«Она жевала себя каждый день и истекала кровью». Минчанка о том, как спасала дочку, пока врачи перебирали диагнозы

«Анелия, поздоровайся!» – звучит в коридоре голос, и мы уже ощущаем на себе «тяжелые объятия» маленькой девочки. Огромная сила – одна из особенностей людей с аутизмом. А пятилетняя Анелия – редкий случай на всю страну. Поговорили с ее мамой Алиной.

КАК ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ

– Что с дочкой что-то не так, поняли практически сразу. Первые 7 дней жизни она только спала и ела. Мне тогда было 20 лет, и с новорожденными дела я не имела, но мне было странно, что она такая спокойная и постоянно спит. Я спросила об этом у врача и услышала: «Мама, у вас хороший ребенок, и с ним все в порядке, наслаждайтесь материнством». Но поводы для беспокойства были. 

Я долго не могла забеременеть. Обследовалась, лежала в центре «Мать и дитя» и даже уже хотела делать лапароскопию, когда врач отправил меня перед операцией домой, чтобы попробовать зачать ребенка самостоятельно – появилась активная яйцеклетка. Съездила я тогда удачно, но был выкидыш. Меня «почистили», и я все ждала, когда восстановится организм, но ничего не происходило. А когда сходила на УЗИ, там сказали, что я беременна. Это был шок. Как? 

Срок нам ставили наобум, от последних «женских дней». Я несколько раз раньше времени приезжала в роддом, потом меня положили на сохранение, а когда пришло время рожать – делали экстренное кесарево. Потому что воды были зеленые, и у дочки была гипоксия (кислородное голодание. – Ред.). Но врачи сказали, что все в порядке, и забрали ее в обсервацию.
 

Спала она все 7 суток. Муж приезжает, а я показать ему дочку толком и не могу, потому что она все время спит. Мне все говорили, что нужно радоваться, что такой спокойный ребенок. Ну, я и радовалась – правда, недолго. Все началось, когда приехали домой. 

Анеля орала с утра и до вечера. Ее невозможно было ничем успокоить. Обычно, если дети плачут, они или хотят есть, или у них болит животик. Анелия просто орала и плакала. Тишина наступала, когда она отвлекалась на что-то. Обычно это был синий мишка, висевший над кроваткой. А потом снова ор. 

Спала она только на улице. Помню, заносила документы на работу, выхожу – коляска стоит пустая, а муж с дочкой спят недалеко на траве.   

Врач сказала, что это животик. И предложила на всякий случай проверить слух. Свозили на аудиограмму – все в норме. Предложили сходить к неврологу. Там она, как назло, не кричала и за игрушками следила. Физически развивалась она так, как нужно. 

Но, когда звали ее по имени, она вроде бы реагировала и смотрела, однако было такое ощущение, что витает она где-то очень далеко. 

В 4 месяца она стала сосать пальцы. Причем очень активно и с такой силой, что стали вздуваться волдыри и внутри собиралась жидкость. Невролог с педиатром продолжали говорить мне, что это нормально. Нужно терпеть. 

В 7 месяцев сломала руку. Когда утром переодевали ее после сна, заметили, что ручка отекшая. Когда и как ребенок мог ее сломать – не понимали. В больнице сказали, что у нее тройной перелом руки. Мы потом много раз обдумывали, как это могло случиться, и решили, что, скорее всего, это случилось из-за ее гиперактивности. Когда она начала ползать, то старалась делать это очень быстро, а руки не справлялись и подгибались – она падала. 

Невролог не обратила на это внимания. Сидит, ползает – все хорошо. А то, что это уже была не норма развития и свидетельствовало о каких-то нарушениях, никто не заметил. И только к году нам окончательно стало понятно, что с ребенком что-то не так.   

«МЫ НЕ ЗНАЛИ, КАК ЕЙ ПОМОЧЬ, – ОНА МОГЛА СЕБЯ УНИЧТОЖИТЬ»

– Первым звоночком стало то, что у нее начались проблемы с зубами. Первый начал шататься до года, а когда выпал, я очень расстроилась, потому что зубы были хорошие. Врач предположила, что, может быть, она сосала сушку и сильно надавила. И только после того, как вывалился второй зуб, на кафедре стоматологии предположили, что проблема может быть в деснах – они просто не держали зубы. 

И в это время Анеля начала себя жевать. Она в прямом смысле слова ела себя каждый день и истекала кровью. Дочка откусила себе кусочек языка. Где бы мы ни были, она себя жевала. Бросалась на дерево, на металл, кусала все подряд. Особенно нравились шариковые ручки. Мы некоторое время лежали в больнице, но потом нас отправили домой – не знали, что с этим делать. Врачи просто не понимали, как ребенок может сам себе нанести такую травму. 

