«Она мне сказала “каб ты здохла”». Каково это – когда любимый человек умирает от болезни Альцгеймера

В детстве авторка ни разу не получала от бабушки не то что шлепка – она даже голос на нее не повышала. Бабушка спасала ее от нелюбимого мяса в беляшах, которые делала мама. Катя Ажгирей вспоминает последние годы жизни самого дорогого человека.

– Когда бабушка начала раздражаться по любым поводам, матюгаться и говорить такие нехарактерные «Скулу з’ясі!», «Каб ты здохла!», мы поняли: что-то происходит. Это не придурь, не разовое помутнение, а какие-то более серьезные вещи, затрагивающие характер, поведение и, собственно, мозг.

Хорошо помню, как узнала про диагноз. Мы с экс-партнером ехали знакомиться к его родителям в Витебск, по дороге с поезда зашли за тортом, и почти у самого дома мне позвонила мама.

Мы сели на лавочку. Услышала в трубке что-то про деменцию и «у бабушки болезнь Альцгеймера». Тогда, 5 лет назад, я не поняла всей полноты диагноза, что он значит, что с собой несет. Я заплакала, но это, скорее, от непонимания происходящего. Никакого страха, никакого ожидания, вообще это было похоже на театральное «плачем! грустим!».

Полное осознание пришло гораздо позже. 

Мама весь уход взяла на себя.

Что такое болезнь Альцгеймера, и почему ее так боятся

После фильма «Все еще Элис» болезнь Альцгеймера перестала быть болезнью стариков и начала пугать молодых.

Сегодня болезнь Альцгеймера остается единственным неизлечимым заболеванием, которое ведет к полной утрате личности: остановить процесс разрушения клеток мозга пока нельзя, но фармакология может облегчить симптомы на ранних стадиях.

К 2060 году болезнью Альцгеймера могут страдать почти 14 миллионов американцев (по оценкам Центра по контролю и профилактике заболеваний США). Цифры по Беларуси очень размыты: многим диагноз официально не ставится до последнего.

Когнитивные расстройства превращают годы, а иногда и десятилетия жизни больных и особенно их близких в настоящий ад.

Чтобы не исключать больных болезнью Альцгеймера из общества, за границей появляются такие проекты, как De Hogeweyk или Dementiavillage. Это деревня, в которой люди с деменцией живут бок о бок с медицинским персоналом. Пациенты налаживают быт в отдельных домиках, а смотрители помогают заниматься им уборкой, приготовлением еды и садом.

Официальной белорусской альтернативой являются Новинки, их закрытое отделение. И понятно, что многие решают «досматривать» человека с деменцией дома.

К смерти бабушка всегда относилась очень спокойно

С лет десяти я знала, в каком платочке ее надо хоронить (белый в мелкие блестяшки) и чтобы никакого массивного памятника, а крестик.

Ребенком тебя это совсем не пугает, а спустя время до глубины души поражает, как сельские жители спокойно и уважительно относятся к собственной смерти. Откладывают деньги в пакеты из-под молока, в платочки, спрятанные на полки шкафа, выбирают обувь.

Бабушка не чуралась работы на торфяных полях, работала дворником – однажды даже нашла младенца в коробке, – грузчицей разгружала прибывший товар в универмаге «Беларусь» и ездила в Карелию, где оленей можно приручить так же, как соседскую дворняжку.

Несмотря на долгожданные поездки в деревню, убранный дом, свой огород и любимую клумбу с пионами, умирать она готовилась лет с семидесяти. Семью это сначала по-доброму смешило, потом вызывало удивление, потом раздражало.

Готовясь умирать раньше всех, бабушка пережила всех своих подруг, которые о смерти если и думали, то на бегу. Она умерла в 82 года от полного поражения мозга и отключившейся глотательной системы (последняя стадия болезни Альцгеймера).

В самом начале мы не гуглили стадий, процесса регрессий, никто ничего не объяснял, да и диагноз долгое время официально не ставили. Как будто его нет.

Только сейчас я понимаю, что предначалом могли быть: 

• легкая или затяжная депрессия, к которой в то время никто не апеллировал и о которой никто даже не слышал,
• сахарный диабет, который бабушка не хотела лечить: забивала на уколы, если их не делал кто-то другой.

Дедушки, которого я никогда не видела, не стало в 52 года. Чтобы помочь, родители оградили бабушку от всех домашних дел. Но неизвестно, было ли это хорошей идеей. Пока мы с братом были маленькими, бабушке было интересно, у нее был смысл жизни и занятость. А потом это потерялось. 

