«Невежество порождает страх». Как живут дети с аутизмом в Минске?

Команда проекта «Не болезнь, не фильм, не концерт», – это Татьяна Голубович, Максим Швед и Надежда Людчик. Таня – мама мальчика с аутизмом и одна из тех, благодаря кому в Минске появился первый интеграционный класс для детей с аутизмом в общеобразовательной школе. Максим – режиссер документального кино – познакомился с Таней в Крыму, где снимал ролик о благотворительной акции «Быть вместе», в рамках которой собралось 60 семей с детьми с аутизмом из Беларуси, Украины и России. Надя присоединилась к команде позже: она занимается координацией мероприятия, в рамках которого презентуют документальный материал, снятый Максимом и его коллегами из студии «Важный кадр» – озвучен он будет прямо на кинопоказе гродненскими музыкантами Earworm.

Слева направо: Надя Людчик, Таня Голубович, Максим Швед.

«МЫ ХОТИМ, ЧТОБЫ ДЕТИ БЫЛИ ВКЛЮЧЕНЫ В ОБЫЧНУЮ ШКОЛЬНУЮ ЖИЗНЬ»

Аутизм – это глубокое нарушение развития, при котором ребенок испытывает трудности в социальном взаимодействии и склонен к ритуализованности поведения, многократно повторяет какие-то действия. Статистики о том, сколько в Беларуси детей с аутизмом, нет. Но если верить мировой статистике, с аутизмом разной степени тяжести сталкивается каждый 68-й ребенок – значит, каждый год в Беларуси появляется больше 1 000 особенных детей.

Диагноз «аутизм» в Беларуси начали ставить только в нулевых, а школ, где могли бы учиться дети с особенностями в развитии, почти нет. Таня рассказывает, что раньше все было «совсем печально, пока не сформировался социальный запрос родителей». Именно дети с аутизмом и их родители – конечные потребители услуг образования и медицины, поэтому процесс начал двигаться только несколько лет назад, когда семьи создали общественную организацию. Постепенно в нее вступало все больше родителей с детьми разного возраста – каждый формулировал свои проблемы, связанные с дошкольным или школьным образованием и медицинской помощью. Благодаря инициативе родителей, появившейся в апреле 2013 года, городские власти помогли с организацией в Заводском районе первого в стране класса для детей с аутизмом в общеобразовательной школе.

Класс, в котором учится Танин сын Ваня, – инновационный: тут учатся три ребенка с различной степенью нарушений аутистического спектра. У каждого индивидуальная программа обучения, каждого сопровождает тьютор – это тоже инновация. Втроем они занимаются в классе, специально переоборудованном под их нужды: он разделен на учебную зону и зону отдыха, чтобы дети чувствовали себя комфортнее, – но в то же время они посещают и общие уроки.

Ванин класс интеграционный – инклюзивных белорусское законодательство пока не предусматривает. Если в случае интеграции группа с особенностями все равно вынуждена подстраиваться под среду, то в случае инклюзии подстраивается уже среда. «Самый понятный пример – самолет, в котором можно курить. Но если в салоне находится маленький ребенок и человек с астмой, а мы не курим, – это инклюзия. Мы находимся только на пути к ней: проблем много, но за полтора года очень много и достигнуто. Я думаю, что тот факт, что учтены какие-то особенности детей и что их ровесники воспринимают их инаковость как данность, что никто не показывает пальцем, дорогого стоит».

«Мы не хотим, чтобы дети учились отдельно, – мы хотим, чтобы они были включенными в обычную школьную жизнь, для них это важно», – говорит Таня. По ее словам, мнение о том, что дети с аутизмом не хотят общаться, – миф: нормой для таких детей является среда сверстников, которая становится самой лучшей реабилитацией и помогает взрослению. «Так что школа – это наше все», – подытоживает она.

«МЫ ЖИЛИ В ОБЩЕСТВЕ, ГДЕ СЕГРЕГАЦИЯ СЧИТАЛАСЬ НОРМОЙ»

Инициативные родители, старающиеся помочь своим детям, часто знают о методиках работы с детьми с аутизмом больше, чем педагоги. «Нам очень долго приходилось говорить: “Услышьте нас! Мы не ваше место хотим занять, а просто совместными усилиями сделать процесс обучения детей лучше и успешнее”, – говорит Таня. – Мы очень старались понравиться педагогам школы – и, я думаю, у нас это получилось. Они видят, что мы переживаем, что мы стараемся что-то полезное для школы сделать, – и помогают нам».

