Журнал «Имена» сделал репортаж об удивительных братьях из Минска, которые почти не могут двигаться, но фактически сделали так, чтобы их жизнь была нескучной. Пишет Лариса Малахова.
Богдан и Матвей – два родных брата, жизнерадостности которых позавидует каждый
Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября – выходить на улицу ребятам стало слишком сложно.
Ребята – это братья Богдан и Матвей. Богдану – 18 лет, Матвею – 16. У обоих – спинально-мышечная атрофия самого сложного первого типа. При этой болезни постепенно слабеют и отказывают мышцы.
Парни никогда не стояли на своих ногах, но еще не так давно могли рисовать и писать. Теперь Богдан двигает только глазами, а полноценно дышать ему помогает специальный аппарат. У Матвея двигается один палец, он может недолго сидеть без опоры.
Но эти ограничения не мешают им жить активной жизнью и развиваться. Честно признаться, таких интересных и остроумных собеседников днем с огнем не сыщешь.
С Богданом мы познакомились еще до встречи: на протяжении недели переписывались через «ВКонтакте». С его подачи я увлеклась парой каналов про космос на YouTube и задумалась о культуре переписки.
Откуда берутся друзья у парня, который не выходит из дома? Из интернета. Лучший друг Егор живет в Брянске, а познакомились они пять лет назад, играя в онлайн-игру. Тогда интерес к компьютерным играм у Богдана был на пике, а руки еще позволяли играть во все.
Егор на связи с Богданом каждый день, регулярно друг приезжает к нему в гости, а заодно привозит автографы любимых музыкальных групп Богдана.
За автографами Богдан стал охотиться недавно, когда увлекся музыкой. Благодаря этому увлечению он познакомился со своей подругой Людой. Кинул клич в группе vk, на который она отозвалась. Переписка по делу переросла в дружбу.
О своей болезни Богдан друзьям сообщал не сразу. Говорит, рассказывать об этом всегда трудно.
– Когда Егор пришел ко мне в первый раз, было видно, что он немножко в шоке. Но потом пришел в себя, все нормально.
Матвей отличается от брата. Большую часть свободного времени он проводит за рисованием на компьютере, просмотром фильмов и поиском редких наборов Lego на eBay.
Вся комната ребят заставлена Lego. Собирает конструктор папа. А мама для Матвея лепит. Юноша подолгу рассматривает видео на YouTube, изучает технологию лепки, а потом дает подробные инструкции.
Правда, мама сопротивляется — не хватает терпения и сил. Все ее время посвящено уходу за ребятами: посадить, повернуть, сделать ингаляцию, покормить и многое другое.
Ребята на интервью согласились с мыслью «а может, это поможет кому-то».
Матвей любит шахматы, с удовольствием играл бы онлайн, но у него пока не нашлось достойного соперника. Поэтому вслед за Богданом он стал изучать покер. Мама Евгения с улыбкой сообщает:
– Богдан подбил Егора и Мотю, и теперь они втроем играют в покер онлайн. У нас всегда так — ветер перемен в основном дует от Богдана. Как задует, так всех уносит этим ветром.
Ребята смеются и смотрят в свои ноутбуки, которые стоят перед каждым из них. Ноутбуки и интернет – те «ветряки», которые помогают воплощать внутреннюю энергию в жизнь. Страшно подумать, что было бы с жизнью Богдана и всей семьи, если бы в нужный момент к ним не подоспела помощь в виде программы управления глазами.
Почему парням нельзя даже простужаться
О болезни Богдана родители узнали в первый год его жизни. Спинально-мышечная атрофия – это редкая генетическая болезнь, которая встречается в одном случае на 10 тысяч. Владимир и Евгения – родители ребят – надеялись, что второй ребенок родится здоровым. Но надежды не оправдались.
Болезнь не позволила мальчикам стать на свои ноги, но детство ребят проходило активно. Мама много с ними гуляла, каждый год всей семьей ездили в санаторий. Мальчишки учились дома, получали отличные отметки.
