Как выглядит новый детский хоспис, на который собирали деньги всем миром

С Анной Георгиевной Горчаковой, руководительницей хосписа, мы встретились еще по старому адресу – Березовая роща, 100а. Сев в машину, отправляемся к новому зданию. Уже по дороге Анна Георгиевна объясняет, что слово «хоспис» – лишь неудачное название, которое исторически воспринимается людьми неверно.

– Сейчас мы пытаемся создать Центр детской паллиативной помощи, хоть по названию останемся хосписом, – объясняет руководительница, – нам уже поздно переименовываться, нас все знают как детский хоспис и просто могут не найти.

Основная суть центра не в том, чтобы госпитализировать 200 детей и оказывать им помощь. Такие задачи должны выполнять маленькие учреждения местного уровня, а наш центр призван давать знания по правильному уходу и реабилитации, к нам будут приезжать врачи, медсестры, родители с детьми. После прохождения курса специалисты будут разъезжаться в районные центры и города, чтобы на месте оказывать квалифицированную помощь, поддержку. И будут создавать мини-хосписы.

Существуют мировые стандарты: в детском хосписе не должно быть больше 12 кроватей. Наш центр проходит по всем стандартам – у нас всего 10 кроватей. Почему не больше? Если будет больше, то на пациентов будет оказываться сильное психологическое давление – ведь это не больница. Детская паллиативная помощь отличается от взрослой, и самое важное, чтобы это поняли врачи. Потому что сейчас к нам на конференцию в секцию по педиатрии присылают врачей из взрослых хосписов, а это ненормально. Основное отличие в том, что взрослые хосписы курируют онкобольных – это примерно 80%. А в детском таких больных только 15%, остальное – дети с тяжелыми хроническими заболеваниями.

«Гуманно ли запирать в больнице не умирающего ребенка, который плохо передвигается или не может есть, и отрезать его от социума?» – задает риторический вопрос Анна Георгиевна, когда мы подъезжаем к воротам нового центра. Повсюду еще ведутся работы, в основном по внешнему благоустройству: где-то поливают газон, часть рабочих доустанавливает забор – все активно готовятся к сегодняшнему открытию.

Внешне здание напоминает яркий детский сад: повсюду изображения воздушных шариков, звезд и другие детские картинки. Кратко нам объясняют, что в здании несколько блоков: первый этаж – основные палаты и кабинеты специалистов, второй этаж правого крыла – мини-гостиница для реабилитации, второй этаж левого крыла – образовательный центр.

– Наше открытие немного преждевременно, но мы делаем это с намерением сказать «спасибо» всем тем, кто отправлял хоть по двадцать тысяч рублей, тем, кто помогал безвозмездно. И отдельно мы хотим сказать «спасибо» людям, которые просто ждут.

Чуть позже Анна Георгиевна расскажет, что один мужчина много лет присылал детскому хоспису по 20 000 руб. из мест лишения свободы. Его несколько раз переводили из одной колонии в другую, но он не прекращал помогать. А детский хоспис, в свою очередь, отвечал ему на письма.

– Сейчас в нашем центре три группы детей: первая – неизлечимо больные, которым осталось не так много времени. Такие детки не хотят оставаться умирать здесь. Вторая группа – это дети с ДЦП и другими хроническими заболеваниями. Такие приезжают к нам на время и только в те периоды, когда им очень тяжело. Так мы помогаем сделать социальную передышку и детям, и родителям.

А третья группа – дети риска: когда ребенок, например, упал с девятого этажа и его фактически «собрали». И часто случается, что при правильном уходе такие ребята выживают и все в их жизни более-менее нормализуется.

Первое помещение, которое показывает Анна Георгиевна, – маленькая часовня, расположенная на первом этаже.

– Многие дети не могут разговаривать, а кто-то не слышит, но у них возникает вопрос: «Почему я?» И на него нужно давать правильный ответ. Такие же вопросы возникают у родителей, у которых болит душа за своих детей, и эту боль морфином точно не снимешь. Часовня – такое тихое укромное место для детей и их родителей, куда можно прийти и отдохнуть морально. 

В вопросе смерти всегда очень много метафизики и тонких душевных нитей. Сейчас к нам начали приезжать не только детки-христиане, но и мусульмане, поэтому часовня будет видоизменяться, чтобы стать единым местом для всех религий.

– Паллиативная помощь – это сложный танец, который помогает постоянно искать баланс между родителем, больным ребенком и врачом. И сейчас мы должны создавать условия для родителей, чтобы они могли ухаживать за ребенком, но не выпадать из социальной жизни. И чтобы не получалось, что ребенок становился клеймом, с которым родитель не знает, что делать. 

Нас проводят в холл, большая часть которого отдана под игровую комнату с большим деревом и яркими игрушками. Вскоре это дерево должно заполниться раскрашенными врезками.

Рядом находятся палаты со специальными кроватями, оборудованными электронным механизмом. Каждая кровать стоит 4 000 евро. В комнате для родителя есть кресло-кровать, для вещей предусмотрен шкаф, тумбочка и отдельный санузел на две палаты. Над кроватью установлен механизм, который поможет укладывать и перемещать обездвиженных детей.

Неподалеку несколько игровых и музыкальных комнат, часть из них дорабатывается и наполняется игрушками. По соседству с комнатой психолога расположен массажный и физиопроцедурный кабинеты. Анна Георгиевна уточняет, что физиопроцедуры – это не аппараты и проводки, как мы привыкли. Здесь будут рассказывать и показывать родителям и детям, как правильно укладывать больных, проводить с ними зарядку, и многое другое.

Вот комната с огромной ванной, где могут размещаться дети вместе с родителями или медсестрами. По словам Анны Георгиевны, такое оборудование обошлось примерно в $ 100 000.

– Именно здесь ребенок, у которого судороги, может расслабиться. В ванне регулируется свет, звук и мощность подачи воды. Кроме того, ванна позволяет провести массажные процедуры при помощи специальных шлангов. Дети, которые к нам приезжают, редко могут позволить себе поход в бассейн, а здесь для них все условия.

Второй этаж левого крыла нам представили как гостиницу: она состоит из трех номеров и общей кухни для родителей, которые привезли детей из дальних уголков страны. Этот проект реализовал «Макдональдс».

Второй этаж правого крыла создавался исключительно под образовательный центр с большим конференц-залом, специальными мониторами и необходимой видеотехникой. Сфотографировать пока ничего не удалось, так как во всех кабинетах велся активный монтаж и расстановка мебели.

– Я убеждена, что будущее – за образованием. Мы все должны понимать: можно построить хоть 120 хосписов и обращаться с детьми как с объектами нашей жалости, но ничего не изменится. Мы должны изменить подход к этим детям и понять важную вещь: они тоже имеют право на свою особенную жизнь, имеют право быть с теми, кого любят, имеют право высказывать свое довольство или недовольство.