Cама она не шла на разговор, и мы не принимали каких-то экстренных мер, потому что все казалось просто обычным витком старости: а что ты про нее знаешь молодым?

Да и известно из психотерапии, что помочь можно только тому, кто сам этого просит, – срабатывает как-то очень жестко, но верно. Привыкаешь обращать внимание на кого угодно – и только потом на близких. Копаться, отдавать большое количество энергии вовне, а потом, когда этой возможности уже нет, заниматься самобичеванием и компенсировать.

Но в какой-то момент принимаешь все как есть. Через большое усилие перестаешь мыслить сослагательными «если бы да кабы», делать очень хорошим или ужасно плохим себя/другого человека, чрезмерно жалеть или жаловаться.

Реальность приходит, лепит тебе пощечину и оставляет на сквозняке со словами: «Хватит».

Мы по-настоящему испугались, когда бабушка стала набирать воду из туалета и просто забыла свое имя

Пришлось переделывать квартиру в режим потенциального минного поля: бабушке была выделена комната с убиранием всего опасного – остальные мы просто закрыли и сняли ручки. То же с окнами и балконом.

Самый острый вопрос стоял с кухней: что делать, если человек захочет пить и есть? Однажды бабушка выпила моющее средство вместо чая, и такие вещи серьезно угрожали ее здоровью: с кухни ручку пришлось тоже снять.

Уходя, оставляли ей перекус и бутылку воды или чай. Но у человека в «средней» стадии обостряется чувство голода, он может забыть, что ел 5 минут назад. И вся еда, оставленная на несколько часов, съедалась уже в момент «раздачи».

Разговоры не работали: перед нами уже был совершенно другой, взятый в цепкие лапы болезни человек, который не отличал «можно» и «нельзя», «вредно» и «опасно», «бабушка, делай вот так, только ни в коем случае не так».

Это было самым сложным – многие говорили, что нужно понять, что это уже не тот человек, не та бабушка, которую мы знали. Что, если принять это, станет проще. На это принятие понадобился гигантский кусок времени.

Я помню ее подвивающиеся волосы, помню ее улыбку, помню ее руки и то, как она смешно говорит. Больше всего я боялась забыть ее голос. И вот она лежит передо мной: худенькая, просто неимоверно тощая, с выцветшими глазами, вместо речи – звуки, и беспорядочно обсасывает собственные пальцы.

Несколько раз мы искали ее с милицией

Часто люди на ранних стадиях болезни Альцгеймера собираются куда-то прогуляться или выходят на улицу, забыв, зачем и куда им надо. Бабушка все время собиралась «дамоў», и на легкой стадии мы не воспринимали это серьезно, она часто просилась в деревню.

Но потом прогулки на улицу (она на нее почти не выходила, даже будучи относительно здоровой) стали опасными. Дважды мы искали ее с милицией. Обзванивали больницы.

Резко пробивало на слезы, потому что в один момент ты перестаешь понимать, что происходит, раскладывать это логически и начинаешь ломаться эмоционально.

Входные двери стали закрывать снаружи на верхний замок. Из отделений мы забирали бабушку дважды. Спрашивали, помнит ли она, куда и зачем пошла. В первый уход она еще могла как-то секундно прозреть и сказать «а не ведаю», «не помню» и даже посмеяться, во второй – нет.

Нашивку (отвратительное слово) мы не делали, потому что еще не предвидели такие побеги. Хорошо, что бабушка зачем-то собирала по всем карманам бумажный мусор, расчески, флешки – что угодно, что оставалось неспрятанным, – так в кармане у нее оказалась визитка моей-подруги фотографа, по которой ее и нашли.

Идея с записками – первый совет, но человек может выбрасывать их, не предугадаешь, поэтому лучше сделать ему нашивку.

Потом начался период обсуждений твоей жизни соседями и родственниками – известно, что они думают

Тяжелее всего это давалось маме. Такие же по возрасту бабушки считали, что она издевается над человеком, что «все это придурь», «пустите нас посмотреть и поговорить».

Это вызывало неимоверную злость. Но были и люди, которые могли оказать реальную помощь. Оказалось, что помощь необходима и человеку, который ухаживает за больным с болезнью Альцгеймера.

Уходить с работы и оформлять пособие? На него ты не выживешь и не обеспечишь человеку должный уход (одни памперсы и качественные присыпки с кремами чего стоят). Плюс без социального контакта еще проще скатиться в депрессию.

Однажды я шлепнула бабушку по губам, когда она сказала мне «каб ты здохла» или что-то такое. Я не смогла разделить болезнь и реальность, сорвалась.

