«Вся эта история “я же мать” стала оскорблением». Каково это – быть мамой ребенка с расстройством аутистического спектра

Каждый год 2 апреля весь мир говорит об аутизме, чтобы люди не боялись, понимали и учились принимать. В этом году минские активистки сделали фотопроект о мамах, которые живут с аутизмом и идут с ним рука об руку.

Сначала – о фотопроекте

Мама мальчика с расстройством аутистического спектра Таня Голубович и общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом» сделали фотопроект, где в центре внимания – мама. В руках у мам предмет, который олицетворяет их жизнь рядом с аутизмом. А под фото – краткий комментарий-ассоциация.

Неожиданно для всех съемки превратились в терапию: мамы расслабились, снова улыбнулись и поверили в то, что жизнь продолжается.

Почему такие мелочи, как фотосъемка, важны для мам, поговорили с Таней Голубович. А еще о стрессе, гендерных стереотипах и социальной несправедливости.

Татьяна: «Казалось бы, просто кони, казалось бы, просто игра... Но это тотемные герои Ваниных длинных ритуалов и жизни с аутизмом».

Почему об аутизме мало знают и понимают? Мы дети дремучих родителей!

– Мы – дети своих родителей, которые выросли в БССР со всеми ее прелестями: замалчиванием проблем людей с инвалидностью, которые вынуждены были прятаться, со стигмой, со стереотипами, которые транслировались на нас.

Чтобы понять маму, которая воспитывает ребенка с аутизмом, нужно понять, с какими сложностями и борьбой она сталкивается каждый день, – говорить Татьяна.

– Аутизм – это не ангина, когда ты вызвал врача, получил антибиотик и через две недели снова здоров. Да, мама переживает, но в любом случае будет конец болезни. С аутизмом так не работает – у него нет конечной точки.

В такой стресс мама попадает с самого начала, когда ее ребенку ставят диагноз «расстройство аутистического спектра». И с этой самой минуты она погружается в лавину вопросов, где каждый специалист советует разное: кто-то предлагает госпитализировать, кто-то – лечить медикаментозно, кто-то вообще говорит: «Может, все наладится и он перерастет?»

Кому верить, когда даже врачи не могут прийти к одному мнению?

Хорошо, если маме хватит сил, сработает инстинкт такого хорошего неверия миру, чтобы она сама села и начала погружаться в этот вопрос. Параллельно с этим мама сталкивается с непониманием и непринятием своих родителей – бабушек, дедушек, – а иногда и мужа.

Аутизм – это глубокое нарушение развития. Чем раньше ребенку окажут квалифицированную помощь, тем выше его качество жизни в подростковом и взрослом периоде.

Как это выглядит в жизни: мать, ребенок и планы на жизнь – садик, школа, кружки, учеба и работа. Но потом возникает диагноз, а с ним куча вопросов.

И в это же время ее «дремучие» родственники, бабушки и дедушки, продолжают говорить: «Все нормально, не придумывай ерунды». Мама теряет драгоценное время, потому что тратит его на доказывание, что с ее ребенком что-то не так.

Мама пытается узнать все про диагноз, пробует выжить и спать.

В итоге все планы сломаны – жизнь больше не будет прежней. Никогда. В это время у ребенка процветает аутизм, он не получает нужной помощи.

 

Катя: «Ромка мог часами с грохотом бросать в жестяную банку небольшие фигурки и игрушки, стараясь создать как можно больше шума. «Какой усидчивый и сосредоточенный ребенок!» – говорили окружающие. И я отгоняла от себя тревожные мысли, верила опытным специалистам.

В то же время сын боялся шума фена, пылесоса, дрели. Это было странно. Позже я узнала, что это частая история «про аутизм»: раздражают звуки, которые невозможно контролировать, но в то же время сенсорная система требует сильных ощущений.

Звон падающих в жестяную банку игрушечных фигурок неизменно вызывает у меня чувство бесконечной, глубочайшей тревоги, которая появилась с рождением сына и не пройдет никогда».

Невозможно спасти ребенка, если мама «потеряла сознание»

– 11 лет назад, когда я только столкнулась с аутизмом, у нас было непаханое поле. Конечно, стало лучше, но этого совершенно недостаточно, – вспоминает Таня Голубович. – Спрос на помощь настолько велик, а ресурсов так мало, что это настоящая катастрофа.