Правда, про школьный период мама вспоминает без радости. Говорит, что было очень сложно наладить режим и вклинить необходимые процедуры между уроками. Кроме того, в период простуд сильно вырастал риск подхватить какой-нибудь вирус от приходящих учителей.
«Может, это и к лучшему, что оба наших ребенка с таким диагнозом. Я устаю вдвойне, это понятно. Но им легче так: они общаются, не скучают. Может, если бы один был здоров, второму было бы морально сложнее», — говорит мама.
Так и случилось. Обычная простуда закончилась реанимацией. Реанимация – это стресс, а от стресса болезнь начинает прогрессировать быстрее. Тогда Богдан потерял возможность писать от руки, и школьную программу пришлось завершить. Богдан окончил 7 классов, Матвей – 4.
Но все новое мальчики стали черпать из интернета. Родители постоянно обновляли технику: компьютер, ноутбук, второй ноутбук. Потом Богдан решил собрать собственный компьютер. Изучил характеристики всех деталей, выбрал лучшие, сделал подробную схему, нашел человека, который этот компьютер собрал. Характеристики компьютера восхитили даже профессионалов.
В интернете мальчишки смотрели познавательные каналы, Матвей много рисовал, а Богдан нашел друзей, проходил образовательные онлайн-курсы, играл в компьютерные игры. Благодаря этим играм выучил английский.
Тогда же Богдан всерьез увлекся дизайном: освоил «Фотошоп», зарегистрировался на бирже фрилансеров, получил свой первый заказ – логотип для СТО в Санкт-Петербурге.
Это Богдан. «Как я справлялся? Честно? Никак. С этим я не могу справиться. Меня даже больше расстраивает не “картина в целом” или что-то в будущем, а те возможности которые сегодня есть и которые просто проходят мимо. Приходится переключаться, делать то, что могу. Потому что зацикливаться, выбивать себя же из колеи и просто сидеть на одном месте абсолютно бессмысленно».
Но потом все оборвалось. 10 месяцев назад – в апреле 2018 года – папа подхватил простуду. Братья заразились от него, оказались в больнице, а Богдан попал в реанимацию. Отказали руки, полноценно дышать сам он больше не мог – в трахею ему ввели специальную трубку, из-за которой он потерял возможность говорить.
– В реанимации было вообще «весело». Лежишь, ничего не можешь – ни сказать, ни сделать. Зачесалась рука, затекла нога – лежи, терпи. Из семи медсестер две были участливые, пытались понять по глазам, нужна ли мне помощь. Особенно я благодарен медсестре Оле. Передайте ей привет.
Голос к Богдану вернулся через полтора месяца. Но движение к рукам не вернулось, и к аппарату для поддержки дыхания он теперь привязан. Попытался сам сесть – не смог.
– Все. Спина и руки сказали «до свидания».
«Лего» коллекционирует Матвей. Все шкафы забиты этими фигурками, они стоят везде в комнате. Мама говорит, что сын мечтает, чтобы все они стояли за прозрачными стеклами и можно было на них смотреть. Для Матвея это целый мир, который он населяет сам. Еще Матвей любит лепку. Фигурку по центру сверху слепила мама, но под четким руководством сына. Если бы Матвей мог, он бы лепил часами. Но он может смотреть и говорить. Это тоже много. Пока это единственная фигурка, потому что у мамы нет времени на лепку. «Если бы нашелся кто-то, кто лепил бы для него, это было бы счастьем», – улыбается мама.
И тогда стало страшно. Что делать дальше? Эмоциональное состояние юноши да и всей семьи было, мягко говоря, сложным. Но Богдан мгновенно вспомнил, что когда-то встречал информацию про специальный прибор Toby, который позволяет отслеживать движения глаз. Прибор купили, но этого было недостаточно – нужна была специальная программа. Только с ее помощью Богдан мог бы управлять компьютером.
Почему всегда нужно помнить, что выход есть
Миссию по поиску программы возложили на папу Владимира.
– Я его еще из больницы гонял: ищи, читай, что можно сделать. Я был уверен, что можно что-то сделать.