Это был даже не удар, просто нервное касание, а потом я рыдала на ней, вымаливая прощения. Она ничего не понимала. Меня рвало от ситуации, от той реальности, которая как будто незаслуженно со всеми нами приключилась, от самой себя.

Нас предупреждали, что, если оформлять опеку, в любое время могут приезжать люди и проверять бабушку на синяки, малейшие ссадины и заводить уголовное дело: «Вдруг вы ее решили быстрее отправить на тот свет и забрать квартиру».

Кто-то из родственников выпалил: «Ой, у вас плохая наследственность… Она же придурок, как бы вот это на сына ее не передалось». Тогда папа очень тихо, но очень уверенным голосом ответил, что его теща – человек, а не придурок (до последнего он называл её только мамой). Альцгеймер – это болезнь.

Как только бабушка перестала вставать, сидеть, а потом переворачиваться, остро стал вопрос гигиены и ухода

Появился страх пролежней, а переворачивать вес человека, который уже не контролирует свое тело, очень сложно.

Чтобы кожа в подгузнике не прела, его нужно было менять каждые несколько часов. Но ты уходишь на работу утром и возвращаешься только вечером. И непонятно, что тебя по приходу ждет.

В ход пошли присыпки, все самые лучшие заграничные, местные и «инновационные» средства по уходу за лежачими людьми. Вместе с мамой мы пытались настроить процесс мытья и смены белья: поднимаем – сначала аккуратно в позицию сидя, потом я забираю на себя бабушкин вес, привстаю, а бабушка опирается на ноги и все мое тело. Мама моет и обрабатывает интимные участки.

Тело было невероятно тяжелым, хотя от человека к этому моменту остается только кожа да кости, сколько бы он ни ел.

Я не смогла настроить себя на «просто тело»: видеть эти ранки, начинающиеся пролежни, пугающе обтянутый кожей череп, где в глазах уже ничего не отражается. Это не отвращение, нет, но какой-то психологический барьер и слом, что все, дальше ты не пойдешь, не сможешь.

Помню большое количество стирки. Простыней, бабушкиных халатов, белья. И запах. В ванной, а потом и в комнате.

Врачи вздыхали и соболезновали. В момент острого отчаяния в одном из областных центров предложили для бабушки место за плату. Главным запросом был надлежащий уход и люди, которые профессионально с ним справятся.

Бабушка тогда еще могла о-о-очень медленно ходить, и родители решили попробовать. Впервые за долгое время она увидела природу, вдохнула свежий воздух, с диким интересом смотрела в окно машины, но ничего не узнавала и почти не говорила.

В ответ на мамины вопросы «а кто я, узнаешь?» бабушка лишь качала головой и стеснительно говорила «не ведаю…». Она увидела свою деревню, в которой родилась и жила, но не узнала. По приезде начался какой-то нюанс с бумагами, маму эмоционально порвало, и она окончательно решила после всех уговоров, что «определять куда-то будет неправильнее», что она будет досматривать бабушку сама, как может.

Они вернулись спустя два или три часа. На какой-то момент нам почему-то стало легче, однако все понимали, что впереди очень страшные дни. Но мы же вместе!..

Потом случилась окончательная и полная потеря памяти и речи

В те дни меня позвали помочь с выставкой «Имен», на которой показывал свой перформанс Кирилл Демчев.

Он лежал неподвижно на кровати все время работы выставки – приходил с утра и уходил вечером, не вставая даже в туалет. Он хотел привлечь внимание к проблеме лежачих и изолированных от общества людей.

У Кирилла из жизни так уходил дедушка, с которым у него тоже была крепкая связь. Зачем-то я решила подойти, присела на край кровати, извинилась и спросила Кирилла, не хочет ли он пить, с собой у меня была бутылка воды. Он смущенно улыбнулся, ответил, что нет.

А потом мы разговорились. Мне стало легче. Затем к Кириллу начали подходить и другие люди, и стало просто страшно, сколько неудобных для той системы, в которой мы живем, людей. Но всем неловко об этом говорить, и те, кто «досматривает», находится просто на грани нервного срыва.

В этот период мне каждый день начала сниться еще здоровая бабушка, которая укрывает себя охапками цветов дома, ложится на домашний серый диван и говорит: «Пока».

Я начну заходить и приходить домой в диком страхе, что увижу родное тело, которое больше не дышит. Я увижу труп своей бабушки. От одной мысли трясло, и я не могла выбить ее из головы ни на занятиях, ни на встрече с друзьями, ни работая.

Потом я перестала спать по ночам и только слушала, что происходит в соседней комнате. Есть ли вдох и выдох, не горит ли свет, спят ли мама и папа.

