«Эх, батя-батя, на кого же ты меня покинул». Как в Минске живут люди, ставшие заложниками своего тела

Игорь Цурилов и Юра Кашин живут в разных концах Минска, друг с другом не знакомы, но имеют много общего. У обоих окна выходят на шумный проспект. Оба из-за своих болезней практически обездвижены. Оба засыпают и просыпаются в полном одиночестве в обычных панельных многоэтажках – родных людей рядом с ними нет. 

ИГОРЬ ЦУРИЛОВ, 47 ЛЕТ
Живет в квартире на проспекте Независимости

– Я родился с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП), и он предопределил всю мою жизнь. В школу я никогда не ходил. Учителя приходили на дом. Родители тоже всегда заботились обо мне. Но с годами жизнь взяла свое: сначала умер отец, 8 лет назад – мама. А сейчас единственный близкий мне человек – родная сестра – по объективным причинам живет очень далеко, в другой стране. Так что уже 8 лет я в этой квартире совершенно один, в четырех стенах.

Обычно для таких одиноких, как Игорь, предусмотрен переезд в интернат. В Минске это, как правило, Дом престарелых. Но Игоря смущает, что должной заботы в государственных учреждениях нет. Опыт взаимодействия с работниками «этих структур», говорит, у него печальный.

– Моя мама умерла 29 августа 2007 года, а соцработник пришла ко мне только после Нового года, в 2008-м. Не хочу даже вспоминать, как я тут жил один эти полгода. Я и представить не мог, что, когда родителей не станет, обеспечивать себя придется самому. Мне казалось, что, даже если останусь один, кто-то сразу же ко мне придет. Но получилось не так, – рассказывает Игорь.

Сейчас два раза в неделю к нему заходит социальная работница, но заботы он все равно не чувствует.

– Чем она мне помогает? Купила продуктов да и ушла. А как еду приготовить? А помыться? А одеться? А физкультура? Мне ведь надо ею заниматься, чтобы окончательно не потерять ноги и спину. Соцработники не считают это своей обязанностью.

Поэтому отдавать свою небольшую пенсию таким работникам и покидать свою квартиру Игорь не хочет. Он решил спасать себя сам.

Утро Игоря начинается всегда одинаково: задом он сползает с кровати на пол, становится на колени, потом ложится на живот. В этом положении он на руках ползет к унитазу, потому что именно в туалете есть поручни, по которым он может вскарабкаться вверх и только оттуда – в инвалидную коляску. Никак иначе на нее Игорь забраться не сможет.

– Унитаз вообще стал моей любимой частью мебели в этой квартире, – смеется Игорь. – Он фактически мой лучший друг. Каждое утро у меня начинается с того, что я его обнимаю, холю и лелею. Правда, чтобы доползти до него, мне в лучшем случае нужно полчаса, а иногда, бывает, и целый час ползу.

Вот так комфортабельно, на костылях, Игорь может передвигаться, только если кто-то к нему придет и поможет.

Если все хорошо получается, Игорь потом готовит себе несложный завтрак из макарон с сосиской, затем читает книгу или сидит в интернете. И так целый день.

– В интернете я футбол часто смотрю. Болею за «Манчестер Юнайтед», потому что там есть Уэйн Руни. А из наших я, конечно, за «БАТЭ» и минское «Динамо».

Еще фильмы люблю смотреть. Особенно Михалкова. Видели «Восток-Запад»? Мне очень понравился, очень жизненно актеры сыграли, – делится он.

Но не всегда у Игоря все идет как надо, и тогда о планах посмотреть футбол или почитать книгу приходится забывать. Да что там – даже завтрак порой становится недостижимой мечтой.

– Как-то утром – это было прошлой осенью – при попытке сесть своим обычным методом на коляску моя нога попала в колесо – намертво. Вот так я лежал часа три на полу и думал: там, за окном, люди ходят, чем-то занимаются, а я тут лежу. И как ногу вытащить?

Я был уверен, что справлюсь сам. Потому что привык – разных мелких неприятностей типа ушибов и ссадин у меня за день хватает. Не хочу я дергать скорую по каждому поводу. В итоге ногу свою я из колеса все-таки достал и уполз спать. Потом еще два дня лежал в кровати и не мог подняться: так нога болела.

Игорь не скрывает, что от такой беспомощности на него порой нападает тоска.

– Обидно, но за пределами квартиры я тоже никому не нужен. Пару раз меня вывозили в Пушкинскую библиотеку, потому что чтение – мое любимое дело. Но вот библиотека меня, как оказалось, не очень ждет. На входе еще можно как-то проехать на коляске, а чтобы попасть в зал абонемента, надо преодолеть 5 ступенек. Для инвалида или просто старого слабого человека это неприступная крепость! За стариков мне еще больше обидно.