Нам выписали мазь, я смазывала ей рот – нужно было следить, чтобы она ничего не трогала, не жевала себя и не кусала что-то еще. Поэтому зубов у нее нет с года. Все уничтожила. В прошлом году у нее вместе с десной выпал коренной зуб. Потом можно будет поставить протезы. Но есть она научилась и без них.
 

Мы начали сдавать анализы, обратились к генетикам. Вот тогда они впервые предположили, что у дочки несовершенный остеогенез. На это указывал тройной перелом, который долго не срастался, и выпавшие зубы. А еще у нее голубые склеры и прозрачная кожа. 

Нам говорили, что дальше будет только хуже. Как в воду глядели. Генетики поставили диагноз «мутация гена, отвечающего за боль». А у нас в стране про это вообще ничего не знают. Если вы введете в «Гугле» этот диагноз, вам выдаст только американские ссылки. Суть в том, что у людей с таким диагнозом полностью отсутствует чувствительность. Они могут опустить руку в кипяток, и ничего не будет. 

Однажды Анелия взялась рукой за раскаленную батарею. Кожа с руки сошла полностью, а дочке хоть бы что – никакой реакции вообще не было. Мы не знали, как ей помочь, – она могла себя уничтожить. Я тогда еще много всего прочла про этот ген и про то, что дети с ним живут очень мало. Какие мысли меня тогда только не посещали. 

Я нашла в США ассоциацию людей с мутацией гена, отвечающего за боль. Прочла кучу литературы. Дошло до того, что мы собирались ехать в Америку. 

А потом нашла в интернете специалиста по этому вопросу, начали общаться, и она посоветовала обратить внимание на то, потеет ли дочка. А она потела. Заметили, как она реагирует на расстройство кишечника: Анеля плакала и держалась за живот. Ага, все-таки реакция есть. 

Вот так мы стали цепляться сначала за одни признаки, потом за другие и, собрав все по крупицам, пришли к выводу, что у нас не мутация гена.
 

КАК НАМ ПОСТАВИЛИ АУТИЗМ И ЕЩЕ НЕСКОЛЬКО ДИАГНОЗОВ

– Диагноз «несовершенный остеогенез» тоже был ошибкой. Но с ним пристали конкретно. Я и сама некоторое время думала, что у нас есть этот диагноз. Но потом подумала, что с ее гиперактивностью она давно бы уже переломалась вдоль и поперек. И это не 4 перелома, а больше. Были еще и вывихи, отеки.  

А однажды она прыгнула с дивана и больше не встала. Я помогаю встать на ноги, а она не стоит. Приехала «скорая», отвезли нас в больницу и в приемном покое сказали, что ничего страшного нет – растяжение колена. Сутки поносите на руках – и все. Но я-то знаю, какая у нее чувствительность. Если бы она просто потянула колено, то ходила бы до последнего. А тут даже стоять не может, и, смотрю, у нее с тазом что-то не то. Снова поехали в больницу, и нас ошарашивают: «А у вас врожденный вывих бедра». Откуда? Если мы в три месяца делали УЗИ таза, и до трех лет ребенок ходил свободно. Постоянно прыгала, кувыркалась. 

Позже выяснилось, что из-за дисплазии тканей – диагноз поставили тогда же – головка бедра развивается медленнее, чем суставная сумка, и от резких движений происходит вывих. Но это невозможно увидеть на МРТ. Это было предположение нашего врача Соколовского. Он нас спас – единственный человек, который вник в проблему и хотел помочь.

После этого случая Анеля 8 месяцев пролежала с кокситом (гипсовая тазобедренная повязка от талии до ног. – Ред.). Потом понемногу начала сидеть и только через полгода смогла ходить. Попыток снять гипс было много, но каждый раз спустя два часа дочка «вывихивалась» снова, поэтому все затянулось так надолго. А так как кожа нежная и заставить Анелю не крутиться было сложно, на теле остались шрамы и рубцы.
 

В 2 года и 8 месяцев нам поставили сенсорно-моторную алалию и аутистический спектр поведения. Вот тогда впервые мы услышали про аутизм, который нам так долго не могли поставить. 

До того как дочке исполнилось три года, нам успели поставить кучу диагнозов: несовершенный остеогенез, синдром Элерса-Данлоса (дисплазия. – Ред.), мутация гена, отвечающего за боль, недифференцированная дисплазия тканей, первичный вывих бедра. По последнему диагнозу на нашем примере писали диссертацию. Потому что это не врожденный вывих бедра – это очень редкий случай, и Анеля в Беларуси такая одна. 

Аутизм определили только в прошлом году, когда ей было 4.  