Богдан сильно переживал, что не может заняться поисками сам. В этом он мастер – не в русском интернет-пространстве, так на английских форумах всегда быстро находил все, что его интересовало. Но сделать сам тогда он ничего не мог, а папа английского не знал.
Зато папа читал «Имена». Владимир вспомнил, что когда-то встречал статью про Александра Макарчука и его программу управления голосом, которая позволяет пользоваться компьютером парализованным людям. Связался с ним в «Фейсбуке», и лед тронулся.
Но найти решение получилось не сразу. Голосовое управление Богдану не подошло: аппарат по поддержке дыхания искажает звуки, да и Богдан все время находится в комнате с братом и мамой – слишком много посторонних шумов.
– Тогда стало немножко стремновато. Типа да, в очередной раз не сработало.
У Матвея еще двигается палец, он может пользоваться мышкой, может сидеть. Несколько часов в день он проводит за рисованием на компьютере. Придумывает и рисует мультяшных героев: дракона, грифона, лесоруба, кентавра и многих других. Он продумывает их характер, представляет сюжеты с ними. Например, дракон у него не злой, не добрый, а «вредный». Его герои – очень милые, как и сам Матвей, – хорошо бы подошли в качестве иллюстраций для детских книг. Мама говорит, что как-то попросила сына поделиться своим секретом, как он справляется с плохим настроением. Матвей удивился: «Плохое настроение? У меня его не бывает».
Но выход нашли. Александр Макарчук связался со своим другом из Москвы Михаилом Митрошиным. Михаил – программист. Свои знания он использует не только на работе – в свободное время занимается волонтерской деятельностью и пишет программы для людей с ограниченными возможностями.
Одной из них и стала программа управления глазами, которую Михаил разработал специально под прибор Toby. Аналогичная программа в Европе стоит 400 евро. Михаил отдает ее бесплатно. Богдану эта программа подошла на «ура». Была пара замечаний по улучшению ее работы, Богдан связался с Михаилом, тот все доработал за неделю.
– Я, если честно, очень удивился, что есть такая программа узкой направленности, бесплатная, еще и от наших людей. Я знал, например, что за рубежом есть программы для слепых по управлению компьютером, так они стоят бешеных денег! А эта вообще бесплатная, ее продавать можно, но человек бесплатно делает! И хорошо делает!
Освоил эту программу Богдан за три недели. Я долго наблюдала за его работой. Честно говоря, с мышкой я управляюсь медленнее.
Им в буквальном смысле помогает сила взгляда
Благодаря программе Богдан быстро воспрял духом и вернулся к активной жизни. История с автографами началась этой осенью, когда парень уже не мог шевелить руками, и добавила немало драйва в его жизнь.
Пусть все сообщения он набирал глазами, это занимало немало времени, но какой результат! У него появилась еще одна близкая подруга и куча автографов! Теперь он с легкостью создает цепочку из людей, чтобы достать нужные автографы и передать один из них своей подруге Люде в Брянск.
– Самое главное для меня – возможность общаться с другими людьми. Без общения я бы не смог.
Занятия дизайном пришлось оставить – в «Фотошопе» работать глазами невозможно. Зато этой осенью он запустил в работу собственный сайт, через который попробовал заниматься продажами.
– Пока продажи не идут, но начинать с чего-то надо.
Что почитать по теме: Мы не иждивенцы! Как бесплатная IT-школа дает шанс инвалидам заработать
А еще у него есть возможность заботиться о себе и брате. Последняя болезнь ослабила не только его, но и Матвея – он не может откашливаться сам. Из-за этого весь день мама проводит с ним разные процедуры и устает так сильно, что по ночам организм просто выключается и не слышит ничего.
– Это была большая проблема – разбудить маму. Я долго мучился, не знал, что придумать. Это было стремно. А если ночью я или Мотя закашляемся, не сможем разбудить маму – все, здравствуйте, задыхайся. Ну, не очень весело.
Через неделю поисков на англоязычных форумах Богдан нашел нужную программу, которая позволяет звонить маме и, если нужно, включает сирену. А по словам мамы, эта сирена способна поднять весь подъезд, а не только ее.