И мамы в наши дни, спустя 11 лет, до сих пор вынуждены становиться для своего ребенка адвокатом, педагогом, медиком. И все это не потому, что есть выбор, все это от безысходности.

А я мечтала быть певицей. Кто-то скажет, что отказываться от своих мечтаний – это нормально, «я же мать». Но это разговор о другом: о том, что все люди имеют право на жизнь, исполнение мечты и реализацию потребностей. Потому что невозможно спасти ребенка, если мама «потеряла сознание».

 

Майя: «Ева – замкнутая, отрешенная. Очень избирательна в еде – только яблоко, банан, морковь, огурец, хлеб, молоко и вареное яйцо. Резать нельзя, смешивать в салат – тем более, салат едой не считается. Жареное яйцо ей тоже несъедобно, только вареное. Каждый день я варю ей одно куриное яйцо

Ева хрупкая. Она в скорлупе аутизма. Я жонглировала яйцами на фото, чтобы было за них страшно – разобьются, они ведь для этого не предназначены. Ева не предназначена для жизни в социуме. Мне страшно за нее, но я смеюсь. Я стараюсь быть ей веселой мамой, я люблю ее. Я хочу, чтобы она смогла жить сама, смело, несмотря на свою хрупкую скорлупу».

Отказ от привычной жизни и постоянная оборона

– Аутизм подчиняет себе всё и всех. И это еще один уровень стресса, к которому тебя никто не готовит. Часто родителям советуют больше социализироваться, выходить с ребенком в новые пространства.

Но спустя 11 лет аутизма в моей жизни я понимаю, что выбираю путь наименьшего сопротивления. Выбирая дорогу на прогулке, я выберу ту, где меньше людей и где Ване будет привычнее.

Потому что я уже предупреждаю сложности, с которыми мой сын может не справиться. Иначе у него будет стресс, слезы, может быть истерика – это все очень сложно. Особенно когда твой ребенок общается с тобой только невербально.

И так я живу, в этом отказе от привычной жизни и в состоянии постоянной обороны.

Лидия: «Наше окно выходит на детскую площадку. Денис любит подолгу смотреть в окно, особенно когда там играют дети. Но, если мы выходим на площадку, некоторые мамы уводят своих детей, они даже не дают ему шанса.

Этот мячик-антистресс словно внутренний мир моего сына. Когда нажимаешь на него, появляется множество шариков. Так и с достижениями: можно добиться чего-то, только приложив усилия в занятиях. Но есть на душе у Дениса и много тревоги, о которой он не может сказать, – и это его беспокоит».

Вся эта система, где только мама занимается детьми, – это нечестно!

– Весь этот ментальный груз, который несет мама, – он не про стереотип «эти нервные бабы». Все лежит гораздо глубже: в воспитании, в том, как принято строить семью, где мужчина – кормилец, а женщина – создательница уюта.

Но жизнь, особенно когда в ней есть аутизм, так не построишь. Семья, в которой есть аутизм, – это обязательно история про разделение ответственности, про поддержку друг друга, про взаимопомощь.

Вся эта система, где только мама занимается детьми, – это нечестно! Потому что невозможно тянуть на себе весь груз ответственности, боли, переживаний, страхов, борьбы.

И если с мамой что-то случится, то в этой ситуации ребенку никто не сможет помочь. Потому что врачи, номера телефонов, оплата тьюторов, кружки, диеты, супервизия, расписание на день, лекарства – все это в голове у мамы.

Я много думала о том, почему так происходит почти в каждой семье, даже в семьях, где нет аутизма. И поняла: вероятно, и нас, женщин, так воспитали. Чтобы мы «несли крест», были удобными и молча воспитывали. А так нельзя.

Верю, что ситуация, которая сейчас в целом концентрируется на вопросах равноправия, поможет и мамам не стесняться, сажать папу напротив и говорить: «Мне тяжело, и я схожу с ума. Давай будем вместе решать вопросы, ездить к врачам и заниматься детьми».

Очень надеюсь, что все это приведет к диалогу, а не газлайтингу матери, как это часто бывает.

Светлана: «У меня в руках черный камень. Он символизирует для меня аутизм. Ни для чего полезного камень вроде не пригоден. Его сложно понять и очень непросто любить.

