думала, что на следующий день вернусь, но не тут-то было. В Боровлянах сразу же определили, что у внучки рак.
Алину вместе с бабушкой положили в больницу, где началось жесткое лечение. От сильнейшей химиотерапии у Алины сразу же выпали волосы. А от гормональных препаратов у тощей от природы девочки вздулись щеки и живот, она стала еще более вялой и неподвижной, из-за слабости в ногах не могла подняться по ступенькам и передвигалась только с поддержкой.
Через полтора месяца Алину выписали из больницы. Но вместе с бабушкой они остались жить в социальном центре неподалеку от больницы, куда девочка каждый день приезжала, чтобы продолжить лечение.
Младшие внуки в это время должны были пожить у любимой и знакомой с рождения няни, но местное управление образования распорядилось иначе: детей на месяц отправили в детскую районную больницу как отказников, а затем перевели в пинский детский дом.
– За все то время, что мы лежали с Алиной в больнице, я видела малышей всего три раза. Конечно, они не бросались ко мне обниматься. В первый раз Сашка долго стояла у двери и смотрела на меня. Ни разу не улыбнулась, а в самом конце расплакалась. А Стас даже не вышел ко мне поздороваться, не вспомнил моего имени. Все это стало для меня трагедией…
Через долгих семь месяцев Алине вручили пакет с лекарствами и выписали домой. Они вернулись в Кобрин, и бабушка сразу же забрала младших внуков.
– Дети хорошо поладили друг с другом, хоть и долго не виделись. Стас и Сашка адекватно восприняли, что Алина выглядела по-другому, ни капли не отстранились, а просто сразу начали играть вместе. Младших я отдала в садик, а к Алине учительница приходила заниматься домой, – вспоминает бабушка, как наладилась их жизнь. Но лишь на некоторое время.
Пересадка костного мозга: «Внучку облучали, кололи морфий, чтобы не двигалась»
В начале 2019 года рак вернулся. Бабушка с Алиной снова оказались в больнице в Боровлянах, а младших внуков на время согласилась приютить волонтерка из благотворительной организации.
– Алину на пять месяцев поместили в бокс. Он представлял собой стерильную комнату, куда допускается только медперсонал. Снова началась жесткая терапия: одна неделя «химии» – три недели восстановления.
Внучке было очень плохо, у нее начались проблемы с кишечником: наружу стала выходить вся слизистая. Я думала, она писает, а она какала. Жутко было на это смотреть. Она ничего не ела, молча лежала, и взгляд у нее был отстраненный.
Врачи объяснили Тамаре Васильевне, что продолжать химиотерапию опасно: она медленно, но верно разрушит все внутренние органы ребенка.
Медики предложили найти донора и сделать пересадку костного мозга, которая если не спасет от смерти, то хотя бы продлит жизнь девочке.
Донора для Алины нашли в апреле, ей оказалась молодая женщина из Германии. И ее, и Алину стали готовить к трансплантации.
Перед операцией в организме девочки нужно было уничтожить все частицы, которые могли сопротивляться донорскому материалу. Ей назначили облучение всего тела, что оказалось гораздо разрушительнее нескольких курсов химиотерапии.
– Пока ее облучали, кололи морфий, чтобы она не двигалась. На третий день внучка была вообще никакая, едва двигалась и не говорила ни слова. Пересадку сделали в июле, на протяжении пяти часов ей вливали донорский костный мозг, – во время рассказа бабушка часто поправляет волосы.
Как за долгие месяцы семья снова оказалась вместе
– Вау, у вас ногти накрашены! Я тоже иногда свои разрисовываю в розовый, – беззаботно обращается ко мне Алина. Она практически выздоровела: донорский материал прижился на сто процентов, правда, некоторые показатели крови еще не стабильны.
– Стас, ты до сих пор в трусиках бегаешь? – подстегивает мальчишку заботливая бабушка.
– А где мои штаны? – интересуется Стасик.
– В комоде на нижней полке. Надень джинсы, прошу тебя…
Уже четыре месяца бабушка с внуками живет в одном из двух домиков для детей с онкологией. Такой социальный проект запустила международная организация «SOS-Детские деревни» в Боровлянах.
В этих домиках бесплатно живут семьи, в которых дети лечатся от рака. Они приезжают из разных городов и деревень Беларуси, в Минске у них нет знакомых или родственников, у которых они могли бы пожить, а снимать жилье в столице на время долгого лечения им не по карману.
В домиках у каждой семьи своя комната, есть общая кухня с продуктами, с родителями и детьми постоянно работают психологи. Здесь есть все условия, чтобы все чувствовали себя как дома. Им здесь действительно хорошо. Но все мечтают поскорее поправиться и вернуться к себе домой.
После пересадки Алину выписали как раз на праздник – 1 сентября. Две недели она с бабушкой жила в мобильном «вагончике» на территории больницы. Он рассчитан на двух человек, а кровати стоят вплотную одна к одной.
Помогла оплатить такое жилье бабушке с внучкой волонтерка. Даже небольшой суммы на жилье у семьи нет: вчетвером они живут на бабушкину пенсию и опекунские, это около 1000 рублей в месяц.
Основная часть денег идет на продукты и лекарства. Переселиться из «вагончика» в полноценный дом, тем более бесплатный, для бабушки и детей оказалось настоящим счастьем. Благодаря этому месту они за долгие месяцы снова оказались вместе под одной крышей.
С тех пор девочка наблюдалась у врачей: два раза в неделю приходила в больницу сдать анализы.
– Лечащий врач готовит нас к выписке, но я боюсь торопиться, – говорит Тамара Васильевна. — За все время столько историй здесь насмотрелась. Совсем недавно мальчик из Запорожской области уехал тоже после пересадки, а через две недели вернулся обратно: у него уже в дороге температура поднялась.
Алина на день вернулась домой. У нее снова нашли раковые клетки
Врачи действительно разрешили Алине ехать домой.
Но дома вся семья побыла лишь один день. 27 декабря Тамара Васильевна с девочкой вернулись в Боровляны в больницу, чтобы продолжить лечение. В крови Алины опять нашли раковые клетки. Ей снова предстоит долгое лечение. Мы желаем Алине скорейшего выздоровления и возвращения домой!
Как вы можете помочь Дому детей с онкологией
Каждый год в двух домиках для детей с онкологией живут около 65 семей. Дети из этих семей лечатся от рака на дневном стационаре. Это значит, что им не нужно постоянно лежать в больнице, они приходят сюда только днем, чтобы получить лечение или сдать анализы, а после обеда возвращаются в домики.
Домики – это не просто жилье. Родители и дети получают поддержку и помощь профессиональных психологов, проект покупает для семей наборы продуктов, для детей – соки и витамины, а если необходимо, то и одежду с обувью.
Деньги можно перевести на сайте «Имен».
Что еще почитать на «Именах»: Оптимист. 10-летний мальчик из Слуцка скрывает от всех, что он слепой
Фото: Александр Васюкович.