Телефоном, кстати, Богдан тоже пользуется благодаря помощи Михаила Митрошина.
Помогает Богдан и бабушке. Она живет на другом конце города и не очень дружит с компьютером. Компьютер ей нужен, чтобы связываться со своей дочерью – тетей Богдана, которая живет в Москве.
В любую минуту бабушка может позвонить внуку, который все сделает удаленно. Мама Богдана говорит, что бабушке очень нравится сидеть и наблюдать, как мышка сама бегает по монитору и нажимает нужные кнопки.
«Что думаю о смысле жизни? Сложно. Я, наверное, дикий идеалист, но верю: как только каждый отдельно взятый человек перестанет зацикливаться на своей жизни и жизни своих родных и близких, когда поймет, что все в одной лодке, – вот тогда будет счастье. Ведь даже если не ссылаться на религию, рай, ад, карму, поступая плохо, ты всем окружающим подаешь пример, они повторят, и это станет примером еще кому-то. И нет никакой гарантии, что эта цепочка не приведет к тому, что с твоими близкими в итоге поступят, следуя твоему же примеру. И никакой мистики».
А недавно Богдан решил попытаться сразиться со своей болезнью. Обращался в европейские клиники для включения в бесплатные программы по препарату «Спинраза», который замедляет течение болезни. Печатал глазами на английском языке, перепроверял фразы через Google-переводчик. Пока результата нет, но парень не сдается — размышляет, что делать дальше.
И с нетерпением ждет, когда ему купят мебель, чтобы была возможность пересесть с ноутбука за свой компьютер. Мощностей ноутбука не хватает для реализации его нового замысла – занятий музыкой. Парень планирует начать обрабатывать музыку, делать аранжировки и писать песни.
– Все это как-то похоже на утопию, но, видимо, во мне живет какая-то наивная сущность, которая одновременно понимает что мир катится в бездну, но при этом верит, что песни могут останавливать бомбы. Что одна наша национальность – это человек, и что все проблемы решатся, как только люди начнут относиться к другим как к своим.
Если у вас есть вопросы к Богдану или желание пообщаться с ним, пишите сюда.
ЭТО ВАЖНО: вы можете помочь
Богдан даже думать не хочет, что бы он делал без помощи Александра Макарчука и его друга Михаила Митрошина. Благодаря им он живет, а не существует, строит планы, помогает близким и взаимодействует с внешним миром. Что дальше – новые песни, новые друзья, помощь еще кому-то? Кто знает, что еще придумает этот находчивый неугомонный парень.
Сколько таких людей, как Богдан, по всей стране, точно неизвестно. По данным Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, в Беларуси живет более 15 000 человек, которые парализованы и передвигаются на коляске. Многие из них просто заперты в своем теле, прикованы к своей кровати и буквально вычеркнуты из социальной жизни.
Александр Макарчук помог Богдану найти выход из казалось бы безвыходной ситуации. И помогает другим людям. Он открыл бесплатную онлайн-школу для людей с инвалидностью. Благодаря ей люди могут пройти курсы «Основы компьютерной грамотности» либо курсы по программированию, найти себе работу.
«Это такой инструмент, который мы даем людям, чтобы они могли интегрироваться в общество и общаться со внешним миром. Образно говоря, мы им даем удочку, чтобы они могли наловить рыбу сами», – говорит Александр Макарчук.
Сегодня преподаватели Школы для людей с инвалидностью работают бесплатно. «Имена» запустили сбор средств на зарплаты сотрудников школы – таких же людей с инвалидностью, как и их ученики. Проект наймет двух преподавателей, специалиста технической поддержки, SEO-специалиста, копирайтера, специалиста YouTube-канала, то есть трудоустроит шесть человек.
На год работы проекта нужно 33 892 рубля – вот тут ему можно помочь!
Александр Макарчук и Михаил Митрошин.
Фото: Александр Васюкович, «Имена».
По-моему это крайне мерзкое и страшное высказывание