Два года назад, летом, к Игорю прилетала сестра, и он надеялся, что хоть с ее помощью получится немного развлечься.

– Поехали мы с ней в кинотеатр «Октябрь». Я очень хотел посмотреть мультфильм «Монстры»! Но в кинозал я так и не попал, потому что в «Октябре» для инвалидов тоже ничего не приспособлено. Администратор нам тогда сказала: «Ну, зовите четырех крепких мужиков, тогда мы его внесем в просмотровый зал». А где их искать? Так и уехали мы домой ни с чем, – вспоминает он и просит написать в статье свое недовольство властям и обществу:

– Мне очень неприятно, что у нас государство как-то странно устроено. Для таких, как я, ничего не предусмотрено. У нас привыкли, что по улицам ходят молодые, здоровые, красивые. А такие, как я, сидят по квартирам, ну и пусть сидят. Как будто у нас нет никаких потребностей.

Тоску, говорит Игорь, он старается преодолевать как можно быстрее – чтобы не затягивала.

– Как? Думаю о том, что наверняка где-то есть люди, которым еще хуже, чем мне. Я-то хоть чуть-чуть могу подвигаться, хоть ползаю, могу к окну подъехать, на проспект посмотреть, на людей, на цветы, на небо. Облака – они очень разные в зависимости от поры года, за ними очень интересно наблюдать! А кто-то не может и этого.

А два года назад в жизни Игоря начались перемены: в жизни появились люди, которые помогли начать жить по-другому.

– Моя сестра позвонила по скайпу и сказала, что есть в Минке патронажная служба при Свято-Елисаветинском монастыре. Она узнала, что есть такие люди, которые могут за мной ухаживать. Я так им благодарен! Они приходят теперь ко мне с понедельника по пятницу. Теперь я не один.

Патронажная служба была создана при Свято-Елисаветинском монастыре в 2014 году, и существует она только на пожертвования. Создавали эту службу как раз для того, чтобы помогать таким, как Игорь, по всему Минску.

Игорь и сестра милосердия патронажной службы Наталья, в прошлом – балетмейстер.

– Когда они в моей жизни появились, тогда я впервые и почувствовал заботу. Никому ведь много лет дела до меня не было, а теперь я знаю: случись что, ко мне придет Наталья или кто-то другой из патронажной службы. И физкультурой занимаются со мной, и покормят, и уборку сделают. Теперь я с утра думаю не о том, как бы выжить еще один день, а о том, что буду делать и чему научусь. Хотя бы каким-нибудь новым физическим упражнениям. Наталья помогает мне стать на костыли, и у нас даже получается поиграть в футбол. Моя мама меня когда-то называла «мой футбольный болельщик». И теперь я наконец вспомнил, что такое футбол, который я так люблю с самого детства.

Наталья, о которой говорит Игорь, в патронажную службу в качестве сестры милосердия пришла просто из желания быть полезной и вот уже два года ухаживает за Игорем.

– К нам из-за границы обратилась сестра Игоря, рассказала о его положении, попросила поухаживать. Мы нашли Игоря в глубочайшей депрессии, – вспоминает Наталья. – Социальные службы не занимаются нормальным уходом за такими, как Игорь. Максимум, чем они могут помочь, – купить ему продуктов, а готовить он по идее должен сам. По закону каждые пять лет Игорю должны менять и коляску. Но этого тоже нет. Вот эту, что у него сейчас, социальная служба ему выделила когда-то очень давно, но она ему совершенно не подходит по характеру заболевания. Он с нее съезжает, она для него просто опасна, вот и попадают потом ноги в колеса.

Игорь и Наталья с помощью специальных турникетов разрабатывают парализованные ноги.

По словам Натальи, Игорь годами жил без доктора и без нормального общения. 

– Про реабилитацию я уже и не говорю. Когда он попал ногой в колесо коляски и я увидела его рану, сразу вызвала ему доктора. Поликлиника, конечно, откликнулась, прислали медсестру, которая рану обработала. Но потом она предупредила, что больше ничего обрабатывать не будет. Я тогда еще спросила: разве она не обязана обрабатывать рану и дальше? «Кто его навещает, тот пусть и обрабатывает». Так и ответила.

Физические упражнения Игорю даются с большим трудом, но он старается.

ЮРА КАШИН, 55 ЛЕТ
Живет в квартире на проспекте Пушкина

– Сам я из Минска. Здесь родился, здесь окончил 105-ю школу, потом поступил в наш политех, учился на мастера по теплогазоснабжению. Планов было море: отучиться, создать семью, построить карьеру, спорт я очень любил. В общем, когда-то я был обычным человеком – с руками, ногами, планами. Сейчас я полнейший инвалид, у которого ничего не работает. Мое тело просто выключилось из жизни.