Но если камень нагреть, а потом положить на то место, где болит, – человеку станет легче. Камень возьмет все плохое на себя. Если в аутизме и есть какой-то смысл, то такой – взять плохое на себя».

– Об этом важно говорить, потому что вся эта история «я же мать» стала оскорблением, – считает Таня. – По факту это переживания мамы, которую все игнорируют. И даже самые близкие не поддерживают маму, считая ее «сумасшедшей и помешанной на ребенке».

Я видела мам, которые переживают все эти чувства и стресс нон-стоп 24 часа. Но так не должно быть. Семья – это партнерство, как дружба.

Если к тебе домой придет подруга, завалится на диван и скажет: «Малышка, я устала, сделай мне поесть», ты вряд ли согласишься с этим. Скорее всего, ты скажешь: «Знаешь, а давай-ка вместе: ты разобьешь яйца, а я пожарю».

В чем-то этот пример примитивен, но он хорошо показывает ситуацию, где у каждого должны быть границы.

Светлана: «Машины – скорость, энергия, движение, драйв. “Лего” – терпение, сосредоточенность, внимание, точность. Казалось бы, это абсолютно противоположное, но каким-то образом переплетается и живет в одном человеке. Мой Димка. Иногда кажется, что в нем живут два разных человека. И никогда не знаешь, будет сегодня день “Лего” или день “машинка”».

Фотопроект – это вспышка веры в то, что мамы все еще могут улыбаться

– Только в диалоге можно выжить. А 90% мам живут в глухом монологе, – делится Татьяна. – Конечно, есть папы, которые помогают и проживают аутизм вместе с мамами. Но это маленький процент, потому что мы все живем в этом стереотипе: «женщина – мать, мужчина – добытчик».

Стресс – это не только про болезнь, это еще и про обратную связь от общества и про вопросы, которые мама получает извне.

Я помню, когда Ване было 5 лет, мы стояли в книжном магазине, и к нам подошла женщина. Она представилась логопедом и, совершенно меня не зная, сказала: «У вас же сын умственно отсталый? Вам надо сдать его в детский дом и родить еще одного ребеночка». Тогда у меня даже не был сил что-то ответить, я стояла, а из глаз градом катились слезы… Женщина просто ушла.

И это только одна история, одна из тысячи.

Ольга: «Для меня это история о том, что качели – это само состояние аутизма. Движение вверх и вниз. Движение сына: то прогресс, то резкий откат, то все хорошо, а через пять минут он уже кричит, и ничего невозможно сделать.

Это мои эмоциональные качели, когда, проживая в постоянном стрессе, я быстро и неожиданно перехожу от надежды к отчаянию, от радости – к безысходности».

Мой день – это день сурка с постоянным повторением одних и тех же слов, мультиков, событий

– Совсем недавно я поняла, что на самом деле очень нуждаюсь в свободе и времени, которое смогу потратить на себя. Но не могу себе этого позволить, как и многие мамы, – мы терпим.

Знаешь, нам часто желают сил и терпения. И, с одной стороны, все так и есть, а с другой – это звучит ужасно. Потому что теперь нужно всю жизнь терпеть?

День мой строится на терпении. Сейчас Ване 14, сложный подростковый период. Утро может начаться в 5 – сын подходит на цыпочках и начинает меня будить своим тихим мычанием.

Потом завтрак, который должен быть полезным с учетом всех диет Вани, – а это еда без глютена и казеина. И ты не можешь сказать своему взрослому сыну: «Иди там что-нибудь поешь». Нет, ты до конца жизни к нему привязана.

А потом дорога в школу, в класс, который мамы создали и за который каждый год борются. Ведь если не мамы, никакого инклюзивного образования не будет. И эти сложности мы проходим каждый год.

Татьяна: «Ване было лет шесть-семь. Уже стоит диагноз “аутизм”. Кабинет психиатра, врач, медсестра, мы заходим. Ваня сразу хватает настольный календарь и начинает крутить перед глазами. Врач пытается задавать вопросы, достает игрушки – бесполезно! Ваня в мире цифр, дней, месяцев.

Прошло 8 лет. И сейчас календарь – главный помощник Ивана. Расписание сделало его спокойнее и увереннее. Тот предмет, который меня раздражал, стал очень важным и нужным в жизни Ивана».