ПРО ЛЕЧЕНИЕ И АУТИЗМ

– Я часто думала о том, что нам помог со всем справиться наш позитивный настрой. И, если бы на нашем месте были люди другого темперамента, они сошли бы с ума. Потому что мы живем как на вулкане. Ты только вышел в магазин, а тебе уже звонят и говорят: «Беги скорее домой, тут с Анелей такое!» И ты бросаешь продукты на кассе и бежишь, потому что понимаешь, что она с собой что-то сделала. 

Или она просыпалась ночью, а у нее вся подушка в крови. Я понимаю, что она себя жевала во сне, но сделать ничего не могу. Усмотреть за каждым шагом просто невозможно.
 

Мы прошли длительные и тяжелые этапы. Они отнимали очень много сил, времени, и нам уже не верилось, что все наладится. Мы были в Питере, Германии, Одессе, Киеве, Москве. В Минске обошли кого только можно. Перепробовали все: различные виды лечения, домашние терапии, кучу массажей и так далее. Все комплексно и по расписанию. В понедельник она идет плавать с дельфинами, во вторник – развивающие занятия и тому подобное. Для нас это уже стало образом жизни.  

Социально ориентированная программа для детей-инвалидов работает, к сожалению, только для детей с ДЦП – в Аксаковщине, на улице Севастопольской. Когда попали в Центр медицинской реабилитации в Аксаковщине, все специалисты были в шоке – они никогда не видели таких детей и не знали, что делать. А мы чувствовали себя не в своей тарелке. Получается, что таких детей, как Анелия, и отвести некуда. Я уже не говорю про какие-то бесплатные программы для детей с аутизмом. 

Если посмотреть статистику, то раньше один аутистичный ребенок рождался на 88 здоровых деток, а сейчас – уже на 50. А что будет через два года? Пока все, что родители сделали и добились, они добились сами. Но если человек нерешительный и не может где-то поднажать, обратиться к кому-то за помощью, никто сам предлагать и помогать не будет. Один скажет «нет», второй, третий – и так по кругу.   

Мы сменили 18 специалистов, обошли все платные центры, стали в психдиспансер на учет. Нам не предложили ни одного развивающего занятия. Просто выкинули на произвол судьбы. И ты сидишь и понимаешь, что абсолютно никому не нужен. 

На учет мы встали в 1 год и 2 месяца, но там нам тоже сказали, что это гиперактивность и сейчас таких детей много.

Только в последний год-полтора про аутизм стали говорить больше. До этого он обсуждался очень мало, в контексте «ну да, есть такое». Всем показывали ролики, где аутистичный ребенок постоянно сидит и раскачивается, его совершенно не волнует окружающий мир, он никого не слышит и не видит. 

Когда-то так и было, но сейчас новое поколение детей-аутистов. Посмотрите короткометражку «Каждый 88-й». 
 

Детей с аутизмом стало больше. Только в нашем доме живет еще двое деток. А сколько их всего в Минске? Конечно, нарушения у всех разные, но такие дети есть, и им нужно помогать. И мне нравится, что родители этих детей объединяются и оказывают друг другу психологическую и информационную поддержку. Такие группы есть и в Viber, и в «ВК», много инфы в facebook. Я сама с рождения Анели веду группу в «ВК» – нас уже 16 000.  

ЧТО ДЕЛАТЬ И ЧЕГО ДОСТИГЛИ МЫ

– Самым сильным толчком к активным действиям было посещение психдиспансера. Это было после вывиха, когда дочка лежала с гипсом. Нам наговорили там кучу всего, завершив разговор фразой: «Вы сами понимаете, какой у вас ребенок и какое будущее его ждет». После этого я три дня ревела. 

А перестрадав, поняла: не начнем с ней сейчас работать сами – нам никто потом не поможет. Потому что никто не хочет иметь дело с такими детьми. И мы стали заниматься: сначала лежа, а потом сидя.  

Применяем АВА-терапию. Это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих методах обучения. Пользуемся пексами: эти карточки делаются заранее, и изображено на них то, что она любит. Считается, что пексы – одна из возможностей разговорить ребенка. Если я скажу дочке абстрактную вещь и не будет визуального подкрепления, она не поймет, о чем мы говорим.

Используем визуальное расписание: последовательность того, как одеваться, как ходить в туалет и т. д. Визуальная опора очень важна. На слух такие дети воспринимают все очень плохо и не связывают информацию с предметом. 

Дочка стала говорить: если у обычных детей это «мама» или «папа», то у детей-аутистов идет звукоподражание, эхолалия (неконтролируемое автоматическое повторение слов. – Ред.). Просто сам факт того, что начал работать речевой центр по принципу имитации, очень важен. 