Все пошло наперекосяк с 1 мая 1979-го. Меня укусил клещ… Правда, врачи это узнали только спустя 22 года.

В тот день в Минске намечалась первомайская демонстрация, мы договорились с друзьями на нее сходить. Но утром я проснулся с дикой головной болью, позже к этому добавилась тошнота и рвота. Мама вызвала скорую помощь, и меня с такими симптомами, конечно, забрали в инфекционку на Кропоткина. Я пролежал там две недели, меня выписали, но потом периодически все повторялось. Стало понятно, что у меня не отравление, а что-то другое. Но что – врачи не могли определить.

Все эти годы я жил с какими-то непонятными диагнозами (даже рассеянный склероз ставили), пережил годы больниц, но все было без толку. Лечили меня в основном капельницами и родным нашим пенициллином. Просто сказали, что в организме, скорее всего, воспалительный процесс. Какой – не знаем, но пей пенициллин. Только спустя 22 года, в 2004 году, у меня констатировали лайм-боррелиоз. Это болезнь, которую вызывает укус очень опасного клеща. Не энцефалитного, которого в лесах люди часто подхватывают, а какого-то другого. Вот он и заносит в организм вирус, который постепенно парализует тело.

Игорь и брат милосердия патронажной службы Виктор. Мы беседуем с Юрой в зале – именно там находится кресло, в котором сейчас он проводит большую часть своей жизни.

– Как и где я его подцепил этого клеща, неизвестно до сих пор. Врач, который этот вирус у меня обнаружил, сказал, что мне просто не повезло. Не в то время я с этим клещом встретился. Если бы сейчас заболел, вылечился бы за две недели. А тогда в Советском Союзе не было никакой диагностики.

Ноги у меня стали отниматься еще в 19 лет, когда я был студентом. Стоял, делал какой-то чертеж строительный, и у меня резко отнялись ноги. Врачи прописали мне тогда гормоны, так я на них поднялся даже, ноги вернулись. Я и университет окончил, и мастером поработал на суконном предприятии. У меня трудовой стаж целых 23 года! Хотя даже на работе я всегда чувствовал, что с ногами что-то случится, их всегда надо было контролировать. И они действительно потом отнялись окончательно.

К тому моменту жениться Юра не успел, мама уже умерла, и Юра остался жить с отцом, который и сам имел проблемы со здоровьем – болело сердце.

– Однажды отцу стало плохо, его забрали в больницу. Я тогда впервые остался один. Пришли девять человек каких-то родственников сюда и сказали: «Поможем тебе, когда будем свободны». А свободны они все были только с утра, до работы. В итоге приходил кто-то из них с утра, кормил один раз, надевал памперс, сажал в кресло, и я так сидел до вечера в этом памперсе.

За пару дней от такого образа жизни, вспоминает Юра, у него поднялась температура до 39 и держалась все две недели, пока отца не выписали домой.

– Когда он меня увидел, был в шоке. У меня на левой ноге от долгого сидения, от пролежней кусок гнилого мяса образовался. Пришлось вырезать.

А потом у меня стали страшно болеть и руки. Я тогда думал: ну не может же быть, чтобы я еще и без рук остался. Стало реально страшно. Я, взрослый 50-летний мужик, тогда рыдал ночами. Ведь руки – это последнее, что у меня оставалось.

Через пару дней Юра понял, что рыдал не случайно, ведь предчувствие оказалось верным: скоро перестали двигаться и руки.

Виктор, который ухаживает за Юрой попеременно с соседом Олегом, говорит, что поднять парализованного человека – даже если бы это была женщина – непросто.

– И сейчас у меня ни ног, ни рук, а недавно не стало и отца. Он умер пару месяцев назад, зимой.

Приходили ко мне из социальной службы, посмотрели, покивали головами, мол, да, тяжелое положение, но сказали, что могут только пару раз в неделю продукты приносить. Как мне их готовить? Как перемещаться? Это было мне совершенно непонятно.

В моем доме сверху живет сосед Олег, он скульптор. Мой отец с ним хорошо общался, и он нам помогал. Когда я остался один, Олег стал моей соломинкой.

Юра описывает свои будни:

– Кормить меня надо три раза в день. А еще мыть, одевать, перемещать. Олег не смог меня бросить, но продолжать работать где-то еще тоже не мог. Он тогда сам обратился в патронажную службу монастыря.

Благодаря пожертвованиям людей он теперь получает хоть какие-то деньги на уход за мной. Сам бы я точно не смог платить ему со своей пенсии в 1,5 миллиона.

Сейчас ко мне еще приходит брат милосердия Виктор, потому что Олегу одному все время меня таскать тяжеловато.