– Кроме аутизма недавно у моего Вани было диагностировано обсессивно-компульсивное расстройство, поэтому он живет сейчас в состоянии повышенной тревожности. Это влияет на его коммуникацию с миром, со мной, с семьей. Все это невероятно утомляет.

Вот, казалось бы, что такого сложного, когда твой ребенок постоянно просит тебя повторять некоторые вещи? Все бы ничего, если бы одно и то же не повторялось сто раз в день.

И обычная реакция – злость, но я должна уважать его чувства, потому что у него аутизм, я должна считаться с этим. Это бесконечный день сурка, в котором нельзя проявлять своих чувств.

А проблема в том, что я человек без аутизма, но, чтобы быть в коммуникации, мамам приходится вести себя похожим образом. Поведение начинает напоминать аутистическое, а это очень сложно для психики. И все это про вторичную аутизацию.

Если начать сопротивляться, ребенку будет плохо, потому что он изо всех сил пытается коммуницировать с миром и родителями, но не получает эту связь.

Так происходит из года в год, изо дня в день. Я устала скрывать свою усталость. А у меня есть второй сын, который здоров и тоже хочет общения, связи и понимания.

Елена: «Пазлы, цифры, мозаика... Из всего этого хаоса маленьких деталей Влад последовательно и точно складывает картинки. Это его мир, его пространство, где все четко, однозначно и понятно, где ему хорошо! Наша жизнь как горстка мозаики – яркая, разнообразная, но совершенно недоступная для Влада: он не видит картины мира и не может создать ее для себя».

Второй сын Миша: «Вырасту, стану биологом и придумаю лекарство от аутизма»

– Сложно совмещать в себе два способа коммуникации. Есть Ваня, который не разговаривает и пользуется альтернативным способом – весьма ограниченным набором карточек. И еще несколько жестов: «нет» и «помоги». Поэтому существует стереотип, мол, у людей с аутизмом ограниченный перечень пожеланий, но это не так. Просто им нужно помогать находить инструменты, чтобы их понимали.

И есть Миша, здоровый ребенок, которые любит разговаривать и задавать вопросы. И зачастую ловлю себя: я привыкла общаться с невербальным Ваней, и мне сложно говорить с Мишей.

Эта история снова про вторичную аутизацию. Сложно перескакивать и постоянно себя контролировать, чтобы правильно строить диалог с детьми: скажи много Ване – он не поймет, получит сильный стресс. Скажи чуть меньше Мише – он расстроится, а он не виноват, что у его брата аутизм.

Что самое главное – от меня зависит и то, как Миша в дальнейшем будет относиться к Ване. Это еще одна, очередная, задача родителей.

Оксана: «С 2,5 лет Арсений предпочитает определенный набор продуктов, особенно любит еду белого и желтого цвета. Еда должна быть непременно красивой на тарелке, просто кашу-размазню он есть не хочет.

Однажды в гостях он увидел порезанный на кружочки лимон и съел его, даже не поморщившись. Прошло 13 лет, а лимоны он ест до сих пор».

– Хотя мне безумно нравится то, что в моей жизни два ребенка. Миша, например, очень жалеет меня. Иногда видит уставший взгляд и говорит: «Когда я вырасту, то стану биологом и придумаю лекарство от аутизма». И все это про обратную связь и эмпатию.

Со стороны все это может напоминать сумасшедший дом. Ты живешь в этом и не можешь выйти из этой ситуации. Я не могу уйти из дома и сказать: «Пока ребята, у меня встреча, вернусь через два часа». Нет, это не про меня.

Потому что день мой такой же тривиальный, как и всегда: после ужина мы посмотрим с Ваней мультики, которые смотрим на протяжении последних 10 лет, потом я помогу ему расстелить кровать, помогу помыться, еще раз 20 повторю ему расписание на завтра, и он ляжет спать. И хорошо, если сон будет крепким и стабильным.

И вроде ничего ужасного, ведь физически все в порядке: я не меняю памперсы, не тягаю на руках, и слюна у Вани не течет. Но все это про психологическую невыносимость и про изоляцию.

И я люблю Ваню, люблю Мишу, люблю своих детей. Но я не люблю аутизм, мне тяжело с ним.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: Нелли Счасная.