То, что Анеля вступает с нами в контакт, – большой прогресс. Потому что большинство таких детей при появлении незнакомых прячутся, уходят в другую комнату или начинают закрывать уши, мычать, кричать. Их может раздражать даже закрытая дверь.
 

Я научилась вправлять вывихи: сейчас Анеля прыгает, бегает, и не видно, что у нее первичный вывих бедра. Но, если она сильно раздвинет ноги, может выскочить сустав. Пришлось научиться вправлять его самой. 

Ходим в садик: нам выделили тьютора. До этого ходили в спецгруппу на «Пушкінскай», а сейчас ходим в садик возле дома. Правда, нам очень долго не давали место в саду, но в итоге все уладилось и руководство направило в ЦКРОИР просьбу, нам дали тьютора. Замечательная девушка. Она уже работала с такими детьми и вот уже несколько дней сопровождает в садик Анелю. Это мои самые долгие разлуки с дочкой. 

В пятницу она первый раз осталась на 4 часа в садике. До этого было час-полтора, а уже разрешают и на 5 часов оставить. Для нас это счастье. 

Дочка освоила телефон и научилась ухаживать за собой: вообще, Анеля с двух лет очень хорошо разбирается в гаджетах, собирает пазлы, дифференцирует цвета, играет в приложения – она все это умела. Ей очень нравятся гаджеты, YouTube, она может разблокировать любой телефон. Ее аутистичный спектр направлен именно на это, и для нее это лучшая мотивация. 
 

Сидим на диете: Анелия на БГБК-диете, мы исключили сахар – она от него становится гиперактивнее и истеричнее. Но есть заменители вроде стевии. Диета часто помогает уравнивать психическое и эмоциональное состояние. А некоторые дети после нее начинают лучше понимать речь. Сидеть нужно полгода, чтобы из организма вышел весь глютен и «ешки».  

ГЛАВНОЕ – НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ

– Я рада, что мы во всем разобрались и теперь точно знаем, что с нашим ребенком. Мы добились неплохих результатов, и это не худший вариант того, что с ней могло быть. 

Самое тяжелое для дочки – выходить куда-то на улицу или в магазин. Анелия не понимает, почему нельзя что-то делать или почему нельзя сразу купить то, что ей понравилось. Она не умеет ждать – у нее нет такого понятия. Хочу – и все. Может закричать, лечь на пол, истерить, подбежать к витрине, стучать по ней и пытаться что-то достать. 

Очень часто встречаемся с непониманием: она начнет кричать, например, и сразу все говорят «Какой невоспитанный ребенок», «Девочка, ты себя плохо ведешь». А эта девочка их даже не слышит. 

Сейчас люди более наслышаны про аутизм и реагируют на это намного лучше.  

Очень важно быть оптимистом в любом случае. Если мы будем думать о плохом, то это не изменит ситуацию, но будет угнетать вас и того, кто рядом. В нашей ситуации, нашего ребенка. Поэтому мы должны быть сильными, ведь дети все чувствуют.  

Быть сильными нам помогает чувство юмора. Мы с мужем на одной волне (улыбается). А это тоже очень важно. У нас с Димой никогда не было споров о том, кто прав, а кто виноват в том, что у нас такой ребенок. Он ее любит и принимает, поддерживает во всем. А когда я спрашиваю, чего он хочет на день рождения, муж всегда говорит: «Чтобы Анеля поправилась и заговорила». 

У НАС РОДИЛСЯ СЫН ВАДИМ

Беременность была запланированной, но, когда узнали, что будет второй ребенок, стало волнительно. Мы тогда не знали, что нас ждет. Бывало всякое, но никто не говорил, что будет легко. Мы справились, и я считаю, что рождение второго ребенка было верным решением в нашей семье.
 

Разница между детьми – два года. И брат тянется к сестре больше. Он часто ее провоцирует, а она поддается (улыбается). Вадим отберет что-то и убегает. Анеля сперва скандалит, а потом незаметно и сама вливается в эти догонялки. 

Мы любим быть все вместе дома, кататься по вечернему городу или гулять. И просто наслаждаться состоянием, что нам никуда не надо.  

Сейчас наша главная задача – бороться. Никто, кроме родителей, не будет этого делать. Нужно помнить, что выход есть всегда! Не нужно прятаться с ребенком дома и стесняться его. Вы такая же часть общества и имеете право на полноценную жизнь. Я знаю, что некоторые ходят на детскую площадку рано утром, когда там еще никого нет, или поздно вечером, когда уже никого нет. 

Или вообще не ходят, потому что им что-то сказали вслед. Это бред! Диагноз не должен побеждать родителей. А неудача однажды не означает поражения в целом. Нужно бороться! 

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

   Фото: из личного архива героев, CityDog.by.