Просыпаюсь я обычно рано – в 7 утра. До 10 часов длится мое личное время. Оно нужно мне для молитв и раздумий. Хотя последнее время все про отца думаю. «Эх, батя-батя, – думаю, – на кого же ты меня покинул».

После 10 утра у меня начинается активная жизнь, потому что приходит Олег. Сначала я с его помощью завтракаю: творог, сыр, чай. Мы с ним немного болтаем, а потом он садит меня в кресло и уходит. До обеда я сижу вертикально и смотрю телевизор. Особенно жду новостей о политике. Весело, да? Ног уже нет, рук уже нет, а политикой интересуюсь.

В обед ко мне снова приходят: или Олег, или Виктор. Читают мне книги или прессу, кормят, моют, передвигают.

Виктор кормит Юру у него на кухне.

После обеда и до вечера я уже в горизонтальном положении. Если никого рядом нет, просто лежу, о жизни думаю, друзей вспоминаю, лихие 90-е. Вспоминаю, как в Крым ездил с родителями, на Черное море, университет вспоминаю. Новости, услышанные за день, анализирую. Насмотришься их, так потом мысли всякие лезут. Когда про новые жестокости ИГИЛ рассказывают, так вообще страшно становится. Какой же кошмар они творят.

Я уже научился так строить день, что на отчаяние времени не остается. Я стараюсь не думать о плохом, потому что все плохое со мной и так уже произошло. Моя мечта – восстановить руки. Врач мне сказал, что у меня между лопаток какой-то сгусток, который можно разогнать уколами. Сейчас сдаю анализы, чтобы потом приступить к лечению. Гарантий, правда, нет, но я не теряю надежду.

А ноги? Ног уже не вернуть. Получается, я уже больше 20 лет своими ногами по городу не гулял. Сейчас друзья иногда заезжают ко мне, садят в машину, и мы едем прокатиться по городу. Минск очень изменился. Много новых домов. А люди вот ни капельки не изменились, разве что ярче стали одеваться.

Часто думаю о том, как я мог бы жить, если бы я снова мог двигаться. У меня ведь могла быть семья… Но, когда только у меня ноги отказали, женщина, с которой я встречался, сказала: «Извини, Юра, декабристок поищи в другом месте. Я не могу создать семью с инвалидом».

Если честно, я не в обиде. Со всеми женщинами, которых я любил, мы до сих пор поддерживаем тесные дружеские отношения. По телефону созваниваемся. Виктор или Олег держат трубку, а я с ними говорю. Иногда они даже приезжают. У них семьи, дети, но они меня не забывают. Это счастье на самом деле – когда есть люди, которые не забывают тебя в беде.

RIP. Когда мы готовили этот материал к перепечатке, коллеги из журнала «Имена» рассказали, что в июне Юра скончался. Он попал в больницу с воспалением легких, вроде бы вылечился, его выписали. Он вернулся домой и там умер.

АННА КОВАЛЕВСКАЯ
руководитель патронажной службы 

– В Беларуси для таких, как Игорь и Юра, предусмотрены интернаты. Но если они остаются дома, то им нужен уход. Платят либо сами со своей небольшой пенсии, либо их родственники, если такие есть. На качество ухода очень многие жалуются, потому как в госучреждениях не всегда удается оказать внимание каждому. В итоге получается, что лежачий больной или просто инвалид есть в каждом доме и на каждой улице, а государственного патронажа у нас в стране нет. Таким больным выделяются социальные работники, но они не в силах обеспечить помощь всем нуждающимся. Если она и оказывается, то в основном сводится только к покупке продуктов и уборке квартиры. Хорошо, если хотя бы четверть таких нуждающихся получает какую-то заботу.

В действительности никто даже толком не знает, где прямо сейчас, может быть, заживо сгнивает какой-то человек. Мы видели и такое. И проблема не только в том, что у кого-то нет близких для ухода. Часто бывает, что даже при живых родственниках люди умирают в своих квартирах, потому что оказываются никому не нужны. Не так давно одна женщина умерла фактически у нас на руках. Мужу и сыну-алкоголику не было до нее дела.

В нашей службе сейчас 17 сестер и братьев милосердия, которые ухаживают за тяжелобольными людьми, инвалидами на дому, и 15 волонтеров, которые оказывают одиноким престарелым людям, инвалидам хозяйственно-бытовую и социальную помощь. Но этого очень мало, чтобы помочь всем желающим.

Патронажная служба старается оказать помощь всем обратившимся, но имеющихся сейчас ресурсов не хватает. Остро нужны и финансы, и волонтеры, и сестры/братья милосердия, и оборудование для больных. Это позволило бы помочь большему числу нуждающихся в помощи.