– Мы, взрослые, жили в обществе, где сегрегация считалась нормой: привыкли, что где-то там, на отшибе, «дурачки» в интернате живут – все об этом знали, но не говорили, – рассказывает Таня. – На всей огромной улице, где я жила в детстве, я видела только одну взрослую женщину с ДЦП со своей пожилой мамой. Я даже не помню, что мы об этом думали, а ведь на самом деле таких людей было много. Но сегрегация была нормой нашего общества – с глаз долой. Люди, которые жили в обществе, привычном к сегрегации, и которые воспринимали это как норму, стали работать педагогами – и им тоже сложно.

Сейчас инициативные мамы сотрудничают с местными властями и городским центром коррекционного образования и организовывают обучающие семинары на базе класса – привозят сюда иностранных специалистов, обучают местных педагогов работе с детьми с расстройствами аутистического спектра – в Минске своих специалистов почти нет. И стараются объяснить родителям обычных детей, зачем им нужны интегрированные классы.

– Меня-то, мать особенного ребенка, можно понять: ясно, для чего мне нужны интегрированные классы. Но и родителям обычных детей можно объяснить, зачем они нужны: если ты с детства видишь особенных людей, ты понимаешь, что люди разные, так сложилась жизнь и никто не виноват. И, если ребенок имеет шанс, он должен использовать его – никто не застрахован, такое может случится, в принципе, в любой семье.

– Одна из мам, чей сын ходит в этот класс, сказала, что рядом с ее ребенком дети могут проявить доброту, – добавляет Максим. – Говорят, что такие дети не просто так появляются в нашей жизни – рядом с ними можно быть совсем иными. И действительно, когда такие дети есть в классе, родители сначала боятся и не понимают, но, когда больше их узнают, осознают, что эти дети делают нас лучше. Преодолеть невежество легко, и перемены будут только позитивными.

– То, что делают рядом сверстники, – это очень трогательно, – говорит Таня. – Обычная девятилетняя девочка подходит в школе к моему неговорящему Ване, берет его за руку и говорит: «Ваня, приседай! Приседай! Давай мне пять! Танцуй! Танцуй ровно!» Она его так воспитывает – прекрасная девочка Аня, которая танцует с Ваней «лодочку». Когда Ваня возмущается, она говорит: «Ты там не ругайся, пожалуйста!» А это обычные дети, которые могли бы сказать: «Не надо нам!»

ЗАЧЕМ НУЖНО ИДТИ НА ПРОЕКТ «НЕ БОЛЕЗНЬ, НЕ ФИЛЬМ, НЕ КОНЦЕРТ»

– Просто есть такая проблема, как невежество: оно порождает страх, – говорит Максим. – Мы не знаем, что такое аутизм, не знаем, чего ожидать, и поэтому боимся. Наше скромное мероприятие сделано как раз для того, чтобы попытаться понять, как рядом с Другими можно жить. Потому что есть люди, которые имеют опыт общения с детьми или взрослыми с аутизмом, и они говорят об этой проблеме – знают, как с такими людьми разговаривать, чтобы не обидеть, как сказать правильные слова, не заплакать. Для любого нормального человека это должно быть понятно, и страх должен перерасти в любопытство и принятие.

– С одной стороны, аутизм – это медицинский диагноз, нарушение развития, – продолжает Максим. – А с другой, социальное явление, и конкретно Тане будет намного легче жить, если мы все вокруг будем понимать, что это такое, что с Ваней происходит, как себя вести, как помочь. 2 апреля – такой формальный повод рассказать об этом, привлечь большую аудиторию.

– Такого еще никто не делал, – говорит Таня. – Всемирный день информирования о проблеме аутизма впервые будет делаться для обычных людей. Нам хотелось сложную тему подать в таком формате, который будет интересен людям несведущим, не причастным к этой теме. Проблема аутизма – это проблема взаимодействия с обществом, проблема диагностики расстройства, проблема взаимодействия с системой и проблема досуга. Потому что эти дети, давайте правде в глаза смотреть, – с пожизненной инвалидностью. Эта проблема обширна – аутисты несамостоятельны, им всегда требуется человеческое присутствие.

Инклюзия – то, к чему нам надо стремиться. Это не только про аутизм – это про любые особенности. Не бывает инклюзии для отдельной группы – только для детей с ДЦП или, например, с аутизмом. Инклюзия – это как лес: все разные, но все друг друга принимают.

Для того чтобы лучше узнать, как живут люди с аутизмом и их семьи, вы можете 2 апреля в 19:00 прийти в Studio67 (Партизанский пр-т, 2) на мероприятие «Не болезнь, не фильм, не концерт». А потом и фильмы об аутизме посмотреть можно.