Активности
Благотворительный забег (12+)
9 сентября 2018
Справки: тут.
Вход: бесплатный
Благотворительный забег (12+)
На Минском полумарафоне, который состоится 9 сентября, группа волонтеров, любителей бега, решили помочь благотворительному общественному объединению «Геном» и их подопечным. Это объединение помогает детям и взрослым, у которых неизлечимые генетические и нейромышечные заболевания.
Собрать около 700 человек, одеть всех в одинаковые майки с хэштегом #геномбегом, выстроить всех вместе и спокойно, в конце остальных бегунов пробежать 5 км.
Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями: в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей; не предоставляется подходящих технических средств реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Спинраза, которое останавливает СМА.