По ночам бабушка стала протяжно стонать. Однажды, когда она еще могла ходить в туалет, в 5 утра я услышала очень громкий стук то ли о дверь, то ли о пол – это был удар, бабушка упала. Выбегаю, открываю дверь, лежит бабушка, рядом кровь. Выбегают родители – они не успели за ней, не хватило буквально пары секунд.

Мне казалось, что в таких ситуациях от переизбытка эмоций я умру первой. Но стресс очень собирает: вызвали «скорую», и, когда поняли, что все нормально, бабушка жива, я просто сползла по стене, начала рыдать взахлеб. В тот момент я поняла, что больше оставаться здесь не смогу.

Бабушка сломала шейку бедра, у нее была небольшая ссадина головы. Врачи потом констатировали микроинсульт или нечто подобное, потому что у бабушки отказала вся левая половина тела.

Ухаживать за ней стало еще сложнее. Мама трижды вызывала «скорую», пока на третьей бабушку не согласились отвезти в больницу, только при условии самостоятельной транспортировки до машины. На тяжелые носилки ее нельзя, мягких у бригады нет. Сама бригада – две женщины средних лет, которые бабушку просто не поднимут.

На вопрос, можно ли вызвать другую бригаду, на нас посмотрели вопросительно.

Мы собирали крепких мужчин и женщин за короткое время своими силами. За 30 минут людей приехало больше, чем требовалось. Примчался мой старший брат и правильно-холодно приступил к действиям, а не эмоциям. Бабушку укрыли, переложили на мягкие покрывала (самодельные носилки) и отнесли в машину скорой. Вместо покрывал я отчетливо представила, как бабушку уносят в гробу. Разрыдалась.

Операция была очень вопросная, 82 года, сердце и наркоз. Страх был не про потерять (к смерти мы готовились), а про избежать ухудшений.

Попался очень хороший врач, он по-человечески отнесся и к ситуации, и к ничего не понимающей бабушке, которая после наркоза заговорила. Это не чудо, а эффект влияния наркоза на мозг. Он предупреждал, что бабушка сможет даже привстать, но эффект будет непродолжительным.

Соседки по палате делились, что однажды утром бабушка сказала что-то вроде «о, як ярка сонейка свецiць!», а дома после выписки она даже смогла подняться. Чтобы потом снова замолчать и слечь уже совсем.

Как бабушка умирала

Я стала постоянно мониторить медицинские медиа, чтобы самостоятельно подготовить себя и семью к каким-то прогнозируемым этапам, ухудшениям.

Я понимала, что следующим этапом будет потеря глотательного рефлекса. Бабушка перестанет есть, но что самое страшное – пить. Ей будет можно мочить только губы, и от обезвоживания организм потихоньку умрет.

Мы молились, чтобы бабушка как можно скорее перестала мучиться. В церкви меня уверяли, что «внезапная смерть», когда человек просто шел, упал и не очнулся, или смерть во сне – самая страшная кара. А я злилась и спорила со звонарем: мол, как так, что за перевернутая пирамида?

Я верующий, но не религиозный человек. В такие моменты ты истерически требуешь ответа от всех, в том числе от Вселенной. А потом успокаиваешься. 

Как-то я шла с встречи, зачем-то решила идти пешком. Свернула за дом – и вдруг прямо на меня с обратной стороны улицы идет похоронная процессия с большим черно-белым портретом пожилой женщины. Гроб открыт. С портрета неизвестной женщины мне улыбалась бабушка. 

Через полтора месяца бабушка умерла. Это было очень спокойно. На похоронах меня не было – спустя время я перестала винить себя за это решение. 

В момент смерти дома были мама и тетя. Просто в комнате стало очень тихо, они зашли, а человек очень спокоен. Не двигается. Чуть белеет, и на зеркале не остается запотевания. 

Мы кардинально изменили свое отношение к эвтаназии

И к психологической помощи, и к «социальной ориентированности». К отношениям. К отчаянию и к любви. Через какое-то время мы простили всех, в том числе себя. 

У мамы стадия чувства вины длилась дольше всех – и не факт, что закончена. Дома потихоньку начался ремонт, чтобы отпустить и идти дальше. 

Весь ужас со временем стерся, потому что ты вспоминаешь бабушкин суперфокус с носовым платком. Вспоминаешь ее клубничное варенье. Припоминаешь, как вы бежали смотреть сериал «Клон». Как ходили за ягодами. Как она остужала тебе суп. Как была другом и любила тебя любой. 

«Калi я памру, пахавайце вось у гэтай хустачцы!»

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: семейный архив Кати Ажгирей.